年度末ですが・・・

人事異動の季節であります。学校の先生方も例外ではありません。
このブログのビデオに"主役"の如く、何度も登場していただいた校長先生や運動会の時にはいつも一緒に走っていただいた先生が定年退職されました。そして、いつも陰になってサポートし、あるときは父の職場まで訪問していただいたお二方のやさしい先生が希望退職されました。また、主任先生やこの前の日曜日に手をつないでグルグル回してくれた熱いハートの先生も職場を変わられるようです。

ひとえに寂しい限りであります。

学校に残られた先生には今まで以上に職務に精励していただき、地域の教育向上に貢献していただくとともに、中学校に遊びに行った折りには変わらぬよう接していただきたい。

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家の押入れを掃除していたら面白いものが出てきました。
スミソニアン博物館の通信販売で購入したものです。
かつては燃料を注入し、エンジンを回し飛ばしていたので、近所から「白い目」で見られたものです。

ヘリコプターもこんな使われ方をすれば、確実に墜落する。

この前の日曜日

この前の日曜日
３月２５日のことでした。
朝の天気は「ミゾレ」。日本海に二つ玉低気圧があり、季節風が強くとても寒い日でした。

久しぶりに中学校へ行ってきました。とてもうれしそうでした。
その後近くの寺へ行き、彼岸櫻をバックに撮影しました。

最近はお風呂で「♪は～るよ　来い、は～やく　来い♪」と合唱しています。

歌舞伎ジャーナルの更新について

歌舞伎ジャーナルの更新について
久しぶりに更新しました。
内容は中学３年間の医療･学校生活の記録(ダイジェスト) です。
保護者の方は参考にしてください。

今朝も起床時に「がっこう?」と問いかけられました。
そして、行ってきました。
本当に生き生きとして、動きも軽やかでした。
中学卒業～高校入学まで約１ヶ月間ありますが、このたった１ヶ月間でさえ、「居場所」に困っています。
知的障害を抱える保護者の方々もきっとこういう経験をされることでしょう。
この間だけでも、児童デイサービスのようなものの必要性を強く感じました。

日本の障害者福祉はそのサービス内容において高齢者福祉に比べ遅れています。
私が考えるこの理由の１つに「制度設計」を行った人に問題があると思います。
日本の官僚は非常に優秀です。そして彼らも確実に高齢者になります。そして自分の将来のために懸命に高齢者福祉の制度設計をしたと思います。
その熱意が残念ながら障害者福祉に届いていない。
現在の自立支援法は、多くの点で介護保険法の真似をし、不具合が生じていると言っても過言ではありません。

久しぶりにセーラー服を着ました

目的は高等学校の入学説明会出席のため。
待ちに待って着用したせいか、本人も飼い犬も100%安心しきっています。
(一般論ですが、自閉傾向の子はいつも同じルーティンでないと不安を抱くようです)
○本人安心の理由
中学校の卒業式以後、毎朝起きるたびに「学校?」と聞き、その都度「ない」と答えられ「ガッカリ」したのに対し、今朝はセーラー服を着させられたことにより、学校へ行くことが保証され、安心した。・・・学校はいいところである。
○飼い犬安心の理由
卒業式以降、犬自身がAzusaに気を使い疲弊していた。Azusaがいないことがわかり、久しぶりに「グータラできる時間」がこれまた保証されたことによる。

２人?の利益が一致したため、熱い抱擁を交わす。

中学１・２年の宿泊研修

「美浜地層学習」
中学入学後すぐに実施されました。先生方もすべての場面で、どう対応してよいか大変苦労されたことと思います。
ありがとうございました。


「諏訪総合学習」が５月１８日～５月２０日
２年生はフィールドを諏訪湖に設定し、中学生たちはすべて班単位で行動されました。
このときは2日目以降、父の同行が許されました。中学生たちの生き生きして、目茶苦茶うれしそうな光景は今でも脳裏に焼きついています。

富士山を見に行きましたが、天気の都合で見られませんでした。

引き馬　平成２２年５月２４日

Azusaの同級生たちには、「諏訪総合学習」のほうが、修学旅行よりインパクトがあったのでは…

movaよ!!さらば

約６年使用したmova
３月３１日(土)まで使用する予定だったが、「NTTドコモの甘い罠」に嵌ってしまい、２週間前倒しをし、fomaに変えてしまった(魂を売ったわけではない)。


ブログ考古楽((テーマ：mova)

やけくそで使っている　mova
意地で使っている　mova
いつまで使うか　mova

中学３年間のコロニー受診のまとめ

身長・体重の成長の記録
中１ 身長139.8㎝　体重46.8㎏(2009.3.24…12歳8月)
ーー 身長140.0㎝　体重48.0㎏(2009.8. 4…13歳0月) +0.2㎝, +1.4㎏
ーー 身長141.0㎝　体重52.4㎏(2010.1. 5…13歳5月) +1.0㎝, +4.4㎏
中２ 身長142.5㎝　体重55.7㎏(2010.7.26…14歳0月) +1.5㎝, +3.3㎏
ーー 身長142.2㎝　体重58.2㎏(2011.1.24…14歳5月) △0.3㎝, +2.5㎏
中３ 身長143.5㎝　体重59.5㎏(2011.7.26…15歳0月) +1.3㎝, +1.3㎏
ーー 身長143.1㎝　体重60.4㎏(2012.1.13…15歳5月) △0.4㎝, +0.9㎏
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　　３年間で、身長３．３㎝、体重１３．６㎏ 大きくなりました。
※体重の増加には気をつけ、食事に配慮しましたが×でした。
　皆さん気をつけてください。

脊柱側弯症の検証(レントゲン写真での比較)
(2009.11.18)中１

(2010.12.14)中２

(2011.11.15)中３

そして、レントゲン室でのスナップ

(2009.05.25) ブレース(コルセット)の採寸状況　

完成しました

歯科を受診
(2009.11.06) レントゲン撮影により犬歯の欠歯を確認

(2011.05.13) 歯科の定期受診および虫歯の治療


眼科受診　　視力がどの程度かわからなかったので検査をしました。
(2009.11.17) 視力検査の状況

結果↓　　そしてメガネを作ることになりました。

脳波の検査　
(2009.11.11)　部分てんかんがわかりました。ビデオは２００８年のもの

かがやき交流会

卒業式から早１週間。Azusaは鳴りを潜め、自宅でなるべく「じっ」としています。
公立高校を受験する同級生たちは、今日がB日程の受験日です。
受験の日々もいよいよ最終コーナーに差し掛かり、後は来週の合格発表というゴールを待つばかりです。
ゴールの喜びを一緒に味わいたいと思います。それまではベストを尽くしてください。

市が主催するデイキャンプが夏休み後に、隣の市の研修施設で行われます。
この「集い」には市内の小中学校の特別支援学級に在籍するお友達がいっせいに集まり、カレーライスなどを一緒に作りながら交流を暖めます。他の参加者として特別支援学校の希望者も一緒に楽しみます。
今回はサービヰスで、小学校時代のビデオも紹介します。

小６・・・平成２０年９月５日


中１・・・平成２１年９月４日


中２・・・平成２２年９月２９日


中３・・・父が参加できなかったのでビデオはありません。

中学３年間のプール活動

卒業式以来、Azusaは在宅し、そのせいで飼い犬は自分の自由に制限が加わりストレスを感じているようだ。
そして、毎晩同衾する飼い犬の最近の朝の様子が変である。

春眠不覚暁 処処聞啼鳥
夜来風雨声 花落知多少
(意訳)
テレビはタイマーで毎朝６時にスヰッチが入るが全く起きる気がしない。
特に、Azusaが卒業後は、いつまでも同衾していることが許せない。
どちらがより長く布団の中にいられるか競争だ。

プールのシーズンにはまだまだ早いが、
中１　平成２１年７月９日


中２　平成２２年７月９日(水着シーンなし)


中３　平成２３年７月４日

中学３年間の「歌舞伎症候群」原因究明のニュース

本題の前に
ついに、Azusaがこわれた !
朝、起床の声かけをすると、布団の中から「学校」と聞き返す。
残念ながら「ない」と答えると、「グーッ、グーッ」と独り言を言い、狸寝入りする。

在学３年間で、歌舞伎症候群の原因が究明されました。この病気の発見から３０年目のことでした。
以前から「遺伝子異常」ではないかと遺伝子検査による原因究明が行われていました。
発見のきっかけは、第３世代のゲノム解析法「エクソンシークエンス法」の活用で、この方法による最初の原因究明例となったそうです。
また、この解析法を用いて、今まで原因不明だったいくつかの病気の原因が発見されているそうです。
３年間の原因究明のトピックスを古い順に列記すると
(2009.11.23)　再び、北米ネットワークより遺伝子解析協力の依頼がありました 。
　　理由は、「四肢奇形障害」と「歌舞伎症候群」の関連性に着目し、遺伝子解析の協力依頼があった。
　　2003年に ボストン大学で検査済みで、そちらからデータを取得するよう返信した。

(2010.05.13) 「歌舞伎症候群の責任遺伝子発見」の知らせが舞い込みました
(2010.08.16)　米ワシントン大学の研究グループは，エクソンシークエンス法という新しいゲノム解析法を用いて，MLL2を歌舞伎症候群の責任遺伝子として同定したとNational Human Genome Research Institute(米国立ヒトゲノム研究所)に発表した。
(2011.01.24) 本人のDNA検査(国内検査)
(2011.04.18) 両親のDNA検査

(2011.04.23)　歌舞伎症候群責任遺伝子のMLL2遺伝子とは
(2011.07.26)　我が家のMLL2遺伝子の遺伝子診断結果

現在わかっている範囲内で病名等を記すと
病名;歌舞伎症候群
原因;MLL2遺伝子の遺伝子異常 ⇒ c.15256 C>T,p.Arg5086STOP　
　 　 １つの塩基の順番が違ったことにより、一部のアミノ酸が生成されない。
症状;未解明

中学3年間の学校公開日を振り返って

朝の習慣に、冷蔵庫に貼ってある給食の献立確認があった。
毎朝、給食の内容を確認し、イメージし、満足した後登校する。
この習慣は今でも続いている。
「キューショク」の問いに対して、「ない」と答えると、その場で泣く。

さて、
小学校に入学したとき「保育園から間違えて未満児さんがやってきた」という声を聞いた。
中学に入学したときは何も聞かなかったが、想像するに先生たち戸惑ったに違いない。

①中１　先生や上級生と交流しました　　平成２１年６月２７日


　　　　お習字・クッキーづくり　　平成２１年１２月１１日


②中２　理科の実験でアイスクリームを作りました　　平成２２年６月２６日
　アイスクリームを食べる最初の１口のシーンで、小声で「おいしい」と言います。


　　　　クリスマスカードの作成　　平成２２年１２月１１日


③中３　体育館でボール・ゲームをしました　平成２３年６月２５日


　　　　校舎からの眺め&教室内掲示物&お習字　　平成２３年１２月１０日　

大縣神社の豊年祭(比較・・・中学３年間)

①今年(平成２４年)の豊年祭　　大震災から１年

お祭礼の日は寒いが定説ですが、今年も寒かった。


②去年(平成２３年)の豊年祭
東日本大震災直後でした。祭りは行われましたが、父は大震災の情報収集と支援策策定のため、祭りにはいけませんでした。

③一昨年(平成２２年)の豊年祭

After卒業式・・・中学3年間の運動会を振り返って

中学3年間を振り返って
①中1の運動会　　平成21年10月22日
　このとき既に教員のTシャツには「絆」の文字がプリントされていた


②中2の運動会　　平成22年10月1日


③中3の運動会　　平成23年10月1日

不憫な話・・・卒業式の翌日

今朝おきてから、
がっこう、がっこう　の連呼。学校はとても良いところなのであろう。
学校へ行きたいのだが、もう行けない。
状況が全く理解できていない。
どうしようもないが、不憫なことである。

自宅では特にすることもなく、昨日、ユーチューブにアップロードした、自分の映っているビデオを見ながら、繰り返し、繰り返し「大地讃賞」を独唱していた。

今日は卒業式

式は細かな配慮を含み周到に準備がなされ、万端でした。
しかし、個人的には途中でちょっとブレイクが必要だったようだ。
それでも合唱の段階になると回復した。

卒業式終了後、この春定年退職される校長先生ほかにお礼と感謝の場が設定された。


高校入学までに居場所がないときがあるので、その時は中学校へ給食でも食べに行こう。

卒業式の準備03…明日は卒業式

と言うことで3年前のビデオを振り返りたいと思います。
①小学校の卒業式


②中学校の入学式


明日はどうなるでしょう

卒業式の準備02

今日を含めて残り3日。学校から事前にいろいろもらってきた。その一部をオムニバスであらわすと↓のビデオ


大阪の橋本市長は、「義務教育における留年」の考えをした。一定の水準に到達していないので、マスコットとして学校に籍を置いていただきたい。

15回目のひな祭り

昨年のこのブログでも書いたように、雛人形を飾るのは昨年限りとした。
その誓いを守ることに心は揺らいだが、強い心で堅守した。

木目込み人形の日本画だけは飾りました。
やはり、雛人形を飾らないのはさびしいので、来年は飾ろう。
ブログ考古楽((テーマ：3月3日　ひな祭り)

2011年 平成23年　14歳　中2
2010年 平成22年　13歳　中1
2009年 平成21年　12歳　小6
2008年 平成20年　11歳　小5
2007年 平成19年　10歳　小4
2006年 平成18年　　9歳　小3

付録　祖母の雛人形 昭和20年代の御殿飾りのお人形

いけ花_ by_ Azusa

いけ花_ by_ Azusa
学校の授業で作りました。

出来はいかがでしょうか?