入園式・入学式

古いアルバムをめくりました。
中学からはYouTubeでの紹介となります。
保育園の入園式
保育園は単年度の措置のため、毎年入園式が挙行されました。
1歳児(1歳8ヶ月)　1998年　　年長2002年

　　

小学入学　2003年　入学に併せて犬が家族に加わりました。

　　

　　

中学入学　2009年　当時の名称は「特殊学級」。
特別な個室を学級内に設けていただき、着替え等をしました。
リュックは安物で、一発で壊れました。


特別支援学校高等部　2012年　入学式はビデオ撮影禁止でした。
教室内での撮影です。

3月21日は「世界ダウン症の日」

理由は、21番染色体が3本あるから。
ダウン症の人の寿命、50年で50歳伸びる　不足する医療の受け皿 朝日新聞デジタルより
約20年前、歌舞伎症候群は20歳まで生きられないと言われていました(実際に我が家もそうでしたが)。
医師にこのことを確認したところ、「もともと患者数が少ないうえ、成人した歌舞伎症候群の患者さんのデータがない。データがない理由は十分ではないが社会の中で受け入れられ、固有の疾病があらわれていない。それが転じて誤解を生んだ」という説明に納得したものでした。
医師に確認した時点で、成人した歌舞伎症候群の患者さんは多数おられました。

2019年にダウン症に特化した「日本ダウン症学会」が発足したそうだが、遺伝子が原因の疾病の中でダウン症の発生確率が最も高い。
ぜひその成果を他の遺伝子起因の疾病に生かしてほしい。
記事の中で「学会は、子どもから成人への移行期医療についてのガイドを作成した。目安として12歳になったら移行支援を始め、その後、成人期以降の合併症や将来の生活設計などを話し合い、20～26歳で成人診療科への移行をすることを示した」とありますが、私としては「何をいまさら」感にあふれています。
拙ブログ歌舞伎症候群とⅠ型糖尿病　歌舞伎ジャーナル第107号 (2016年7月26日投稿)で指摘済みです。
素人にこんなことを書かせ、今頃ガイドを作成しましたとのこと。専門医はとっくの昔に、私が指摘する以前より必要性を認識しているはずです。
これは当たり前のことに鈍感な国(厚労省)に意識の欠如という大きな問題があると思います。

都庁のライトアップ

3月12日に撮影しました。ウクライナの国旗を表しています。
ウクライナに歌舞伎症候群の子がいるかどうかはわかりません。
アメリカ等に渡った家族が複数あり、アメリカのカブキグループが支援の輪を広め、寄付を募っています。
早く平和な日々が来ますように。

今回は歌舞伎症候群とは全く関係ありません。旅の記事です

2022年冬の知床半島
1.クラブツーリズム主催でFDAチャーター機による「流氷フライト」と


2.根室海峡　流氷に乗ったオオワシ・ウォッチング


3.知床半島の流氷原に沈む夕陽


4.ウトロで流氷ウォーク
ウェットスーツ着用により暖かく、浮力もばっちり


5.冬の知床原生林　雪あかりハイキング


6.知床五湖スノーシュートレッキング


7.帰りもチャーター機


など2泊3日盛りだくさんのコンテンツを満喫しました。
なお、流氷の分布は次の通り
2月27日

2月28日

3月1日


3月1日午前中、知床五湖スノーシュートレッキング。
ワープしたが如く、夜、普通に自宅で寛いでいることにびっくり。
時間旅行もまた旅の楽しみの1つであります。