3月21日は「世界ダウン症の日」

理由は、21番染色体が3本あるから。
ダウン症の人の寿命、50年で50歳伸びる　不足する医療の受け皿 朝日新聞デジタルより
約20年前、歌舞伎症候群は20歳まで生きられないと言われていました(実際に我が家もそうでしたが)。
医師にこのことを確認したところ、「もともと患者数が少ないうえ、成人した歌舞伎症候群の患者さんのデータがない。データがない理由は十分ではないが社会の中で受け入れられ、固有の疾病があらわれていない。それが転じて誤解を生んだ」という説明に納得したものでした。
医師に確認した時点で、成人した歌舞伎症候群の患者さんは多数おられました。

2019年にダウン症に特化した「日本ダウン症学会」が発足したそうだが、遺伝子が原因の疾病の中でダウン症の発生確率が最も高い。
ぜひその成果を他の遺伝子起因の疾病に生かしてほしい。
記事の中で「学会は、子どもから成人への移行期医療についてのガイドを作成した。目安として12歳になったら移行支援を始め、その後、成人期以降の合併症や将来の生活設計などを話し合い、20～26歳で成人診療科への移行をすることを示した」とありますが、私としては「何をいまさら」感にあふれています。
拙ブログ歌舞伎症候群とⅠ型糖尿病　歌舞伎ジャーナル第107号 (2016年7月26日投稿)で指摘済みです。
素人にこんなことを書かせ、今頃ガイドを作成しましたとのこと。専門医はとっくの昔に、私が指摘する以前より必要性を認識しているはずです。
これは当たり前のことに鈍感な国(厚労省)に意識の欠如という大きな問題があると思います。