歯のレントゲン写真

今日は愛知県コロニーでの半年に１回の歯科検診日でした。
１３歳にして、初めて歯のレントゲン写真を撮影しました。
下の写真がそれです(写真をクリックすると大きくなります)。

２００９年５月８日のブログ「愛知県コロニーの歯科を受診しました」で次のとおり診察の結果を報告しました。
①上の歯の大臼歯(７番)が両方とも生えていないこと
②上の歯の右、糸切り歯(３番)が生えていないこと
③乳歯は全部永久歯に生え変わっていること
レントゲン撮影の結果判明したことは
①歯が生えていないわけではなく、非常に小さい。歯茎から出てくるには１年は要する。必ず出てくるかどうかわからない。レントゲン写真の⑦に注目してください。
②痕跡もありません。(レントゲン写真の上の列の左側に③がありません。実際は右側です)

詳しくは歌舞伎ジャーナルに掲載します。

小児外科を受診しました(２回目)

１回目の受診は８月１７日のブログで報告しました。今日２回目の受診日でした。
現 状
現在１３歳であるが、排尿・排便が自力でできない(意思の伝達もできない)。未だ紙オムツを使用している
歌舞伎症候群の調査結果
①北米の親の会が実施したアンケート結果　トイレトレーニング(オムツがとれる)に遅れている(遅れていた)と自覚している保護者が７５％いる。
②kabuki syndrome : a reviewの論文よると 腎臓／尿道の先天性異常がある…２８％
①「何歳でオムツがとれる」という年齢の客観的な基準がありません。ただし、アンケートによるとオムツがとれた平均月齢は、日中のトイレトレーニング…５２ヶ月。夜のトイレトレーニング…６８ヶ月。としている。
小児外科を受診した目的
排尿・排便が自分の力でできないという現状と②の調査結果を踏まえ、「腎臓」や「膀胱」に構造的な異常が無いか確認するため。
結 論エコーや投薬の結果、「腎臓」や「膀胱」に異常は無い。
オムツがとれない原因は、「腎臓」や「膀胱」の構造以外にあると判明した。これでまた『オムツがとれる希望の日』が遠のいた。

再生できない場合、ダウンロードは🎥こちら

今日のコロニー。これでも真剣に、且つ、まじめにフツーに歩いているのです。

成人内科の新規受診と栄養士による栄養指導

表題の科目受診はいずれも初めてです。
目的は
①成人内科…排尿がうまくできず13歳になっても紙おむつを使用している。この原因は不明であるが、腎臓、尿管、膀胱の構造的なものが原因の一部となっていないか確認をする。
②栄養指導…直近の身体測定で身長が140㎝、体重が48㎏。この数値だけでは肥満ではないが、最近の体重の伸びが大きく、このままのペースだと肥満になるため。
方法および今日の結果
①エコーによる検査。方法は下のビデオのとおりで、大人と同じ。

腎臓、膀胱をエコーで撮影しました。
結果は腎臓、尿管、膀胱ともに構造的な異常はなし。ただし、尿の出方が頻繁のため、膀胱の溜める力に問題があるのでは。薬を処方してもらい1ヵ月後に再度受診。
②普段の献立はよい。特に過食も認められない。これ以上の食事制限は本人にかわいそう。
運動量を増やすことが肝要である。
栄養指導の最中も下のビデオのとおり。


診察を受けるときの態度が「成人内科」と「栄養指導」では全く違っていた。

定期健診

今日はコロニーの定期健診で、眼科と小児科を受診しました。
眼科受診は2年ぶりでした。前回は特段の指摘はありませんでしたが、今回は、視力がどの程度かを計りました。
下図は、最初の視力検査の方法を表したものです。

この結果(TAC_0.67,0.33)、近視と斜視の疑いがわかりましたので、次に機器を用いて、もう少し詳しく詳しく検査することとなりました。検査は目薬を用いて、目に刺激を与える方法で、10分おきに3回目薬を差し、1時間後に検査することになりました。

タイミングよくこの間を利用して小児科も受診することができました。

下表は身長と体重の移りを表すものです。
① 身長135.0㎝　体重38.3㎏(2008.1.25…11歳5月)
② 身長137.8㎝　体重44.6㎏ (2008.10.21…12歳2月)
③ 身長139.8㎝　体重46.8㎏ (2009.3.24…12歳8月)
④ 身長140.0㎝　体重48.0㎏ (2009.8.4…13歳0月)
先生からの問診では前回の受診から今回の受診の間に起こったことの説明を求められ、
①地元の中学校に入学し、特別支援学級に在籍していること。
②学校全体の生徒の社会性を伸ばす意味からも、多くの目で見守られている。
と、報告しました。
次に、「てんかん」の発生について聞かれましたが、顕著な症状はなかったが、パソコンの最中に小さな症状があった。パソコンを止めさせたらすぐに直った。
排尿の意思表示はない⇒腎臓のエコーの実施
大便の意思表示⇒親が排便のサインを把握したため、トイレへ連れて行く
先生から、日焼けしやすい体質で「ホクロ」が増えた。
血液検査の結果は、甲状腺ホルモンを含め全て正常範囲内であるが、栄養士による指導がついた。

再び、眼科に戻り視力検査。2種類の機器を持ちして実施。両方とも同様な結果が出たとのこと。特段緊急性がないこと。誤差が可能性がある。ので、3ヵ月後改めて視力検査をし、結果により「メガネ」を誂えることにした。問題は、本人が「メガネ」をかけるかどうか？

コロニーで【採血】していただきました

先日、脳波の検査に失敗しましたが、今日はルーティンにしたがって小児神経科を受診しました。
脳波の検査はうまくできなかったが、次回は涼しくなってからトライすることとしました。
血液検査の必要があるため採血していただきました。


ビデオの後半に映っているとおり、いすに座っては採血できないため、ベッドに寝てベロクロで体を固定して採血していただきます。
今、学校でアズサの体の柔らかさは驚異の目で見られています。その点について、体がいつまでたっても柔らかいままなので、その点をドクターに質問しました。筋肉は刺激に対して正常に反応し、成長のバランスは均衡している。筋肉の個々に異常があるのではなく、筋肉の全体の動きを司る(コントロールする)部分の成長が遅れているのではないかとおっしゃいました。

脳波の検査はうまくいきませんでした

今日は1年ぶりに脳波の検査を行う日でした。
体調も整え、午前中は学校へ行き、自宅で食事を摂り、病院へ向かいました。
薬を飲んで、睡眠に入ります。

ところが、目は冴えるばかりで本人は眠らない。
薬を飲まない父が、添い寝のつもりが本寝に陥りました。
1時間たっても寝ないので、検査はキャンセルとなりました。
家へ帰ったら写真のとおりです。

階段の下で、本寝です。

その後、薬の副作用が原因かわかりませんが、「おなかがゆるく」なり、何回も紙おむつを取り替えなければなりませんでした。

新しいブレース(コルセット)の型をとりました

　体型の変化に合わせて、補装具をオーダーメードする必要があります。
　今日はブレース(コルセット)の型をとりました。
　
　上の写真は今日、愛知県コロニーの中央病院で撮影した首～腰までのレントゲン写真です。
　両方とも、左側がコルセットをした状態(金串状の物が写り込んでいます)と、右側がコルセットを外した状態で、正面からと側面からのものです。
　比較するとコルセットをした方が腹の辺りの背骨の曲がり方が少ないことが解ります。
　骨が固まるまではコルセットをした方が良いということです。
　前回、コルセットを作ったのは約1年前で、体も二次成長で随分大きくなりました。
今日の整形外科の受診の折、先生の指示のもと作ることとなり、次のビデオは型どりのもようです。
数週間後にいわゆる『仮縫い』の状態ができ、微調整の後、完成となります。

　過去数回はメジャーを用いて採寸しましたが、今回は「サランラップ巻＋ギプス付き包帯マキマキ法」(私が勝手につけた方法で、正式名称は残念ながら承知していません)。こちらの方が誤差が少ないのは当然です(前回までは暴れてできませんでした)。
　↓のビデオは前回の採寸状況の記録です。

愛知県コロニーの歯科を受診しました

　おいしくご飯をいただき、健康な体を作る
　正しい発音をし、コミュニュケーションを豊かにする
これらを実現させるためには、まずは歯が健康でなくてはなりません。そのため、愛知県コロニー中央病院の歯科で、定期的に検診を受けています。
梓は、診察が終わるまで、絶対に先生と視線を合わせようとしません。この気持ちはわかります。
診察の結果は次のとおりです。
①上の歯の大臼歯(７番)が両方とも生えていないこと
②上の歯の右、糸切り歯(３番)が生えていないこと
③乳歯は全部永久歯に生え変わっていること
検診終了後、施設内の食堂でモーニングサービスをとりました。
愛知県コロニーは豊かな自然環境の中にあり、ツツジが咲き誇っていました。

下のビデオは１年前のものです。比較してください。

コロニーで受診しました

今日は愛知県コロニーで「小児内科」と「小児神経科」の定期健診日

今回　１２歳　７ケ月で身長１３９．８㎝　体重４６．８㎏
前回　１２歳　２ケ月で身長１３７．８㎝　体重４４．６㎏
　　　　１１歳１１ケ月で身長１３８．２㎝　体重４０．６㎏
　　　　１１歳　９ケ月で身長１３５．１㎝　体重４０．７㎏
　　　　１１歳　５ケ月で身長１３５．０㎝　体重３６．３㎏
という具合です。１年２ヶ月で身長４．８㎝　体重１０．５㎏成長しました。
成長の記録を相対的にあらわすと
身長は常に－２Ｄのライン上を、体重は標準のラインをピッタリとトレースしています。
肥満度は『標準』を指しています。
ビデオ後半は自宅のチューリップが出てきますが、これは１１月９日に自分で植えたもの。
http://blog.so-net.ne.jp/kabuki_j/2008-11-09

医療機関めぐり

昨日のブログでも書いたとおり
①午前・・・愛知県コロニー小児神経科
　てんかんの診察
　　問診で最近の状況報告・・・急性中耳炎、11月にてんかんの発作が1回あった。
　　ルーティンにしたがって、投薬量(テグレトール)　2錠/日⇒3錠/日に変更する。
　　次回の脳波検査は夏休みに実施する。

②午後・・・地元病院で言語訓練
　言語訓練は中学生になったら実施しないとのこと。
　中身は小学生以下だから続けてほしいという願いも「却下」。
　あと2回実施するのみ。

以上、妻より聞き取る。

モーニング・サービスが出てくるまでの至福の時間

今日は市内の総合病院・耳鼻咽喉科へ定期的なチェックに行きました。
先生のファイバースコープを通しての所見は「耳の中はきれい」。過去にブログやwebで書いたとおり、カブキ症候群の大まかな傾向として、耳全体の形が普通とは違う。その結果、一部の患者に分泌物がたまりやすく中耳炎を起こしやすい体質の子がいる。事実、保育園の年中時に滲出性中耳炎の手術を行った。そんなわけで、耳のケアは欠かせない。

診察が終わったあと、ご褒美に喫茶店に行きモーニングサービスを食べた。
上のビデオは、オーダーしてから出てくるまでの6分間の物語です。モーニング・サービスが食べられる喜びとそれを待ち焦がれるドキュメンタリーです。

新しい靴が出来上がりました

傷病名：先天性側弯症、外反偏平足により、整形外科の先生に処方していただき、１年ぶりに靴を新調しました。
この数年は、１足／年のペースで新調しています。費用は償還払いで、３割は障害者医療で、７割は健康保険という負担割合になると思います。
靴のデザインの責任は先生がとられると明言されましたが、配色についてはノーコメントで、責任は取れないとのことでした。
配色については、１１月の『カブキ症候群勉強会』開催の折、質疑応答の中で、「靴の左右を部分的に色分けすることは非常に効果的」旨の発言が別の先生からあったので、責任はそちらの先生にとっていただくことにします(笑い)。
この靴がどれほど視空間認識の障害に効果があるか追跡調査をしてみたいと思います。

整形外科を受診しました

今日の午後からコロニーの整形外科を受診した。
目的は"Scoliosis"脊柱側弯症の定期的検査(6ヶ月に１度)で、以前北米のネットワークがアンケート調査をしたところ、カブキ症候群の19%に「脊柱側弯症」のがあるとしています。
「脊柱側弯症」の具体的な症状としては、「成長が遅れる」「歩行困難」などがあげられています。
最初にレントゲン撮影をしました。撮影結果は次の写真のとおりです。

　

診察結果として、従来、極端に表現すると「S」字状に骨が曲がっていたが、コルセットがキチンと機能しているようで、上の部分の曲がりがかなり小さくなった。しかし、その影響は下の曲がり方に影響しているようである。
特に今回は様子見をすることとなりました。
次に保護者のほうから「前回靴を作成したのは1年前で、そろそろ、足もピッタリになったので新調してほしい。カブキ症候群患者は視空間認識が不得意な傾向があり、子供もそうである。療育上、靴の締め具部分を左右で色を変えてほしい。」とリクエストしました。
次のビデオは、採寸等の状況です。動画画面をダブルクリックして、高画質で見てください。

本人はドクターと目を合わせることを避けるため、イスを回します。本人はマジメですが、はたから見ていると、子供がドクターをおちょくっているように見えます。

歯科を受診しました

今日は半年に1度のコロニーでの歯科受診日でした。詳しい状況は次のビデオのとおりです。

受診結果は
①乳歯は全部抜けました。
②上の歯の右側の「糸切り歯」がまだ生えていない(カブキ症候群の特徴でもある)。原因は
　・もともと生えてこない
　・歯茎の中に隠れている　と考えられる。
レントゲン撮影すれば判明するが、そこまで今の段階で調査すべきか。
⇒親としては、「無理に検査しても、今不自由していない」という理由で検査はしない。
歯科の定期チェックをする理由
栄養吸収の基本は食べることであり、歯が悪くては効率的に栄養吸収できない。そうならないように検査します。
次のビデオは今年5月27日の歯科受診のときのものです。

これらのビデオからうかがえるカブキ症候群の外見的特徴…出現の確率の高いほうから順のつもりです
①切れ長の目…歌舞伎役者の「隈取り」様の目じり…カブキ・メーキャップ(Kabuki Make Up)
②アーチ型の眉で、外側1/3程度が薄い
③短い小指
④大きな耳。角度が浅い。
⑤ダンゴ鼻
⑥糸切り歯の欠如
⑦アーチ型の口蓋
⑧スキッ歯
⑨厚い睫毛
⑩毛深い

今日はコロニーの受診日でした

今日は小児内科と小児神経科を受診しました。
先ずは予診室の全自動身長・体重計に乗ることになりました。これが大変でした。本人は恐怖心で体がブレます。
そうすると中々、全自動身長・体重計は測定を開始してくれません。

小児内科では、中学校進学が話題になりました。
小児神経科では、投薬効果により就寝中の中途覚醒がなくなったなど報告しました。

医療サポート「絵」カード

下の絵は大阪府の障がい保健福祉室のホームページの一部です。

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滲出性中耳炎の手術の痕

５歳(2001年)のときの１１月に中耳炎の手術をした。
今では耳の中は大分乾いているようだが、それでも定期的な通院は欠かせない。
今日も耳鼻科で受診した(滲出性中耳炎の手術した病院ではない)。前回受診の折り、「ＭＲＩの写真があれば借りて持ってきてください。」と仰られたので、借りて持って行きました。

写真の○を比較すると、手術をした右側の耳に白いものが見えます。
素人に分かるように説明を求めたところ、「どうしても白いところに異物が溜まる可能性が高いので、定期的な受診が必要です。」と明快に説明されました。
(このMRIは今年の７月１６日に撮影されたものです)

脳波の検査結果と脳のMRIについて

7月15日のブログ『脳波をとりました』で報告しました結果が今日先生から教えていただきました。
診断は:部分てんかん
投薬は:カルパマゼピン
詳しくは近日中に歌舞伎ジャーナルに掲載予定です。

検査中の様子は↓

脳波をとりました

　愛知県コロニー中央病院で今日の午後から脳波をとっていただきました。もうすぐ１２歳になるのですが、脳波の検査は今回が初めてでした。
　この検査は眠った状態で行う必要があるそうです。今まで、他の病院で聴力検査をしたときも眠った状態で行う必要があったのですが、睡眠状態にならず、ことごとく失敗しました。両親は睡眠時の検査がトラウマになっています。結果は成功でした。しかし、この裏には病院スタッフの涙ぐましいサポートがありました。
　下のビデオは検査終了後、センサーを外す前に撮影したものです。
　検査には準備時間を除いて、正味２０分程度要しました。検査の先生に聞いたところ、２３個のセンサーを使用したそうです。
　
　検査結果が出るまで２週間程度必要だそうです。親としては、果たしてどんな結果が出るか、怖いような、待ち遠しいような気持ちです。

　
　脳波測定器を装着中です。薄目を開けているようですが、睡眠中です。
　
　脳波計の写真です。センサーには、弱い電流を流し、それを増幅させるのだそうです。故に、安静な状態で行わないと、少しの動きで誤差が発生するのだそうです。
　明日は、「脳」と「腹部」のＭＲＩが予定されています。今日同様、結果オーライになりますように！！

定期的なメディカルチェック

　今日は7月7日　七夕です。それとは関係なく『メディカルチェック』の日でした。半年ほど前に予約したものです。
　予約時間が11時40分でしたので、それまでの時間を有効に使おうという趣旨で、今年3月末日をもって退職された校長先生を勤務先にお尋ねすることになりました。梓は、校長先生に大変なついていました。登校時に校長先生が校門にいらっしゃらないと大変不安な様子でした。再会時の感動を期待しましたが期待はずれに終わりました。私の勝手な想像ですが、場所が悪かった。小さいときに予防接種を受けた場所の近くだったからです。それがトラウマとして、脳に焼き付いていたのでしょう。梓の脳は、コンピューターの記憶媒体のようなもので、データとして保存はされているが、それ自身では処理できないようです。
　メディカルチェックの内容は、この半年間での変わったことの報告などから始まりました。飼い犬の腹部超音波検査をモニターを通してみていたところ、ポケモン・ショックのようなことを起こしたこと。ひきつけを２～３回起こしたことを伝えました。その結果、脳波の検査、MRIを撮ろうということになりました。
　下のビデオは、病院の待合時間に絵本を読んでいて『食べ物』が出てきたシーンです。「ごちそうさま」と大声で叫び、物を口へ運ぶしぐさをします。
　　

新しいコルセットが出来ました

梓は『脊柱側弯症』であり、背骨が曲がっています。これを矯正し、症状が悪くならないようにする目的で、コルセットを誂え、装着しています。
前々からお知らせしていましたように、前回作成して約1年半経過し、体に合わなくなったために、新しいコルセットを拵えてもらいました。今回のもので6代目になります。

新旧を比較してみます
上は並べて比較したもの　／　下は新しいものに古いものを重ねた状態
　
サイズ以外の主な変更点は、背中でのサイズ併せの方式が、「紐方式」→「マジックテープ方式」に変更

装着して比較します
上は古いコルセット　／　下は新しいもの
　

↓コルセットを装着するビデオです。装着するのに約1分要します。


↓採寸の状況です。平成20年5月27日

梓11歳10ヶ月

タグ：装具

コロニーで『歯科』と『整形外科』を受診しました

　今日は定期的なメディカルチェックの一環でコロニーを受診しました。毎回思うのですが、ここの先生方やスタッフの人たちはいつもやさしく対応していただき本当にありがたく思っています。
　受付横の掲示板に自閉症のポスターが貼付してありました。

　うちの子は、記載してある全ての条件に当てはまると思います。
　この１～２年の間に本当に自閉症と同じような行動及び自己表現をします。
　近いうちに『歌舞伎症候群と自閉症の類似した行動及び自己表現』というようなテーマでまとめてみたいと思います。
　受付を済ませた後、予診室へ行き、レントゲン撮影の手配をしていただきました。

　以前は、レントゲン撮影をするに大変苦労しましたが今では素直に撮影に応じてくれます。当時のスタッフの方も何人かいらっしゃいますが、『昔と比べると楽になったね』と仰っていただけます。

　最初の受診は『歯科』でした。平成20年5月20日のこのブログでも書きましたが、この日の夜、奥歯の乳歯が1本抜けました。

　この写真は、受診前の様子です。診察用のイスに体は固定されています。次のビデオは、受診中の様子です。

　歯科についても最近論文が発表されましたので、いづれお知らせしなければなりません。
　歯科受診後は恒例の「モーニングサービスを食べる」です。今日は時間に間に合いましたが、診療時間の都合でモーニングサービスの時間に間に合わないと大変暴れます。上のポスターの何行目だかのようになります。

　コーヒーブレイクのあと、引き続き整形外科の受診です。再び予診室へ行き、今度は身長と体重を測りました。

　体重は恐怖の40㎏代突入です。

　レントゲン写真の撮影結果は次とおりです。
写真に写っている『金串状』のものは、コルセットの骨に相当するものです。

　

　診察の結果、脊柱側弯症による『背骨の曲がりの状況』は前回とほとんど変化がないこと。以前作ったコルセットが約1年半前のものであり、その間に身長が８㎝、体も二次成長が始まっている。脊柱の曲がり始めのポイントがぎりぎりコルセットに掛かっているだけで、好ましい状況ではない。それでコルセットを新調することとなりました。丁度、専門業者さんも来ていらっしゃったので、少しの待ち時間で採寸が始まりました(この間に笑えないミスが1つ発覚しました)。
　次のビデオは採寸の状況を撮影したものです。

　次の写真は『採寸の状況』と『コルセットの設計図の一部』です。

　

　1週間後には『仮縫い』の状態で出来てくるそうです。1週間後に先生と業者さんと本人が立ち会って微調整をするそうです。

　以上ですが、今回、写真やビデオを撮影するとき一言お願いをしましたが、どなたも嫌な顔をせず、快く許可していただきました。ありがとうございました。皆さん情報公開の重要性をよく理解されていると感心しました。

今日は月に1回の病院の耳鼻咽喉科受診です

病院の待合室で順番を待っています。本人は心細いため「だいじょうぶ？」と周りの迷惑を顧みず１人ごちています。
ただし、このビデオ撮影中に小学校の先生に偶然会ったため、頭部は『不二家のペコちゃん』のように首振り人形と化しています。

「しん出性中耳炎」のチェックのために通院しています。
耳鼻科は3箇所の医療機関で受診しています。
明日は地元の『豊年祭』!!!

scoliosis[脊柱側弯症]

北米のネットワークで今一番の話題です。内容は、脊柱側弯症をどういう形で治療し、治療の効果を問うものです。
北米のアンケート結果では脊柱側弯症にかかっている人は全体の19%でした。
わが家の治療法は、コルセットのオーダーメイドの作成と装着です。
側弯症ですが、上のほうが１１度、下のほうが２４度の曲がりがあり、これは、初診のときからほとんど変化がないとのことでした。
整形外科の先生が仰るには、側弯症がひどくなっていないのは、コルセットと小学校の先生のおかげとのこと。
コルセットは中学校卒業するまでぐらいは必要とのことでした。

　
2005年5月製作
幼少の頃は写真のようなハードタイプを使用していましたが、2年ほど前からソフトタイプを使用しています。ソフトタイプに変えた理由は、模りの際、ギプスを体に巻きつけるのですが、おとなしく出来ずギプスの巻きつけが出来なくなったためです。

脊柱側弯症のレントゲン写真は次のとおりです。


このレントゲンは2006年5月(9歳9ヶ月)に撮影したものです。




　
このレントゲンは2006年12月(10歳5ヶ月)に撮影したものです。

愛知県コロニーでの定期診察

　子ども病院での小児科の定期診察は年2回になりました。ただし、整形外科や歯科の診察も別途実施されるので、子ども病院へ行くのは年5～7回位です。
それでも、子ども病院訪問は梓にとっては非日常のため、思い出すまでは下のビデオのように固まってしまいます。

　予診室で、身長と体重を一緒に測ります。その状況は下のビデオのとおりですが、こんなにスムーズに実施できたのは初めてだと思います。

　最初に身長と体重の成長の具合をグラフで確認し、次に先生に聴診器をあてていただきました。その後、ベッドに横たえいろいろな箇所を触診、口の中を診ていただきました。
この半年間での出来事をヒアリングしていただいた後、たとえば『フィンガーパッド』の状況は、以前に比べて特徴が目立たなくなった　など、『成長に伴い、目立った特長が薄れてくる』ことが確認できました。

　以前から疑問に思っていたことですが、子どもは年齢を重ねるごとに子どもの体から大人の体に変化します。大人になったら、『もうこの病院に来なくて良い』と言われたらどうしようといつも不安になっていましたが、下の張り紙を見てちょっと安心しました。