七回忌プロジェクト#04 動画視聴回数トップ・テン

いつもこのブログを閲覧していただき、また、YouTube動画をご視聴いただき本当にありがとうございます。厚くお礼申し上げます。
今日は「こどもの日」ですが特に今回の記事は関連性はございません。
動画視聴回数の報告は定期的に行っています。時代背景により順位は入れ替わります。
1. 2019年12月11日 歌舞伎症候群の生後2歳までの顔貌の記録
2. 1017年02月05日 知的障害児の脊柱側弯症レントゲン撮影とコルセットの作成
3. 2015年04月30日 知的障害者作業所での初月給
4. 2017年10月29日 歌舞伎症候群のカタログ
5. 2015年02月03日 １８歳の歯科検診
6. 2020年05月20日 歌舞伎症候群　天国へ召されるまでの3ヶ月の記録
7. 2008年05月28日 小学6年こども病院での歯科検診
8. 2013年10月03日 耳の肉芽治療
9. 2009年03月20日 特別支援学級の卒業式
10. 2016年07月30日 2009年8月17日　13歳　中学1年　腎臓・膀胱のエコー検査
医療関係の関心が高いことが裏付けされています。
ぶろぐ考古楽(テーマ：動画視聴回数)
2020年03月28日 只今、YouTubeでご好評いただいていますビデオ紹介
2019年10月01日 短時間ですがYoutube(ユーチューブ)の視聴件数がとんでもないことに
2018年09月03日 Youtube人気ベスト5　その3
2016年09月06日 ビデオ人気ベスト5を発表から約1年1カ月が経過
2016年09月10日 ビデオの視聴傾向について(前回のつづき)
2015年09月24日 人気のないyoutubeのワースト5
2015年08月05日 Youtube視聴回数ベスト5から解かる、求められる情報の傾向

七回忌プロジェクト#03 脊椎側弯症と歩行等の記録

歌舞伎症候群の約20%に発症するというデータがあります。
歌舞伎症候群特有の疾病とは言えません。子供でも大人でもかかる疾病です。
では、脊椎側弯症 とはどんな病気でしょうか。
背骨が曲がる疾患を指しす。
症状　背骨が左右どちらかに曲がります。進行すると歩行時にバランスが悪くなります。
診断　レントゲン写真により背骨の曲がり具合を評価します。治療介入の決定や治療効果の判定などにも用いられます。
治療方法　装具の着用もしくは手術療法
・装具　骨の成長が終了する時期に病状の進行もおさまるため、その時期までを目安に装具の着用を検討します。
・手術　該当箇所の骨を矯正します。

2014年10月1日の論文より

この "kaseikyo.jp/wp/wp-content/uploads/CS2014_11-1.pdf" (""内をコピー&ペーストしてください)
pdfファイルのページ3～4に
「歌舞伎症候群マウスモデルにおける構造的、及び、機能的脳障害を治療するヒストン脱アセチル化酵素阻害剤 AR-42」があります。
詳しい内容は専門家に聞いていただきたいですが、この論文は最後に「該剤の発見は出生後の神経新生の可逆的欠損が歌舞伎症候群での知的障害の基礎をなすことを示唆するものである…」と希望的な言葉で結んでいます。

小児科と成人診療の境目(高等部の3年間の医療受診を通して)

小児科とは日本小児学会のホームページ で次のように定義づけしています。
『小児科医は子ども達が成人するまで見守ります』平成18年4月
それ以前は小児科は義務教育が終了するまでとされていたような気がします。
かつてメインで通院していた愛知県コロニー中央病院(現:愛知県医療療護総合センター)は昭和45年5月、「愛知県が開設した小児、障害児専門病院であり愛知県心身障害者コロニー内施設の一つである」としています。
保護者は小児科かそれ以外かと大変気を使いました。
ドクターに聞いたら、「特別な病気のため、面倒見ます」とのことでした。
そんな形式的なことより重要なことは「データの引き継ぎ」です。
次の動画は特別支援学校高等部3年間で受けた診療科目のダイジェストです。


下記は受診科目ごとにまとめたものです。
関心のございます方はそれぞれクリックしていただき閲覧してください。
期間は高等部3年間にこだわらず、記録があるもの全て。併せて受診に至った経緯など
1 小児内科受診の履歴(1)遺伝科　治療計画をコントロール
2 小児内科受診の履歴(2)遺伝科
3 小児神経科受診の履歴ポケモンショック様の症状があったため
4 言語療法発語が遅れたことから
5 整形外科受診の履歴脊柱側彎症・歩行困難から
6 成人内科受診の履歴排尿コントロールができないため
7 眼科受診の履歴知的障害の眼科検査は困難を極める
8 歯科受診の履歴知的障害児は歯科に疎くなる傾向があるため
9 耳鼻科受診の履歴
10 臨床検査科での履歴(代表的なもの)
11 放射線科レントゲン、MRI　整形外科参照のこと
12 小牧市民病院での耳鼻科受診真珠腫性中耳炎
特に断りがないものは 愛知県医療療育総合センター中央病院(現称) での記録です。

中学3年間の医療機関受診ダイジェスト

2009年4月～2012年3月まで
振り返ってみると中学1年時に多くの検査を実施しています。
医学的に中学1年がいかに重要であるか。
これも医師の判断でした。


下記は受診科目ごとにまとめたものです。
関心のございます方はそれぞれクリックしていただき閲覧してください。
期間は中学3年間にこだわらず、記録があるもの全て。併せて受診に至った経緯など
1 小児内科受診の履歴(1)遺伝科　治療計画をコントロール
2 小児内科受診の履歴(2)遺伝科
3 小児神経科受診の履歴ポケモンショック様の症状があったため
4 言語療法発語が遅れたことから
5 整形外科受診の履歴脊柱側彎症・歩行困難から
6 成人内科受診の履歴排尿コントロールができないため
7 眼科受診の履歴知的障害の眼科検査は困難を極める
8 歯科受診の履歴知的障害児は歯科に疎くなる傾向があるため
9 耳鼻科受診の履歴
10 臨床検査科での履歴(代表的なもの)
11 放射線科レントゲン、MRI　整形外科参照のこと
12 小牧市民病院での耳鼻科受診真珠腫性中耳炎
特に断りがないものは 愛知県医療療育総合センター中央病院(現称) での記録です。

中学1年知的障害児(歌舞伎症候群)の1年間の通院記録

2009年4月～2010年3月までの愛知県コロニー中央病院

5月 8日　歯科
5月25日　整形外科
8月 4日　小児内科(遺伝科)
8月 7日　内科(腎臓・膀胱)
11月 6日　歯科
11月11日　小児神経科
11月17日　眼科
11月21日　インフルエンザ
11月30日　整形外科
1月 5日　小児内科(遺伝科)
2月23日　整形外科
3月18日　療育手帳再判定
天皇陛下の地方行幸啓の1回目は愛知県です。
その折、岡崎市内の障害児者施設にご訪問を頂けるようです。
昭和天皇は愛知県コロニーを行幸啓されました。

視力検査 その2…16歳

前回に続いて視力検査のことを紹介します。
検査する側も「あの手この手」と色々な手法を考えます。
この時は、片方の目に眼帯を当て、示された方向に模型を合わせるものでした。
眼帯が気になること。
模型がアルファベットの"C"の形をしており、それに気を取られたため成功しませんでした。

18歳の時にもチャレンジしましたが、上手くいきませんでした。
重度の知的障害児の検査(視力・聴力・レントゲン撮影等)は大切なことですが、本当に困難です。

重度の知的障害児の視力検査からメガネの作成まで

歌舞伎症候群の海外の調査では30%の確率で弱視が26%の確率で近視が報告されています。
また、IQ20では言葉によるコミュニケーションは不成立のため、一般の方式での視力検査は適いませんでした。
医師と「知的障害の原因はどこにあるか」を議論した時、
「目がよく見えないことが原因かもしれない」という可能性は排除できませんでした。
今後の生活や治療のことを考えると、弱視又は近視なのかを確認する必要がありました。
一般的な視力検査では仮名文字や方向を示すのですが、両方とも表現できません。
コロニー中央病院の医師に特殊な器具で視力を検査していただきました。
以上、10年前の中1の時のことでした。

ぶろぐ考古楽(テーマ：眼科検診)
眼科検診の履歴

脳波＆聴力検査(ABR検査)の失敗の記録

「成功した時より失敗した時の方が得るものが大きい」
2009年6月10日 、2009年11月11日 、2010年7月23日 の記録です。その後もチャレンジしましたが成功には至りませんでした。

ビデオの最後の部分で、検査とは直接関係がないですが、「うす目を開けて眠る」、「爆睡中でも手の指は動く」のシーンが写っています。
この事は他の親御さんからもFaceBookで報告されています。

検査の目的:
　てんかん等の脳を起因とする病気の有無について調べる。
　音の聞こえ具合を確認するために、脳波の検査後に引き続き聴力の検査をする(ABR検査)。
検査の方法:
　知的障害の場合は眠らせて、23個のセンサーを頭部に付ける。
脳波検査成功事例　 2008年7月15日　完全に検査が成功したわけではないが、部分てんかんの疑いが見つかった。
治療　投薬治療は上手くいった。てんかんは服薬管理ができた。ただ、定期的に検査する必要はあり、おおむね1年に1回実施した。
検査のきっかけ:
　動物病院で飼い犬のエコー検査を見ている時に「ポケモンショック」状態となった。医師に報告したところ小児神経科の受診をし、その流れで検査した。

なぜ失敗となったか。眠り薬を飲んでも1時間以内に睡眠状態に陥らなかった。1時間以内に検査を開始しないと効果がないらしい。
数日前から睡眠については規則正しい生活に心がけ、意識して準備をしてきた。
しかし、検査の段階になると眠らなかった。
検査技師も父親が検査同行した場合は何も言わなかったが、母親だけの場合はこちらの人権を無視するような発言があったそうである。
検査技師は人を見るらしいが、それ以前に知的障害者の特性を理解してほしかった。

脳波の検査は苦い思い出がいっぱいです。保護者の体力も相当使いました。
出来ないことをやろうとするから失敗する。大事なことは失敗を忘れないこと。

インフルエンザ２題

リレンザの吸引?(2009/11/21)中1

1回の服薬で↑の行為を２度行ないます。
約１週間自宅療養となり、外出はできません。
学校では、昨日・今日と文化祭が行なわれていますが参加できません。無念!!!

インフルエンザの予防接種(2014/12/08)高3

顔つきがほとんど変わらない。
体が硬くならないことが原因でしょうか。

歌舞伎症候群のカタログ

先ずは次のビデオを見てください。

記録を採ることは重要なことです。

10歳時と18歳時の外見的な特徴を取り上げて比較しました。
この間の見た目の変化はあまりありませんでした。
録音は18歳時の「真夜中の1人リサイタル」より抜粋しました。
普段、寝つきは良かったのですが、たまに夜眠れない日がありました。
そんな真夜中に、1人で長い時は2時間ぐらいしゃべっていました。
注意してほしいことは、歌舞伎症候群は個人差の大きい病気です。
全ての同名の患者に当てはまるわけではありません。

同じ内容をホームページ『 歌舞伎ジャーナル 第１０５号 』にも記載しています。

注射の類

具体的には、点滴、予防接種、採血も含みます。
主人公は肥満傾向であったため、ビデオの如く腕も太く、皮下注射の場合はさほど問題もありませんでしたが、静脈を探しての注射は大変でした。
静脈が見つからない場合は最後の手段として、「手の甲」から採血したこともあります。
特に点滴は長時間を要し、ガーゼなどが体に貼付されるのが嫌いで、自分で勝手に針を抜いてしまうこともありました。
入院中は看護師さん手を焼いたことと思います。敢えて病院ではベッドに拘束していただき処置のお願いもしました。
針の差し直しも、誤嚥性肺炎の一因になったことは否めません。
びデお考古楽(テーマ：注射)
2009年6月16日 中1 コロニーで採血に至るまで ベッドに固定します
2012年12月8日 高1 インフルエンザの予防接種 針の後に貼るシールが嫌い
なお、医師から注射時の撮影許可は下りませんでした。

成人内科受診の履歴

今からちょうど8年前の2009年8月17日(13歳で中学1年時)にコロニー中央病院で成人内科 を受診しました。
受診のきっかけは「オムツ」が取れないことについて主治医に相談したところ、原因が内科に由来するかどうか確認するためでした。併せて、肥満を改善するための具体策として栄養士の指導も仰ぐことになりました。

①成人内科を受診しました。エコーによる検査。方法は下のビデオのとおりで、大人と同じ。

腎臓、膀胱をエコーで撮影しました。
結果は腎臓、尿管、膀胱ともに構造的な異常はなし。
ただし、尿の出方が頻繁のため、膀胱の溜める力に問題があるのでは。薬を処方してもらい1ヵ月後に再度受診。
最後までオムツはとれませんでした。

②栄養指導を受けました。

普段の献立はよい。特に過食も認められない。
これ以上の食事制限は本人にかわいそう。運動量を増やすことが肝要である。
こちらは減量作戦に成功しました。

それにしても①と②では受診態度が全く違う。
②は最初から先生をなめてかかっている。
この原因は親の教育がきっと悪いのでしょう。

整形外科受診の履歴

皆様蒸し暑い日が続いていますがいかがお過ごしでしょうか。
小中高校に通う児童生徒さんたちは夏休みに入っています。
週末は海へ山へと計画を立てていらっしゃる方もたくさんいると思います。
しかし、太平洋には台風がおり天候はあまり期待できないそうです。(残念)

今回のテーマは整形外科受診です。
足掛け18年間通ったコロニー中央病院で受診回数が最も多かった診療科です。
キッカケは「歩行困難」です。
診断名は「脊柱側彎症」でした。
2008年2月27日のブログ (小5) scoliosis[脊柱側弯症] では背骨の曲がりについて次のように記しています。
「上のほうが１１度、下のほうが２４度の曲がりがあり、これは、初診のときからほとんど変化がないとのことでした。
整形外科の先生が仰るには、側弯症がひどくなっていないのは、コルセットと小学校の先生のおかげとのこと。
コルセットは中学校卒業するまでぐらいは必要とのことでした」
治療は理学療法と併せて、「コルセット」と「クツ」をオーダーメイドしました。
2017年3月20日のブログ コルセットの変遷 でも書きましたが、このブログでは2.5回/年　もコルセットのことを書いています。
また、脊柱側彎症の結果を科学的に測定したものもあります。↓

4～5回測定したうちの一番よさそうな結果を載せましたが、これを見てもわかるように、前後左右のバランスがとても悪い。

余談ではありますが、100ｍ走のオリンピック・ゴールドメダリストの「ウサイン・ボルト」も脊柱側弯症で悩んでおられるとニュースで知りました。このことは我々のとても大きな励みとなります。

言語療法

発語とセットの聴力については2014年8月26日 18歳 高3ブログ で記載しました。
発語訓練は小児内科の指示により言語療法を受けることになりました。
当初はコロニーで受けていましたが、成果がほとんど見られなかったので、近くの病院で耳鼻科の治療と合わせて受けることとなりました。
コロニーで効果がなかったから病院で効果があるかというとそんなことはあり得ません。
しばらくして止めさせられました。
病院待合での貴重なビデオがありますので掲載します。
(2008年3月14日撮影　11歳　小5)とても可愛い。

IQが20程度では話せないのは当たり前かもしれません。
最後まで「痛い」「痒い」などの発語がなく、あったのは「おなかがすいちゃった」「もっと食べる」位です。

報告ですが、父は先週から働き始めました。
勤務は40時間/週　です。
定年退職し、3か月半無職であった身には少々つらい。

小児神経科受診の履歴

皆様、3連休中ですがいかがお過ごしでしょうか。
福岡県、大分県で豪雨災害にあわれた方々には心よりお見舞い申し上げます。
当地も連休前には、「国宝犬山城」のしゃちほこに雷が落ちたり、時間降雨量「120mm」の大雨が降ったりで大変でした。
幸いけが人等は出ていないようで少し安心しております。

表題の件ですが、受診のキッカケは
2007年05月 小5 歌舞伎ジャーナル67号 歌舞伎症候群患者は「ポケモンショック(光過敏性発作)」に罹りやすい？？　のことを小児内科受診の折、主治医に報告したことが始まりです。
小児神経科を受診する前に脳波を撮りました(2008年7月15日　小6)。
その時の様子です。

2008年8月15日 小6の時に初めて受診しました。詳細は歌舞伎ジャーナル86号 参照してください。
その時の様子ですが、病院も同様にビデオ撮影しています。

主人公の発作の状況と脳波の記録を精査した結果「部分てんかん」と診断されました。
治療方針は服薬治療で「テグレトール」が処方されました。
その後の発作の発生状況は年1回程度でした。薬は主人公に合っていました。
2010年11月21日 中2 真夜中の発作で救急車を呼ぶ 最初で最後の救急車
ぶろぐ考古楽(テーマ：小児神経科受診)
2009年01月06日 小6 薬の量が増えました
2009年09月24日 中1 薬を飲み忘れると 睡眠障害の再発
2010年02月23日 中1 学校で発作 ビデオ閲覧不可
2010年12月14日 中2 体重増に伴い、薬は2倍に
2011年08月24日 中3 「よだれ」を学校が指摘 自閉傾向の子には
2014年07月07日 高3 入眠障害 医師に相談することにした
2014年07月15日 高3 上記を医師に相談 生活習慣の改善を

小児内科受診 その2

前回の7月8日のブログ で小児内科の役割等を書きました。
今回は主治医が課した課題等を父親が勉強した成果です。直接医療に関係ないものもあります。
2006年04月 小4 歌舞伎ジャーナル52号 大人の歌舞伎症候群患者の長期追跡調査
2007年05月 小5 歌舞伎ジャーナル67号 歌舞伎症候群患者は「ポケモンショック(光過敏性発作)」に罹りやすい？？　これがきっかけで小児神経科を受診し、「部分てんかん」が判明
2007年06月 小5 歌舞伎ジャーナル68号 知的障害児（者）の理論上の人数と推計人数の乖離について
2007年11月 小5 歌舞伎ジャーナル75号 歌舞伎症候群における低身長と肥満について
2008年02月 小5 歌舞伎ジャーナル79号 歌舞伎症候群・プラダーウィリ症候群・アンジェルマン症候群の比較
2008年11月 小6 歌舞伎ジャーナル88号 カブキ症候群の勉強会
2009年08月 中1 歌舞伎ジャーナル96号 論文には記載されない歌舞伎症候群の特徴(非臨床的特長)
2014年08月 高3 歌舞伎ジャーナル105号10歳時と18歳時の写真を中心とした比較

診察の度毎に主治医は宿題を出しました。
小学校の高学年に集中していました。

小児内科受診

(今回のブログは受診の履歴は記載しません)
この診療科が中心となって各科を回りました。
他の子ども病院では「遺伝科」とするところもあります。
「歌舞伎症候群」という診断も戴きました。
担当医も17年間で1回替わっただけです。
この病院自体、患者サイドで診療していただきましたが、特に小児内科は顕著でした。
そのため、予約時間が守られたことはほとんどありませんでした。
診察は定期健診に基づき、年齢と対比しながらでした。
また、国内外の情報も教えていただきました。
医療情報だけでなく、就学問題・障害者福祉の在り方も教授いただきました。
写真は主人公の18歳の誕生日のものです。
(先生。変な顔にしてごめんなさい)

主人公他界後、長年のお礼と感謝で面会した折、
「臨床医は100%患者さんによって育てられる」は、忘れられません。
(2015年7月15日 『歌舞伎症候群』の治療は小児科専門医でよいか? ⇒ ⇒ ⇒『否』 より)

歌舞伎症候群と進行性Ⅰ型糖尿病について

主人公は18歳9か月の折り、急性Ⅰ型糖尿病が原因で他界しました。
2015年7月26日付け 歌舞伎ジャーナル第107号でも紹介しましたが、歌舞伎症候群でⅠ型糖尿病を患った関係の論文は1例あるのみです。
今回はこれについてもう少し詳しく書きたいと思います。

下の画像がその論文"Fujisiro et al 2002"の表紙です。
この画像をクリックしていただくとpdfファイルで全文のダウンロードができます。
全7ページあります。

上手くできないときはこのページ で試してください。 (so-netはpdfだめみたい)
概略部分(Abstract)のみ紹介します。
・31歳女性でⅠ型糖尿病と歌舞伎症候群のケースです。
・患者は18歳で耐糖能障害（IGT）があると診断された。
・二次無月経は、急性体重減少後の20歳で発生した。
・検査の結果、徐々に進行型のⅠ型糖尿病を発症した。
・顔の特徴などから歌舞伎症候群と診断した。
・その後糖尿病性のケトアシドーシスの症状をたびたび起こした。
・それらの全てが気管支感染によりもたらされた。
・この時点ではⅠ型糖尿病と歌舞伎症候群が「偶然」という言葉で片付けられるかもしれない。
・ただし、この2つには共通の病原性について更なる臨床調査をしなければならない。
特に最後の部分は重要だと思います。
また赤文字の部分は主人公と概ね共通している部分です。

残りはグーグルの翻訳ソフトなどを使って翻訳してみてください。
該当部分をコピーペーストしていただければできますので、各自で試してみてください。

臨床検査科での履歴(代表的なもの)

2018年6月18日付け 愛知県コロニー中央病院受診科目を順次紹介しています。
担当医の指示のもと臨床検査科で検査をしました。
臨床検査科では診断等は一切しませんが、今回の投稿では便宜上、医師の「ことば」も記載しています。
・血液検査　小児内科　 その時の様子
①IgA(免疫グロブリンA) 2009年8月4日 13歳
　歌舞伎症候群ではこの値が低い児童がいる。
　北米の統計でも免疫グロブリンA欠損症がいる。
　検査値は「20」。
②甲状腺ホルモン 2009年8月4日 13歳
　検査結果…T3：3.41, T4：1.09 正常範囲内
③DNA検査　2011年1月24日　歌舞伎症候群確定診断のため血液採取のみ
　MLL2遺伝子の遺伝子診断結果
　結果は"c.15256 C>T,p.Arg5086STOP"で、"シトシン"が来るべきところ"チミン"が来て、"アルギニン"というアミノ酸が生成されない。
　なお、主人公の確定診断後改めて父・母の検査もしましたが、遺伝性は確認できませんでした。
・レントゲン撮影
　小児内科医、整形外科医の指示で撮影してきました。
　小児科では内臓関係等の状況確認のため。
　整形外科では脊柱側彎症改善のために利用させていただきました。
・脳波の検査　2008年7月15日　12歳
　診断は:部分てんかん
　投薬は:カルパマゼピン
　検査のビデオは ここ
・MRI撮影　2008年7月16日　(脳波検査の翌日)
　脳波及び脳MRIの検査結果・診断は 歌舞伎ジャーナル第86号参照。
　2016年12月18日付けレントゲン写真 & MRI をカラーに変換すると で動画風に紹介しています。
・聴力検査(ABR検査 ・ ピープショー検査)
　ABR検査は6回試みましたが、その都度「入眠状態」にならずできませんでした。
　2014年8月26日ピープショウ検査 主人公に効果があったかは疑問です。

愛知県コロニー中央病院受診科目について

愛知県コロニー中央病院 (以下「病院」)は1970年に愛知県が開設した小児、障害児専門病院です。
昭和54年には天皇陛下の行幸を仰ぎました。

この病院を受診するに至った経緯は、地元の7か月検診時に「首の座り」が遅いことが判明し、地元の小児科を受診しました。
小児科でも原因が不明なため、上記の病院への紹介状を作成していただきました。
最初の病院での診察は小児内科で、いわゆる「問診」でした。
これ以降の診察治療は小児内科の指示で動きました。
2回目の診察ではひょっとしたら「歌舞伎症候群」ではないか。
そして医学書の歌舞伎症候群のページをコピーしていただきました。
A4が2枚でした。当時はこれがすべてでした。もちろん原因も不明でした。
今振り返ってみても、当時の医師の眼力(実力)は驚嘆すべきものだと思います。
主人公は生まれてすぐ「切れ長の目」が特徴でした。
周りからは「歌舞伎役者みたいだね」と言われ、悪い気はしませんでした。
しかし、「歌舞伎症候群」と言われ、気持ちは180度変わりました。ただ「ふざけている」という感覚はありませんでした。

受診した科目は(順不同)
小児内科 遺伝科でここがコントロールセンター
小児神経科 「部分てんかん」と診断
整形外科 脊柱側彎症の治療
歯科 参照　歯科検診・受診の履歴
成人内科 肥満解消と排尿にかかりました
臨床検査科 脳波、ABRや血液検査
放射線科 レントゲン、MRI
眼科 参照　検査眼科受診の履歴
耳鼻咽喉科 花粉症を見つけていただきました(ブログ)
リハビリテーション室(理学療法) 主な目的は歩行訓練

整形外科の最初の先生から表彰状を頂きました。(2014.12.26)

喫茶店でのモーニングサービスもノミニュケーションのため重要でした。
時間があるときはコロニー外周道路でサーキットの雰囲気を楽しみました。
1周の距離はMONACO GP と同じぐらいでないでしょうか。

眼科受診の履歴

主人公の視力がどれほどあったのか視力検査にもトライしましたが、客観的にはわかりませんでした。
その理由として考えられるのが
1.本当に目が見えなかった。
2.視力検査時の非日常的な指示事項が理解できなかった。
メガネをあつらえはしたが本人はメガネをかけるのを嫌い、壊してしまったこともある。
医師は「多分見えないだろう」と複数回おっしゃいました。

ぶろぐ考古楽(テーマ：眼科)
2009年08月 13歳 眼科の受診は2年に1回 3か月後に再検査。検査方法の紹介
2009年11月 13歳 3か月後の再検査 メガネをこしらえることに
2009年11月 13歳 メガネ屋さんにて
2012年08月 16歳 眼科受診 ビデオのみ　後半は「大エルミタージュ展見学」
2014年07月 18歳 眼科を受診しましたが、まともに検査ができませんでした。

舗装道路を歩くときは指示をすれば、いやいやながからあるきました。
目が良く見えないのか、田や畑ではそういう訳にはいきませんでした。
足元が柔らかいのを嫌い、立ち止まって一歩も動こうとしませんでした。
2010年6月 13歳ビデオ　畑の中で ちょうど今の時期 父のシャツを着る

歯科検診・受診の履歴

歯の役割は大まかに(順不同)
1.食べ物を消化する手助けをする。
2.言葉を発する。
3.力を発揮する。
4.外見(印象)をよくする。など

まず、知的障害を持つ親御さんから「歯科治療はどうしている?」という質問を受けました。
質問される理由の1つに、普通の歯医者さんでは治療してもらえない。他の患者さんに迷惑がかかるから、ほかの歯科医院へ行ってください。などです。
また、「どうしたら子ども病院の歯科を受診できますか?」という質問も頂きました。
統計上のはなしですが、知的障害のお子さんは増加傾向にあります。
既存の専門歯科医師数は増加傾向に伴っていません。
必然的に専門歯科医師の診察を受ける人数は限られてきます。
歯科医師とも話をしたことがありますが、歯切れの良い返事は帰ってきませんでした。
一般論ですが、知的障害を持つ子は受診時に暴れたりして危険を伴う可能性が高いため、保護者が思うように受診させません。
歯科医院も受け入れるためにはそれなりのハード・ソフト両面での準備が必要であり、当然コストもかかってきます。
現状、歯科医院は非常に多いです。経営面からも投資は厳しいと思わらざるを得ません。

我が家の歯科検診の始まりの事例は、「虫歯」があったり、「歯のかみ合わせが悪い」という具体的な不都合ではなく、主治医が本人の将来を考えて「定期的なチェックが必要」と判断の上から、2005年11月11日 小3 年齢は9歳3ヶ月から始めました。

検診は子ども病院の歯科で行われました。
学校の集団検診で2度ほど「虫歯あり」と言われましたがその都度歯科を受診しました。
結果は「虫歯なし」と判断されました。
学校での検診は多くの生徒さんがいらっしゃることと歯科医師の指示が判断できない主人公に問題があったのではないでしょうか。
歯磨きは母親の役目でした。
傍から見ていても「丁寧に歯磨きしている」と感じました。
歯科で「虫歯がある」と判断されたのは1回のみでした。
18歳の歯科検診では歯科医師よりお褒めの言葉も頂きました。
YouTubeでも「歯科の検診状況」は多くの人に閲覧していただいております。
びデお考古楽(テーマ：歯科受診)
2008年 12歳(小6) まだ歯科受診に慣れず声を出します
2009年 12歳(中1) 医師を無視するが医師との会話が面白い
2009年 13歳(中1) レントゲン撮影時からビデオ撮影
2010年 14歳(中2) 歯科衛生士を無視。面白動画
2010年 14歳(中3) 父は先生に「かくれ口蓋裂」について質問
2011年 15歳(高1) 左下に虫歯発見。即治療
2015年 18歳(高3) よく磨けているとお褒めの言葉を頂いた
上の一覧からもわかるように、小学校高学年から中学校を卒業するまでの間が歯科検診で特に重要な期間と思われます。

最期にレントゲン写真を1枚(2009年9月撮影 13歳)
上段右側の犬歯(糸切り歯)が欠歯を示すものです。③が有りません。
歌舞伎症候群では欠歯の子は珍しくありません。

どなたでもコメント投稿できるようにしました。
誹謗中傷にもそれなりに対応させていただきます。

知的障害児の脊柱側弯症のレントゲン撮影とコルセットの作成

歌舞伎症候群では「脊柱側彎症」の発症が報告されています。
具体的症状として、背骨が曲がり、正常に歩けない。
そのための治療として、背骨の曲がりを矯正するためにコルセットや専用の靴を拵えました。
今回は「レントゲン撮影、医師の診察とコルセットの作成」の状況を1本のビデオにまとめました。
専用靴の作成状況は改めて投稿します。

インフルエンザ

現在当地方には「大雪警報」が発令されています。
前回のブログ で今回の降雪を予想しましたが、命中しました。
ただし、今日と明日は「センター試験」の日。
主人公の妹も受験生で交通機関の遅れを心配しながら受験会場に出かけました。

(2009年11月21日 13歳 リレンザを服薬中)
今 インフルエンザが大変はやっています。
主人公も中１の時に罹りました。
その時、医師の処方でリレンザがあてがわれました。
重度の知的障害が原因か分りませんが、普通の薬でも固形の物は受け付けませんでした。
薬はすべて粉薬にしてもらい、ご飯にかけて服薬しました。
リレンザを服薬させるのは大変でした。
呼吸の整え方から学ばせなければなりませんでした。
知的障害児にとってリレンザの吸入は難しすぎる。
それ以来、必ず予防接種をするように心がけました。
どちら様もインフルエンザにもお気を付けください。
ぶろぐ考古楽(テーマ：インフルエンザ)
2014年12月08日 高3 インフルエンザの予防接種ビデオ
2012年12月25日 高1 インフルエンザの予防接種ビデオ
2012年01月28日 中3 学校から外出禁止令
2009年11月21日 中1 インフルエンザに罹る リレンザの服薬ビデオ

耳鼻科の治療スタイル(こども病院・総合病院)を検証

歌舞伎症候群の特徴として「中耳炎」に罹りやすい傾向が統計上確認されています。
我が家も例外ではなく、こども病院で「聞こえ」に問題が発見されました。
併せて「みみだれ」も見られました。これは永眠まで続きました。
最新の設備が整っている総合病院で治療(滲出性中耳炎の手術・ケア)が決定しました。
5歳の時でした。

こども病院と総合病院での中耳炎の治療スタイルの違いを検証。
・こども病院にはベロクロ(マジックテープ)付きのベッドが備わっている。
　理由は子どもは治療中には「暴れる」が大前提。
・総合病院の耳鼻科にはベロクロ付きのベッドが備わっていない。
　普通はおとなしく治療を受ける。
　主人公が現れると看護師さんたちが大集合。
　手の空いている医師は、先輩医師の治療を見学。
　この医師も14年間人事異動がありませんでした。ありがたいことです。
治療はおかれた環境下で、患者の安全を最優先しなければなりません。
次に、医師が安全に治療できることです。
※床屋さんも同じことが言えます。

前半のこども病院撮影日:2014年11月24日　高3
後半の総合病院撮影日　:2013年10月03日　高2

夏休みの思いで(最終回)(コロニー以外の医療機関受診)

前にも書きましたが、特別支援学校高等部の3年間は1日も休まず「皆勤賞」をいただきました。
即ち、あまり病気をしなかった証です。
それでも医師に罹ることはありました。
5歳時の「滲出性中耳炎」の手術を隣町の市民病院(この病院で他界)で受けました。
以降、月に1回件の病院で定期受診。
それ以外に週1回、近くの耳鼻科医院でチェックをしていただきました。また、風に罹ったときもこの医院で受診しました。

ぶろぐ考古楽(テーマ：コロニー以外の医療機関受診)
2013年8月29日 高2 肉芽治療 治療方法は、少しずつ肉芽を焼く方法
2013年8月24日 高2 細菌検査報告書 5歳時の「滲出性中耳炎」手術から
因みに滲出性中耳炎の手術痕のMRIは下記のとおり

写真の○を比較すると、手術をした右側の耳に白いものが見えます。
素人に分かるように説明を求めたところ、「どうしても白いところに異物が溜まる可能性が高いので、定期的な受診が必要です。」と明快に説明されました。
(このMRIは2008年7月16日に撮影されたものです)

夏休みの思いで(コロニー中央病院)

愛知県心身障害者コロニー中央病院 は心身に発達障害のある人を対象に、生後間もない小児期から成人に至るまで幅広く医療を展開している日本でも稀有な病院です。(webから)
この病院へ通院したキッカケは、7カ月検診の折り首の座りが遅いことで地元の小児科医院を受診し、その医師より紹介状を書いていただいたことに始まります。
生後約1年で「歌舞伎症候群」ではないかと仮の診断が下りました。
今振り返ると、当時の情報の乏しさの中から病名を推察した医師の眼力の深さにただただ脱帽するのみです。
こども専門の病院でしたが、永眠するまでの約18年間通院しました。
この病院の特筆すべきことは、この間の主治医の交代は1回のみであったことです。
愛知県の障害者医療施策の哲学を垣間見ることができます。

駐車場のナンバープレートからも分かるように、夏休み期間中は遠くからこの病院に受診に来られる患者さんも多数いらっしゃいました。
夏休み期間中は集中して専門の治療を受けるにとても良い期間でもあります。

ぶロぐ考古楽(テーマ：夏休み中のコロニー中央病院受診)
2014年8月 高3 ピープショウによる聴力検査 18歳で初めての聴力検査
2014年8月 高3 18歳の小児科受診 進路についてヒアリングがありました
2013年7月 高2 15歳から遺伝科目は年1回 黒木先生のことが話題に
2012年7月 高1 MLL2の変異とKDM6Aの変異が同時に起こるか →起らない
2011年8月 中3 小児神経科受診 最近の悩み事を相談
2011年7月 中3 MLL2遺伝子の遺伝子診断結果 両親のDNA検査も実施
2010年7月 中2 内科での定期的なチェック事項 ビデオ視聴不可
2009年8月 中1 小児外科受診と栄養指導 医師と栄養士を差別します ビデオ再構築
2009年8月 中1 眼科と小児科の受診 視力検査方法を示します
2008年8月 小6 脳波の検査結果と脳のMRI 診断は「部分てんかん」
2008年7月 小6 脳波をとりました スタッフも保護者も疲れました
2007年7月 小5 歯科へ 妹のブログより
2006年8月 小4 定期診断
2005年8月 小3 定期診断後愛知万博へ 皇太子さまもご来訪されていました
※父は比較的病院へ同行することができました。
　これもひとえに職場の理解とスケジュールが半年前に固まっていたおかげでした。

年間5万回以上のご視聴ありがとうございます

ちょうど1年前にアップロードしました「１８歳の歯科検診」のことです。

皆様のお役に立てて本当にうれしいです。
今後もご愛顧ください。

在学中に受診した愛知県コロニー以外の医療機関・・・特別支援学校メモリーズ12

高等部の３年間に対して「皆勤賞」をいただいたことは何度も投稿しました。
裏返せば、あまり病気には罹らなかったことの証明です(今考えると、血液検査などの検査をあまり受けておらず、Ⅰ型糖尿病の発見がおろそかになったかもしれません)。

保育園時代に「真珠腫性中耳炎」を手術。それ以降毎月となり町の総合病院に通院していました。
また、週に１回地元の耳鼻科の診療所に通院していました。
あとは、インフルエンザの予防接種を受ける程度でした。

「真珠腫性中耳炎」が原因と思われる耳のの肉芽治療
2013年10月3日 高等部2年治療方針は薬で少しづつ肉芽を焼いていくことです

※参考　2014年11月25日 高等部３年 コロニーでの耳鼻科受診
上２つの違いは受診時に「椅子に座る」か「ベッドに固定するか」です。
患者への負担を考えると、どちらが良いかわかりません。

インフルエンザの予防接種
2014年12月8日 高等部3年毎年接種していました