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歌舞伎症候群とⅠ型糖尿病 [海外の活動紹介]

歌舞伎症候群の発見者の1人である新川先生から非公式の場で次のような仮説を聞いた。
・歌舞伎症候群は遺伝子異常のタイプにより3つのタイプに分けられる。

Ⅰ型 原因 KMT2D遺伝子の異常 
 特徴 切れ長の目、薄い眉など遠くから見てもわかる

Ⅱ型 原因 KDM6A遺伝子の異常
    顔貌の特徴はない。エジプト足など。見つけた医師は立派

その他 原因不明 いろいろな症状が混ざって、本来の歌舞伎症候群ではない可能性もある。

Ⅰ型糖尿病により子を失ったものとして、常に糖尿病と歌舞伎症候群の関係には自分のアンテナを高くしていた。
子はKMT2D遺伝子の異常による歌舞伎症候群でした。2015年に急性発症Ⅰ型糖尿病により入院。その後約3週間、18歳で旅立ちました。糖尿病の担当医は、例えば糖尿病と歌舞伎症候群の論文が過去1件しかない。その論文を共有していただくなど大変良くしてくれました。
というように、今から7年前にはほとんど情報がなかった。
ところが最近ではつまびらかになってきました。具体的には
"KMT2D kabuki syndrome type1 diabetes" 内容:{KMT2D 歌舞伎症候群 Ⅰ型糖尿病}でYahoo検索をかけると・・・
Yahoo以外でもNational Library of Medicine やPub Medなどもあります。
いづれにしても候補がたくさん表示されます。
新しいものから順番に見ていくと
(最近のインターネットは自動的に日本語で表示される。便利な反面、非常に不都合なこともある。英文を読解する楽しみが減った。お前は何を言っているんだとたしなまれるが、約20年前から論文を「ステッドマン医学大辞典」で勝手に翻訳を試みた者には残念でたまらない。)
これらは今までの経緯などは分かりますが、原因や研究成果の内容は素人ではわかりません。頭が混乱します。
では何が必要かというと、定期的な血液検査です。
ヘモグロビンA1cの数値が高いと糖尿病のサインです。

私が言いたいのは、KMT2D遺伝子の異常による歌舞伎症候群はⅠ型糖尿病にかかる ではなく、親として頭の片隅にとどめておいてほしい
仮にこれらのことを聞いても専門の研究者であればこたえられるでしょうが、臨床医の先生に聞いてもむつかしいと思います。

(テーマⅠ型糖尿病)
子の入院前から永眠までの経過(ごく一部)
歌舞伎症候群とⅠ型糖尿
「急性発症Ⅰ型糖尿病」発症の記録

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英語圏では2月末日が(歌舞伎症候群啓発の日) [海外の活動紹介]

関心がある人は歌舞伎症候群Facebook
https://www.facebook.com/AllThingsKabuki
にアクセスしてみてください。
無料の会員登録をすればもっと詳しいデータなどが閲覧できます(英語)。
(テーマ歌舞伎症候群啓発の日)
2021年2月3日 2月は希少疾患、難治性疾患の啓発月間です
2020年2月29日 今日は「Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)」

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"I am Lucy" その4(YouTube) [海外の活動紹介]

2月は国際難病啓発月間です。
原作者もこの本により多くの人が「歌舞伎症候群」を知ったと言っています。
′ I Am Lucy ′は特別なニーズを持つ少女の物語です. 家族や教師のための完璧な本です. 特に特別な人には子供が必要です."I am Lucy"は新型コロナウィルスが世界中に蔓延しているとき(第1派)にはじまりました。



(テーマI am Lucy)
2020年4月11日 その3 絵本の読み聞かせ
2020年4月02日 その2 Facebookのこと
2020年3月27日 その1 絵本発刊のお知らせ

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ボストン小児病院のロヤ研究所(翻訳ソフト版) [海外の活動紹介]

前回はジョンズホプキンス大学の研究所の紹介でした。
今回はボストン小児病院の「ROYAカブキプログラム」を紹介します。
(翻訳ソフト版) 翻訳の精度はあまりよくありません。
英文
ボストン小児病院 歌舞伎症候群のページ(英文)

「ロヤ歌舞伎クリニック」とは何ですか?(翻訳ソフト版)
ボストン小児病院では、KS患者が一般的に見る各専門分野で「歌舞伎チャンピオン」を特定しました。KSに対するこの学際的な臨床ケアアプローチを実施することにより、患者はKSの治療経験を持つ医師の共同チームを見ることができます。
研究の目的は何ですか?
歌舞伎症候群の歴史、症状につながるメカニズムについての知識を向上させ、その知識を使用して特定の治療法を開発し、成果を向上させることを目的としています。最終的な目標は、この状態の治療法を開発することです。この研究は、ボストン小児病院の機関審査委員会によって承認されています.

一度見てみてください。
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ビョルンソン研究所(翻訳ソフト版) [海外の活動紹介]

ビョルンソン研究所
ビョルンソン研究所は、2012年に始まって以来、歌舞伎症候群に継続的に焦点を当ててきた。以来、臨床洞察(診断基準、テストの解力)から、潜在的な治療戦略などの翻訳的発見まで、歌舞伎症候群に関する11の査読論文を発表しています。現在、ヨーロッパと米国に2つのラボサイトがあります:1)アイスランド大学(左上の写真)と2)ジョンズホプキンス大学(右上の写真)。私たちの仕事のいくつかのハイライトは次のとおりです。
・歌舞伎症候群の最初のマウスモデル(2014年)のこと
・歌舞伎症候群が知的障害の治療可能な原因である可能性があることを示す原理実証研究(2014、2017)
・歌舞伎症候群の基礎に関する新しい洞察(2019)
・歌舞伎症候群におけるバイオマーカーとしてのDNAメチル化(2017年)
このページについて、読者からは「情報が遅い」と苦情が寄せられています。
アメリカ人の自分本位の考えは私には想像できません。

(テーマ創薬と歯状回)
歌舞伎症候群の創薬とその目的(経過報告等)
海馬・歯状回 NHKスペシャル より
2014年10月1日の論文のつづき

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歌舞伎症候群の成長曲線 [海外の活動紹介]

Growth charts in Kabuki syndrome 1
英語表記ですが、グラフの数値はメートル法を用いていますので比較的わかりやすいと思います。
翻訳ソフトでURL(https://・・・以下)をコピー&ペーストしてください。

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歌舞伎症候群と米国大統領選挙 その2 [海外の活動紹介]

現地時間11月3日アメリカ大統領選挙他が行われました。
このことについてFacebookのカブキグループでは多くの投稿やそれに対するコメント「()書き」が寄せられています。
その一部をご紹介します。
・私の娘がだれに投票したかは知りませんが、270票確保するのは誰でしょうか。
(結果を出すのに何故長い時間がかかるのか。これはストレスが貯まる)
・私の子どもは初めて投票しました。彼にとっては大きな一歩だと思います。
(何のためにするのか考えていました。本当に自分で選択したのか?これからできることが素敵です)
・19年前、私の子どもが投票するなんて夢にも思いませんでした。
(すごい。だれに投票したのかな。この写真が好き・・・)
     彼女の最初の大統領選挙
無題.jpg

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歌舞伎症候群と米国大統領選挙 [海外の活動紹介]

11月初めに大統領選挙が行われることはご存じのとおりで、現在ヒートアップしています。
米国の歌舞伎症候群"All Things KABUKI"では次のビデオで話題もちきりです。
INDEPENDENTの記事より

どういうことかと言うと
バイデン候補は、『2018年にフロリダ州で起きた高校内での17人の殺害事件』を追悼しました。
ビデオの最後のところに現れ、バイデン候補に強く抱きしめられる青年が歌舞伎症候群です。
彼は殺害された17人のうちの1人で、スポーツチームの監督さんの息子です。
盛り上がりの要因は、「バイデンの思いやりは非常に透明で, これが私たちに必要なリーダーです! 無邪気で特別なものを大切にしているのは, 私たちの子供への神からの祝福だからです」というものです。
民主党らしいと思いました。


最後に、今日10月23日は「歌舞伎症候群を周知する日」としてグループは様々な広報活動を実施していらっしゃいます。
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アメリカでのお話(児童虐待になるかどうか)を紹介します [海外の活動紹介]

子ども(現在5か月 2か月時にDNA検査で歌舞伎症候群と診断)。入院中に肋骨と大腿骨が骨折していると診断された。
改めて整形外科の専門医に診てもらったところ、肋骨ではなく、手首が折れている。時期は入院中と思われる。
最初の病院の医師は古いレントゲンに骨折線はなく(辻褄は合わないが)、自宅で虐待により骨折したとして服薬中の薬のことやビタミンDの因果関係の説明もなく関係機関に一方的に報告された。
児童保護サービスの医師は「骨に明らかな異常はない」放射線科の責任者は「骨折と虐待について」の論文を示した。
カブキの専門医にこのことについて会いに来てもらおうと何度も試みたが毎回断られた。
遺伝医は「カブキと骨折の因果関係はないだろう」というと思う。
他の病院とつながりのある弁護士に相談したところ、「このグループのメンバーはおそらく他の多くの医師よりカブキに詳しいだろう」。
グループのメンバーで「骨折と脆弱性についての記録を持っている人」で私たちを助けてくれる人はいますか。
*************************************************
34件のコメントが寄せられています。
・脱臼しやすいとの報告がある。  ・腕の骨を折った  ・接骨院を紹介する
・新しいコルセットを誂えた時に骨折した。スキャンデータがある。
など
ここから先は推測
訴訟の国 アメリカ。ご両親は納得がいくまで戦われるでしょう。
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米国歌舞伎症候群グループ創設者の娘さん『Tara』のビデオ集 [海外の活動紹介]

歌舞伎症候群のホームページ は愛知県コロニーの主治医の提案により開始しました。
その時、参考にするようにと英語圏のネットワーク のプリントをいただきました(現在のデザインとは大きく違います)。
作成者はMs. Margot Schmiedgeさんで、お嬢さんのTaraさんが歌舞伎症候群です。
メールで写真や記事の許可をいただき日本語版を作成しました。
Margotさんは精力的に活動され、アンケートはカナダの自閉症のアンケートを参考に作成されました。
今回のブログは Margotさんが作成されたビデオ を紹介します。
現在のALL THINGS KABUKIの代表者も映っています。
時間のある方はぜひ閲覧してください。
※撮影地はカナダ。2011年からのビデオが掲載され、比較できます。
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チーム歌舞伎とボストン子ども病院のウォーキング [海外の活動紹介]

昨日行われました。距離は2マイル 約3.2キロ
目的は親睦と基金積立の募金活動。
募金(寄付金)は6月14日まで受付。
walking02.jpg

walking03.jpg

日本では人数が少ないため、地域単位での実施は難しいと思います。
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海外のカブキっ子の排尿問題について [海外の活動紹介]

本日11:30頃Facebookに投稿があり、すぐに数件のコメントが寄せられています。
なお、原文のままです。
(質問)
I know it will be different for every kid but my husband and I are wondering when everyone attempted potty training with their kids. Our daughter will be 5 in July and doesn’t seem even close to being ready although she does like her mini mouse toilet seat. Thanks.
(要約)7月に5歳になる娘のトイレトレーニングが上手くいかない。
(コメント)
・Noah started getting it after he turned 5. The school was a great help and was the one to get him over the hurdle
・My daughters is 23 yrs old..her bladder never grew she had several surgeries and stays dry mostly during the day but shes worn bladder control pads since she was 8 and grew out of pull ups. She only has accidents at night but the pad helps. Definitely every kid is different.
・My kabuki girl is going to be 10 this November and is still not completely potty trained I haven’t given up we keep trying everyday and I believe it will happen just in her own time like everything else good luck
・We are still working on it at 16.
・ Didn’t get it until 7 and still has accidents at 19. Never dry at night though. We use adult diapers in the evenings.
全てのカブキっ子に該当するわけではありませんが、苦労している人も一定数います。
私もその1人でしたが、主治医に「おむつ証明書」を作成していただき、医療費控除に使いました。
参考までに我が家の排尿問題の受診は次の通りです。
(テーマ排尿について)
成人内科受診の履歴

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「歌舞伎症候群」と言う呼称の由来説明(英語圏) [海外の活動紹介]

今日のFacebook(英語圏)に簡単に説明書きがありました。
今さら・・・感もありましたし、不確実なところもありました。
いちいち指摘するのもめんどくさいし・・・
相手がネオコンサバティブだといちゃもんと思われるし・・・
以下原文です。
60 Minutes aired a story about Kabuki theater on Sunday. Here's a link to the full story.
Because of past comments in our Kabuki Syndrome groups, I would like to remind people/parents that Kabuki theater has been around since the 17th century. These actors (and those that produce products associated with Kabuki theater/masks, etc.) are not making money off of our kids, their disorder was named (with respect) by Doctors Niikawa and Kuroki, in part, because they believed our children's eyes resembled those of these actors in make-up. Kabuki Syndrome was originally named Kabuki make-up Syndrome.
#kabuki #kabukisyndrome #art #japaensetheater #themoreyouknow #advocate #educate #support #allthingskabuki #awareness #rareisbeautiful #sixtyminutes #1in32000
https://www.cbsnews.com/…/kabuki-japanese-theater-art-make…/
説明写真
Kabuki : Inside the Japanese artform with its biggest star ,Ebizo
ebizo.png
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海外の歌舞伎症候群グループのコロナウイルス情報(11) [海外の活動紹介]

ある米国の家族(夫婦と子供2人)のcovid-19の経験談
3月17日飛行機で3つの異なる空港を経由して旅行から帰ってきました。
5日後、夫婦は風邪の症状が始まりました。そしてその8日後夫婦はcovid-19に罹っていたことがわかりました。
旅行は9歳のカブキの子と13歳の2人の子どもが一緒で、子どものことが大変心配でした。
幸い子どもは陰性でしたが、両親は隔離されました。
この間の子どもに対する思いは、特に障害を持った子への思いは特別なものがあります。
※残念ながら具体的な記載はありませんでした。他のメンバーもこの点を知りたがっています。
※海外のうわさ(科学的根拠なし)
 カブキの子は免疫力が弱いため、covid-19に罹りにくい。??????
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海外の歌舞伎症候群グループのコロナウイルス情報(10) [海外の活動紹介]

イギリスの活動報告です。
目的はサポート家族に役立つため、以下のことを行っています。
「歌舞伎症候群イギリス」は「臨床遺伝学会」、「英国遺伝学会」、「遺伝子医学協会」および「遺伝看護師協会」と協力して, 希少疾患コミュニティのためにcovid-19に関する一連の情報チラシを作成しています. ウェブサイトからダウンロードするチラシをアップしました.。
https://www.kabukiuk.org.uk/covid19

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"I am Lucy"  その3 [海外の活動紹介]

lucy.png

エミー賞を受賞した声優 ロブ・ポールセンさん(wiki)が"I am Lucy"をFacebookで読み聞かせをしています。
ビデオ
これによって歌舞伎症候群のみならず、希少疾病への意識が高まることを期待します。

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海外の歌舞伎症候群グループのコロナウイルス情報(09) [海外の活動紹介]

現在FacebookのATK(All Things Kabuki)のページで
"Please do your part to stop the spread of COVID-19"新型肺炎拡散防止のあなたの役割は
を募集しています。
決められたフォーマットに、お子さんの写真と何をしているか を記入するものです。
取りまとめられた結果が COVID-19 Posters で公開されています(英文)。
この原稿作成段階で78件の投稿がされています。
一度見てみてください。

私が住む愛知県犬山市でも現在4人の方々が陽性と診断されています。
お隣の岐阜県可児市の合唱団に起因が2人。スペイン等のクルーズ船が2人。
(愛知県のwebに詳細が掲載されています)
この影響で新学期の開始が遅れるとの発表もありました。
罹った人も大変ですが、周りの人達も大変です。
1日も早く収束することを願っています。
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"I am Lucy" 著 : Chuck Neighbors その2 [海外の活動紹介]

2020年3月27日のブログでI am Lucy" 著 : Chuck Neighbors のことを書きました。
著者の Chuck Neighbors が最近Facebookをアップデートされました。
内容はLucy のビデオ登場です。
※上記はFacebookの動画であり、未登録の人は閲覧できないかもしれません。

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海外の歌舞伎症候群グループのコロナウイルス情報(08) [海外の活動紹介]

2020年3月22日付け 海外の歌舞伎症候群グループのコロナウイルス情報(06) でご紹介しました「チームroya」による歌舞伎症候群と新型コロナウイルスのQ & Aが次のとおり公表されました(英文)。
For Patients COVID-19 Response
翻訳ソフトを使用し、ページ翻訳される方は次のURLをコピー・ペーストしてみてください。
http://royakabuki.org/for-patients/covid-19-response/
参考までに「チームroya」の調査では歌舞伎症候群の子どもで"COVID-19"の該当者はいません(2020年3月27日現在)。
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海外の歌舞伎症候群グループのコロナウイルス情報(07) [海外の活動紹介]

#06のつづき
ATKのFacebookの記事にリプライされた内容
A:①14日間の自宅待機はカブキの子にも当てはまりますか?
 ②Covid19にイブプロフェン効果をもたらす一般的な薬はありますか?
B:子どもは感染症には発熱しない。covidの一般的な症状がない子供はどうやって検査要求すればよいか?
C:カブキの子は罹りますか?また、一般的なウイルスにどのような影響がありますか?
D:カブキの子を隔離する必要がある理由は何ですか? 私のは先天性心臓の異常を持っています: 曲線大動脈バルブ, 大動脈バルブの不十分, 僧帽不十分, エキトピー性腎臓, コレドカル嚢胞, 深刻な睡眠時無呼吸.(部分的に機械翻訳)
E:免疫不全を持っている子はどうなるのでしょう
なお、問題提起された団体はボストン子ども病院のカブキ担当者です。
アメリカは動き始めたら早い
※翻訳は私がしました
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海外の歌舞伎症候群グループのコロナウイルス情報(06) [海外の活動紹介]

ATKのFacebookの記事を紹介します。
原文:Team Roya is working on a one page handout for parents regarding KABUKI SYNDROME and COVID-19. We’ll be compiling general questions and sending them in at 4p EST, Sunday 3/22.
Please leave your question(s) in the comment section of THIS original post for easy tracking, or email to info@allthingskabuki.org with COVID in subject line.
[→]? Q&A will be relatively general, not specific medical advice. Stay safe. We’re thinking about all of you during this very difficult time. ?

機械翻訳:チームroyaは, 歌舞伎症候群とcovid-19. に関する親のための19. ページの配布に取り組んでいます. 一般質問をまとめて, 日曜日4時3/22. 時4分にお送りします.
この元の投稿のコメント欄に質問を残して, 簡単に追跡するか, 件名ラインにcovidを添えてinfo@allthingskabuki.orgにメールしてください.
[→]? q & aは, 特定の医療アドバイスではなく, 比較的一般的になります. 安全に過ごしてね. この非常に困難な時に皆さんのことを考えています. ?

反応は改めて紹介します。
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海外の歌舞伎症候群グループのコロナウイルス情報(05) [海外の活動紹介]

子ども向け??のコロナウイルスの絵本がインターネット(.pdf)上に出ています。
Corona Virus Info for Young Children ←をクリックしてください。
表示されたページをスクロール・ダウンをするとコロナウィルスのイラストのアイコンが出てきます。

corona.png


全部で20か国の言葉で作成されています(残念ながら日本語・中国語・韓国語のページはありません)。
お好きな国の言葉のアイコンをクリックして、この3連休で異文化体験をしてみてください。

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海外の歌舞伎症候群グループのコロナウイルス情報(04) [海外の活動紹介]

コロナウイルス情報と直接関係ありませんが、ATK(All Things Kabuki)のFacebookのカバー写真が変更されました。
AT.jpg
どこを探しても日本の国旗もオーストラリアの国旗もありません。
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海外の歌舞伎症候群グループのコロナウイルス情報(03) [海外の活動紹介]

豪州から
子どもの学校からコロナウィルス対応方法のプリントが配られました。
もし子供が陽性だったら隔離されます。と言うことは親子別々に暮らさなければなりません。
このことがわかりました。
もし、プリントが欲しい人がいらっしゃればお送りします。
**************************************************
TVでもあるように日本人が普通に思っている危機感(例えば外出の折りにマスクをしたり、手を洗う習慣)がかの国では本当にうすいようです。

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海外の歌舞伎症候群グループのコロナウイルス情報(02) [海外の活動紹介]

(01)の続きです。ATKのFacebookにイタリアから次の内容の投稿がありました。
米国の「学校に行かせるべきか、自宅待機か」 についてのコメント
「自宅にいるべきだと思います。と言うのは、来週の2/3を過ぎたところで多くの患者が発生するものと予想しています。イタリアでは毎日ウイルスが多くの人を殺害しています。今後数週間家を閉じます。」

***************************************************************************
3/15追記
Sí, cari Italiani, quest'è lo spirito! 親愛なるイタリア人へ これが精神です。
(ビデオ  アパートのベランダ越しに音楽を演奏)

スペインのバルセロナでは

なんだか、2011.3.11の後に起こった「みんな元気出せ」的なムーブメントに似ていると思います。

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海外の歌舞伎症候群グループのコロナウイルス情報(01) [海外の活動紹介]

きょう未明にWHOはコロナウイルスのパンデミック宣言を発しました。
一昨日あたりから海外の歌舞伎症候群グループ(Aii Things Kabuki以下「ATK」と言う)内で情報交流が始まりました。
どんな意見が交換されているか、いくつかの概要を紹介します。
A(米国):同じ地区ですが他の学校に陽性の子がいます。医学的に問題を抱える自分の子どもを家に居させますか。学校へ行かせますか。
B(豪州):学校の誰かがインフルエンザと診断された場合、彼を家に置いていますか?WHOの最新の数字は、死亡率が通常のインフルエンザとほぼ同じであることを示しています。
返答A(米国):私はそれがインフルエンザについて常に妄想的で、トリッキーな質問だと思います。  もし学校がインフルエンザに数人かかっていると報告したら、彼を家に居させると思います。  今、過度に妄想的になりたくはありませんが、 適切な予防措置を講じます。  具体的には彼の心臓専門医に電話しましたが、返事を待っています。明日は彼の免疫学者に電話し考えを伺います。私はあなたが医療分野に精通していることを知っています。
返答B(豪州):個人的には、通常のインフルエンザの流行のときほど心配していません。 私はインフルエンザが致命的になる可能性があることを知っています。  大規模な集会には参加しない位です。私は4年前にインフルエンザに罹り、肺炎を起こし、回復に3ヶ月要しました。予防措置は手洗いです。
C(豪州):地域で多くの症例が報告されたとき、家に居させます。子どもはすべてのものに触れ、口に入れることを知っているため、パニックに陥るようなことはありません。
D(不明):家で勉強させ、一般の人々と触れるのを避けます。
E(米国):私はパニック状態ではありませんが、国全体が隔離されているケースを知っています。 最悪の事態に備えても良いようです。  子どもは3歳なので、地域で発生したら幼稚園には行かせません。1~3週間休ませて、何もなかった場合と発生した場合が考えられます。  準備と注意のマイナス面は小さく、パニックが正当化されると非常に大きなマイナス面がありますよ。
F(不明):皆さんがおっしゃることは私には関係ありません。地域で発生したと言うことで医師に検査をしてもらいました。  自宅で隔離し結果を待っているところです。彼は耳に感染症をもっています。
返答G(米国):希望を持ってください。私の息子は何か月も耳に苦しんでいます。それは恐ろしいことですか。
返答H(米国):昨日私たちの学校は、1か月間閉鎖されました。 2週間の実際の学校と2週間の春休み。 子供たちは、インターネットを介してバーチャルeラーニングに参加します。
F(不明):結果を待ち望んでおり、自宅で隔離しています。 医者は72時間待つと言いました。 彼は数ヶ月ごとに悪い耳の感染症を患っており、私は何をすべきかわかりません。
I(米国):私は完全に間違っているかもしれませんが、コロナウイルスの死亡率はインフルエンザの死亡率よりも高いことをどこかで読みました。 コロナの299例のうち15人が死亡。 4,500万件の症例のうち、46,000人がインフルエンザによる死亡。 これらの数値に基づいて、4550万人が感染した場合、死亡率は2550万人になります。 インフルエンザの死亡率は0.1%、コロナは5%です。 これらの数値が正しければ、多くの懸念事項があります。

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①米国と豪州だけですが、想像以上に我が国よりのんびりしている感じを受けました。
②新しいムーブメントがあれば改めて報告します。
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今日は「Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)」 [海外の活動紹介]

All Things Kabukiが作成された啓発動画 ↓
video
最後のところで亡くなった方々の情報も出てきます(我が家の情報は出てきません)。

2月最終日がRare Disease Dayに指定された理由
今日は4年に1度のうるう年の日ですが、2月だけが日数が固定されていない。
すなわち"rare"なのです。
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今年も『Rare Disease Month』がやってきました [海外の活動紹介]

そして2月29日が「World Rare Disease Day」
(テーマ)
昨年の記事 目的等はここで確認してください

kabuki syndromeのFaceBook記事
All Things Kabukiの今年の活動方針です

日本ではこの運動はまだ浸透していないようです。
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東日本大震災時に海外から寄せられたメールなど [海外の活動紹介]

来月で東日本大震災が発生して9年になりますが最近、地震の回数が増えてきているようです。
本当に気を付けなければなりません。

今回は東日本大震災の記憶を風化させないために投稿します。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
当時の歌舞伎症候群グループのうち、福島、宮城県在住は3家族でした。
震災後10日経ち、それぞれに安否確認のメールを数回送信しました。

3月30日になってやっと1家族と連絡が取れました。
このあたりの経緯を北米のネットワークに投稿したところ、多くの返信をいただきました。
一部を紹介します。

日本列島は災害列島とも称されています。
「地震、雷、火事、親父」台風や集中豪雨もあります。
皆様お気を付けください。
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歌舞伎症候群の啓発キャンペーン [海外の活動紹介]

10月1日から30日間実施されます。
主催は"All Things Kabuki"。
是非、次のURLから動画を閲覧してください。
(youtube)

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