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7回目の祥月命日 と 歌舞伎症候群の創薬 [主人公の供養]

歌舞伎症候群の創薬の状況
製薬会社様のホームページより
2018年度パイプライン補足情報
P4 ニューロサイエンス領域 TAK-418 フェーズ1と記載されています。
※フェーズ1とは 小人数の健康な成人の志願者を被験者として、薬物の安全性、吸収、分布、代謝、排泄について評価するために実施
次に同じ会社のホームページより
2020年度第1四半期 DATABOOK
P20 開発中止品目 TAK-418 理由:得られた臨床試験成績は開発継続を支持できない

今、他の製薬会社様で開発されているかどうかはわかりません。

(テーマ創薬)
2020年11月23日 ピヨルソン研究所
2020年10月17日 歌舞伎症候群の創薬とその目的(経過報告等)
2020年09月21日 2014年10月1日の論文のつづき

同じ製薬会社様関連記事で
白書「日本における希少疾患の課題」 があります。
この記事の感想などはFaceBookで

菩提寺の今日
IMG_3484.JPG



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YouTubeをコメント禁止にした後の反応 [主人公の供養]

かつては実証実験的にいくつかの動画をコメント可にしておりました。
一例として「知的障害者作業所での初月給 」です。
予想以上にスパムが投稿されました。詳しくは「動画への悪意のあるコメント投稿について⇒⇒社会実験 」をご覧ください。
youTubeにスパムをひとつひとつ報告していたところ、突然「あなたのIDの動画はコメント禁止にします」旨の連絡が来ました。
それは仕方がないものだと思いましたが、スパムを投稿している人たちにとって「コメント禁止」になったからと言ってすぐに納得する人たちは少ないと思料しました。
次に私は動画の内容別に複数のIDを用いています。
歌舞伎症候群に関するものは主に"bunoshitozekio"を使用しています。
yahooで"bunoshitozekio"を調べたところ、検索結果として「知的障害者作業所での初月給」に関連する投稿が多くあらわれました。
人の「性(さが)」にはふれません。

なお最近、ブログやYouTube投稿を減らしています。
この原因は新型コロナウィルスの流行によるものです。
新型コロナウイルスの問題が解消されれば増やしていきます。ネタはまだまだあります。
はやくコロナウィルスが解消されますように。

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7度目のお盆が過ぎました [主人公の供養]

今年のお盆の状況を平年と比較すると(順不同)
・オリンピックとパラリンピックの間の時期
 パラリンピックにより、今後なお一層の盛り上がりが期待される。
・コロナ禍で人の流れが抑制されている
 「人流(じんりゅう)」は大和言葉ではなく、使いたくない。
・気圧配置では秋雨前線が停滞し、降雨により各地で自然災害が発生
 自宅から約1キロの地点で土壌雨量レベル4による避難指示が発令された。
さて、1年後,2年後,3年後のお盆を取り巻く状況はどうなっているのでしょうか。
非常に楽しみです。

8月13日に降雨により「迎え火」ができなかった。15日夕方にかろうじて「送り火」ができた。
前回のブログにも記したように、菩提寺の施餓鬼供養も異例の方法で実施された。

下のビデオは自宅の精霊棚を中心に撮影したものです。

当地では施餓鬼棚は菩提寺で。精霊棚は自宅に設けます。精霊=先祖だそうです。

(テーマお盆の8月は何をしていたか??)
生前最後のお盆   2014年 記事数:14
初盆の8月    2015年 記事数:08
二度目のお盆の8月2016年 記事数:12
三度目のお盆の8月2017年 記事数:08
四度目のお盆の8月2018年 記事数:09
五度目のお盆の8月2019年 記事数:06
六度目のお盆の8月2020年 記事数:02

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コロナ禍における「施餓鬼」(お盆行事)の比較 [主人公の供養]

臨済宗妙心寺派の施餓鬼供養をコロナ以前と今を比較してみました。
いわゆる「禅宗」はお盆の規則が複雑です。
精霊棚(おしょれいさま)は改めて


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七回忌プロジェクト#09 最終回 [主人公の供養]

初めてのwebアルバム「誕生から旅立ち 19年のアルバム」です。
19年弱の生涯を200枚の写真で振り返りました。
1枚当たり1.5秒のスライドショーです。
約5分間ですので最後まで見てください。


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七回忌プロジェクト#08 歌舞伎症候群の自宅内展示物を外しました [主人公の供養]

これもまた科学では解明されていない事象の一つ。
6回目の祥月命日である本日、菩提寺の位牌堂にてお経を唱えた。最中には音源は不明でしたが「ゴトゴト」と物音がした。
刹那、「おいでくださった」と感じた。
自宅に戻り、仏壇でもお経を唱えている最中、目の前の箱が落ちた。
お寺から自宅まで一緒についてきてくださったものと感謝した。
ありがとうございます。

いったん節目を付けるため、海外からのお悔やみを除いて、約6年前に仏壇開きに合わせて作った室内の歌舞伎症候群の資料群を仕舞いました。
毎日拝んでいたそれらは仏壇内に丁重に納めました。
2015年7月12日 仏壇開きと歌舞伎症候群などのパネル展示
2015年6月25日 「訃報」の受けとめかた・・・異文化紹介 の「お悔み」はそのままです。
2015年7月15日 『歌舞伎症候群』の治療は小児科専門医でよいか? ⇒ ⇒ ⇒『否』 敢えて再度掲載するものです。




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七回忌プロジェクト#07 七回忌法要 [主人公の供養]

命日は6月2日ですが、都合により本日5月30日の日曜日に営みました。
コロナ禍のため、最少の人数で行いました。
読経中焼香がありますが、私も妻も何者かにより腕を引っ張られるような気がし、動転してしまいました。ご住職様はじめ参列者に違和感を与えたようです。

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七回忌プロジェクト#05 YouTube視聴者様 [主人公の供養]

いつもYouTubeチャンネルをご視聴いただきありがとうございます。
前回のブログでは「動画視聴回数トップ・テン」をご報告しました。
今回は視聴者様の直近365日間の状況です。
皆様のおかげで多くの方々にご視聴いただき、歌舞伎症候群を始め希少難病の理解の一助になっていると思います。

まず、視聴回数は約164.8万回 総再生時間は約5.1万時間です。
次に下表ですが性別割合は 女性 81.2% 男性 18.8% です。
年齢別では 18歳~ 54歳が 77.1%を占めています。
視聴者様.jpg

次の表ではチャンネル登録者数と国別の視聴割合を示しています。
国別では日本が 97.9%となっています。
地域.jpg
海外での視聴者数が少ない原因は
1.英語で対応していないこと。
2.医療・福祉の方法が日本は他の国と異なっている。
等が挙げられます。
なお、現在YouTubeチャンネルにコメント投稿ができない状況になっています。
この原因はスパムがあまりにも多く、YouTube管理者側に於いてコメント投稿禁止措置が取られています。
(テーマYouTubeのスパム)
ビデオ「知的障害者作業所での初月給 」のコメントを分類
Youtubeへのスパムとは?

皆様本当にありがとうございます。
引き続きご視聴のほどよろしくお願いいたします。

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歌舞伎症候群 誕生日ごとに見るゆっくりした成長の記録 [主人公の供養]

0歳~18歳まで誕生日前後の写真やビデオを紹介します。
目的は成長のスピードはとてもゆっくりですが着実に成長したことの確認。。
残念なことは節目(成人式、選挙権、障害年金)の前に天国へ行ってしまったことです。


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歌舞伎症候群 輝きつづけた18年と10ヶ月 [主人公の供養]

本来ではひとくくりにしてはいけないことですがお許しください。
新型コロナウイルス 集中豪雨 により被害を受けられた方様には衷心よりお見舞い申し上げます。

早いもので来月で5回目のお盆を迎えます。
上述のことを踏まえ、自粛期間中に「人とは」について深く考えました。
「客観的に評価することが大切」が自分なりの回答が↓です。

今回このブログのコメント投稿はフリーにします。
勇気あるスパムライターの方も正々堂々と遠慮なく投稿してください。
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歌舞伎症候群 天国へ召されるまでの3ヶ月の記録 [主人公の供養]


2015年6月2日主人公は帰らぬ人となりました。
急性Ⅰ型糖尿病発病からわずか3週間余りでした。知的障害のため自らの体調不良を訴えることができず、また、それを察知できなかった我々には大きな悔いが残り、残念でなりません。
あれから5年経過して父は何となく精神的に落ち着いてきた様な気がします。
詳しくは 歌舞伎ジャーナル第106号

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ひな人形を簡素化して飾る [主人公の供養]

ひな人形を飾るにあたり、何歳まで飾るかは地域のことを含め諸説あります。
昨年はショックも多少癒え、3年ぶりに飾り、今年も飾りました。
飾ることに要する時間、疲労度は大きく簡素化しました。
2020年2月11日
02.11ひな人形.jpg


2011年2月18日
SANY0120.JPG


おまけ 祖母のひな人形


当地では「ひな人形」とはあまり言わず、一般的に「お雛様」と呼んでいます。

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障害児(知的)の未満児保育の記録(1997年~2000年) [主人公の供養]

これは20年以上前の公立保育園のドキュメントです。

行政も障害児保育は積極的に取り組んでいましたが、今回のケースは初めてのことだったと思います。
保護者は大変感謝していますが、恐らく国の補助制度も未整備だったと思います。
加配等の費用は市の持ち出しだったのではないでしょうか。
このことにより保育行政も前進したと確信しております。
障害児保育(含む未満児)は直接行政が担うものべきと思います。
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クリスマス記念 NORAD SANTA TRUCK 2019 ~日本上空編~ [主人公の供養]

21:48 北方四島通過 その後ユーラシア大陸北極圏へ
   次に南下し、オーストラリア・タスマニアへ
   再び北上
23:02 硫黄島通過
23:05 房総沖から札幌を目指す。
   札幌→東京→京都→横浜→長崎→厳島→那覇→韓国

(テーマNORAD SANTA TRUCK)
2014年と2016年の記録



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クリスマス記念 明治村帝国ホテルのイルミネーション [主人公の供養]

時間を1/6(1分を10秒)に縮めてあります。

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クリスマス記念 NORAD(サンタ追跡トラック) [主人公の供養]

先ずは2016年のNORADが作成したPR動画です。

例年12月24日23:00頃日本上空を飛びます。トナカイのソリの運用の都合上、愛知県上空は1往復半飛びますが、注意深く夜空を見上げていても残念ながら発見したことはありません。
すなわち、サンタさんのプレゼントをゲットしたことがありません。
2014年の記録
サンタを追いかけているのは人工衛星だけでなく、ボーイング767改造の「E-3 AWACS 」も追っかけています。

飛行ルートは硫黄島から北海道へ入り、その後南下、東京から京都まで行きUターンして横浜へ。そして大坂、広島、長崎、対馬、沖縄へ。
サンタさんも名古屋飛ばし
2016年の記録
日本縦横断

そしてサンタさんのプレゼント行脚の最後はどうなるか。

右上に数字が出ます。これはプレゼントの数=地球上の人間の数と思ってください。
2019年の世界人口はどうなっているでしょうか。比べてみましょう。
因みに2016年は72億8143万9471人でした。
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令和最初のお盆 [主人公の供養]

大型台風第10号が上陸しました。どちら様もお気を付けください。


去年と大きく違う点は 座敷童(ざしきわらし) が現れなかったこと。
即ち座敷童の正体が 飼い犬 であったことが判明した。
また、主人公の1番の理解者であっり、知恵袋の祖母が鬼籍に入ったこと。
戦争の悲惨な話(艦載機に追われた。零戦の陸送 など)はもう聞けません。
百八炬(ひゃくはったい)の迎え火を8月13日に行いました。
このリンク は主人公のもの。同じ地域ですが、コミュニティによって方法が違います。

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高等部3年の1年間の項目別のダイジェスト [主人公の供養]



 構成
  第1部 学校行事
05/27 職場体験の下見(B型施設)
05/30 明日は特別支援学校最後の運動会
05/31 学校生活最後の運動会
06/25 今朝の登校…車からなかなか降りません。その理由は???
07/05 授業参観(父も少しお手伝いしました)
07/22 特別支援学校のプール登校
08/06 学校の「ふれあい夏まつり」
10/07 修学旅行の準備
10/08 修学旅行に出発
10/15 修学旅行で新幹線に乗ったらプレゼントをもらいました
11/17 コロニー & 学校
11/29 学生生活最後の学習発表会
12/12 平成26年度進路情報交換会
12/26 表彰状をいただきました
03/06 特別支援学校の未来は明るい→「卒業生を送る会」より
03/11 卒業式の報告(家人からの聞き取り)

  第2部 医療機関受診
05/20 コロニー整形 コルセットの型取り
07/15 小児神経科と眼科を受診しました
08/05 18歳の誕生日に小児科受診
08/26 聴力検査を行いました
11/17 コロニー & 学校
11/25 今日は耳鼻科を受診
12/08 インフルエンザの予防接種
02/05 歯科の定期検査
02/06 「脊柱側弯症」の記録

  第3部 障害福祉サービス
06/16 作業所の職場実習初日が終了しました
07/12 夏休み期間中の児童デイサービス利用申請
09/21 放課後児童デイサービス事業者主催の「おまつり」
09/22 特別支援学校へ子どもをpick up に行った
10/29 職場体験3日目
01/13 障害福祉サービス受給案内が届きました
01/22 障害福祉サービス利用開始までのプロセス
03/12 3年前の中学卒業式翌日も『学校、学校』と連呼
03/22 「障害支援区分」の決定
03/27 サービス等利用計画書(2通)が届きました

  第4部 余暇の楽しみ
04/12 薬師川のシダレザクラ&モモ
05/06 久しぶりに大都会『なごや』へ
05/08 狂犬病の注射
05/17 初夏の御岳山・中央アルプス遠望
08/02 夏だ! 祭だ! 花火に鵜飼い!!
08/17 「ヒコーキ」 & 「新幹線」by 電車旅
09/15 初めての「WAON」
09/20 よしもと若手お笑い芸人&犬山城
02/28 今日の昼ごはん

  第5部 自宅での生活
04/19 春の楽しみ(庭の草花が咲き始めました)
06/21 初物の「モモ」を頂きました
07/21 夏野菜の収穫&試食 
08/30 日照不足がもたらす農産物への影響
08/31 学生生活最後の宿題も『疑惑』がいっぱい!!!
10/14 台風19号接近"ビフォアー&アフター" in たんぼ
12/14 シーズン2回目の雪降り
12/29 大掃除のお手伝い?
02/03 今年も節分がきた
02/25 今日は小学校(母校)訪問
03/18 不思議なことにパソコンで『算数』に夢中!!

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特別支援学級 中3の特記事項 [主人公の供養]

この年の最も大きな課題は東日本大震災の復旧と今後の備えでした。
主人公は義務教育が終了し、知的障害児の進学をどうするかでした。
養護学校(当時の呼称)進学は最寄りの学校を希望したのですが、旧身体障害系であり、一部の教員・保護者から大きな反発がありました。
その理由はステレオタイプ的に知的障害児はパワーをコントロールできず、他者に被害を与えたらどうするかでした。中には荒唐無稽な意見もありました。
それらは3障害一本化の流れではなはだ時代遅れな屁理屈でした。
中学校・教育委員会のサポートもあり希望の養護学校へ入学しました。
2010年に歌舞伎症候群の原因が究明され、主人公も遺伝診断診断でMLL2の異常が確定しました。
中学校の障害児への取り組みは積極的で学校全体で応援していただき、本当に感謝しています。
ビデオは専門病院での歯科治療から始まります。この治療風景は素晴らしい出来だと思います。


遺伝子診断報告書
110726.02遺伝子診断報告書.JPG
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中2の主な医療と知的障害の状況及び進学問題 [主人公の供養]


最初に通院について
医療は2~3年に1度のものは中1に済ませました。
具体的には眼科、婦人科、耳鼻咽喉科は受診しませんでした。
継続科目は小児内科(遺伝)、小児神経科(てんかん)、整形外科(脊柱側彎症)、歯科(高口蓋など)で、それぞれ2回以上受診しました。
血液検査の結果は特に異常を示すものはありません。

知的障害の状況を示すものとして
『ぬりえ』です。
歌舞伎症候群は個人差が大きいことは知られています。
医師の見立てでは排せつやコミュニケーションの状況から主人公の知的障害の程度は歌舞伎症候群の中でも最も重度だそうです。

養護学校の先生によるが面接(場所:中学校)
養護学校は小学・中学・高校と一貫校で高等部から入学はまれとのことでした。
また、身体障害を専門としており、知的障害を受け入れることは初めてのことでした。
中学校の先生からは次の説明がありました。
・排泄のこと
・学校給食の状況
養護学校の先生からは
先生の問いかけ『名前は何ですか?』に対し、鸚鵡返しのみでした。
「出来ること、出来ないこと、得意なこと」を中学校の先生が説明しました。


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里山にも春がやって来ました(里山通信) [主人公の供養]

毎年春休みのこの時期、季節を体感するために里山ウォーキングを行いました。
今日の里山の状況は
ヤマザクラ・・・満開  山のシダレザクラ・・・五分咲き
ソメイヨシノ・・・咲き始め  モモ・・・三分咲き
2019年3月29日の里山 概ね例年と同じです

(テーマ春の里山ウォーキング)
2015年3月14日18歳 大縣神社の梅の花
2015年3月29日18歳 山のお寺で花粉症を証明
2013年3月17日15歳 里山の梅
2010年3月21日13歳

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欺瞞に満ちた国の障害者雇用対策(またも国民を裏切る) [主人公の供養]

今日、平成31年3月9日中日新聞の一面に次の記事がありました。
『障害者雇用、未達成省庁に「罰金」 政府、予算減』
思わず何だこれ? 自分の目を疑いました。
障害所雇用未達成の省庁は、厚労省と財務省が結託し、「庁費」を減らすことで着地した。
「これならば政策面などでの問題が少ないと判断した」とのこと。
簡単に言えば、「行政サービスや人件費は削れないので電気代や消耗品をカットします」ということ。
企業は罰金と言う形で納付金が課せられます(当然株主等への説明は必要)が、国は本来税金で賄われている事務的経費のカットでお茶を濁します。
未達成の場合国民への説明はどうするのでしょうか。
(多分しないでしょう)
これでは到底身を切る改革とは言えず、「本気で障害者雇用施策を前進させます」とは響かない。
因みに1人当たり年額60万円です。
1番の解決策
それは大臣の給料カットでしょう。
官僚は大臣に恥をかかせられないので、本気になって取り組むでしょう。
*******************
国の人に言いたいですが、「このブログ意外と多くの人が見てます」よ。
(テーマ国の障害者雇用対策)
「国の障害者雇用水増し」と「職場での障害者虐待が過去最多」について
「国の障害者雇用水増し」等について その2
障害者雇用水増し問題の決着は官官接待だ!!
障害者雇用水増しの原因は(勝手な妄想)
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主人公のひな人形(一部)を出しました [主人公の供養]

年が明けて以降、深い悲しみの連続でした。
過去のブログを見るたびに存在の大きさの一つ一つに感謝しています。
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悲しみの連鎖を断ち切るためにもひな人形を飾りました。
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12歳~18歳までの初詣(元旦) [主人公の供養]

皆様あけましておめでとうございます。
今年も歌舞伎症候群の福祉の向上のために、色々な情報を提供したいと思います。

この間の本人の成長具合を見てください。
同じ上着(正月用)を毎年着ているようですが、体形に変化のない証でもあります。
 
サービス?? 昭和37年頃の父の初詣 滋賀県多賀大社(右側)
多賀大社01.png
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障害者雇用水増しの原因は(勝手な妄想) [主人公の供養]

キーワードは「知的障害者」
障害者雇用水増し問題の決着は官官接待だ!! 第2弾
悪いのはルールを恣意的に判断した公務員たち。
それもお咎めなしとは身内にはとても甘い。
法律(法律は人の行動に制限をかけるもの)を作る立場の人間が、そして自らを厳しく律すべき立場の人たちを到底許すわけにはいかない。

日常生活の中で、人工透析、ペースメーカー、ストマをしている人たちがいる。
これらのほとんどの人々は生きるために身体障害者手帳を申請し、所持しています。
また、後天的な病気のため、発生する数的な法則性はありません。

知的障害者はどうでしょうか。
歌舞伎ジャーナル第68号 に詳しく書いていますので、ここでは簡潔にします。
知能指数の分布は下図の通りで、一定の割合で知的障害者はうまれます。
正規分布.png

知的障害該当エリアを拡大します。
手帳所持者.png

療育手帳所持者数は障害の程度が軽くなればなるほど少なくなります。
その理由は数々あるので自分で想像してみてください。

今回悪いことをした人たちは手帳を持っていない人を勝手に「みなし障害者」にしてしまった。
人権蹂躙(じんけんじゅうりん)も甚だしい。明らかに憲法違反です。
民間企業であれば申請段階で完全にアウトなのに国家公務員はセーフにしてしまいました。
時期的にはもうすぐ障害者雇用促進法に基づく申請書づくりをしなければなりませんが、納付金の支払いは腑に落ちません。
株主代表訴訟は絶対にないと思いますが。
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障害者雇用水増し問題の決着は官官接待だ!! [主人公の供養]

11/13のニュースで厚生労働省は職員の処分を見送る方針を固めた。
これに続き、他の省庁も「右に倣え」を決め込んだようだ。
即ち一切不問のまま幕を閉じることとなる。
何故このことが「官官接待」になるのか私の妄想を書きます。
雇用義務
民間も障害者雇用促進法により従業員が一定規模以上の場合、障害者の雇用が義務付けられている。
人数は従業員数(パートさんは場合によっては1人とカウントせず、就労状況により0.5人等とカウントする)に法定雇用数をかける。
雇用される障害者もフルで働けば、1.0人とカウントとされるが、パートさんだと0.5人等とされる。
また、週20時間未満の場合はゼロ・カウントとなる。
企業は労働局の外郭団体に毎年障害者雇用の状況を報告しなければなりません。
また、障害者を証明するためには初回のみ障害者手帳の写しを見せなければなりません。
納付金
これらを整理して初めて障害者雇用率を達成しているかどうか判断されます。
雇用率を達成していない場合、1人当たり月額5万円を納付しなければなりません。
仮に1年間通して1人不足していたとすると60万円を納付しなければなりません。
法定雇用率を達成していると1人月2万7千円の調整金を受け取ることになっています。
飴と鞭を使い分けています。
国自身が未達成の場合納付金を収めるのか
税金で納付金は賄えません。
その代り、民間よりも少し高い法定雇用率が定められています。
そもそも国の仕事の1つとして、わかりやすいルール作りがあります。
民間にとって障害者手帳の提示はシンプルでわかりやすい。
なんでこんな簡単なことを国は勝手な判断で捻じ曲げるのでしょうか。
捻じ曲げても心が痛まない種族なのでしょうか。まるでヤ●ザと一緒です。
主管官庁は民間には厳しいが、身内にはとてもとても甘い。
自分たちが作ったルールを勝手に判断されても何とも思わない、苛斂誅求は当たり前のプライドのない集団なんでしょう。
官官接待だ
国家公務員は暗黙の裡に「貸し借り」が染みついているようです。
今回のことで厚生労働省にいっぱい「借り」を作ったと感じている人がいるかと思います。
いつかは「借りを返さねばなりません」。きっとわからないよう偽装して返すことでしょう。
 
次回は何故こういうことが起こったか。 考えてみます。
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「急性発症Ⅰ型糖尿病」発症の記録 [主人公の供養]

主人公は「急性発症Ⅰ型糖尿病」により2015年6月2日に天国に旅立ちました。
入院したのが5月11日で病名は「肺炎」及び「急性発症Ⅰ型糖尿病」でした。
2/28~入院までの72日間を顔の表情を中心にビデオでまとめてみました。

3/28と4/5に表情や元気さに大きな違いが認められます。
原因の1つとして考えられるのが環境の変化。
特別支援学校を卒業し地元の支援施設での生活介護に変わりました。
法律上は 児童福祉法から知的障害者福祉法 です。
それまでお姫様扱いでしたが、one of themに変わったショックにより「急性発症Ⅰ型糖尿病」を引き起こしたのではないかと今でも勘ぐっています。

死までに至る経緯は 歌舞伎ジャーナル第107号 に詳細に記しています。
歌舞伎症候群は知的障害の程度が軽~重度と個人差が大きいのも特徴の1つです。
重度の知的障害のため、コミュニケーションは苦労しました。
医師の診立てによると主人公は障害の程度が最も重い部類に入るとのこと。
これはこれで他の歌舞伎症候群のマイルストーンになるのではないでしょうか。
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