『ここまで進んだ歌舞伎症候群』

原因発見の論文(1-①)が発表されたのが2010年8月でした。
その後、もう1種類の原因(1-②)が発表されました。
2010年以前は原因が何かに注目が集まっていました。
原因究明後は「薬」の開発を待ち望んでいます。
これは家族一同の強い望みです。
テーマに沿ってインターネットで調べてみました。
1　歌舞伎症候群の原因別の分類化
埼玉県立小児医療センター遺伝科 科長　大橋先生のページより
①　KMT2D遺伝子の異常　
②　KDM6A遺伝子の異常　
③ 原因不明
2　歌舞伎症候群の遺伝子を持ったモデルマウスの作成
国立研究開発法人日本医療研究開発機構のページより
ES細胞の技術をもって歌舞伎症候群の遺伝子を持ったモデルマウスができたそうです。
(ミッキーマウスの顔は歌舞伎役者と関係ないし、低身長も??・・・冗談です)
3　カナダ・モントリオールのマギル大学では研究参加者を募集しています。
A group at McGill university in Montreal is studying the mechanism of how the mutations in disease-causing genes result in conditions seen in patients. They have made good progress in using gene editing technologies and would like to complement their findings using samples from Kabuki syndrome patients (with either type of Kabuki diagnosis).
参加方法　採尿キットによる尿検査。ただし、上記1の遺伝子異常が確定していること。

2,3からも想像できるように1-①、②の分類が必須で、その上で確実に歌舞伎症候群の研究が進んでいるようです。
ただ現段階では秘密事項が多すぎ、研究がどんな症状を改善する為になされているのかオーソライズされていません。

YouTube「歌舞伎症候群のカタログ」を投稿してもうすぐ1年が経過します

おかげさまで大変多くの人に見ていただきました。ありがとうございます。

　↑　切れ長の目、うすい眉、低い鼻、耳　歌舞伎の特徴が表れています。
　
このビデオは歌舞伎ジャーナル 第１０５号 に手を加えてビデオ化したものです。
内容は写真を用いて9歳9か月時と17歳11か月時を比較したものです。
これは同じ病気で悩む家族への「先輩」からの支援を目的に作成しました。
多くの人に見ていただいていることは少しでも役に立っていることの証です。
ブログのテーマにかなっていると自負しています。
コメントフリーにしてありますので、案の定「スパム」の投稿もすごいものになっています。
何故コメントフリーにしたか?これには深謀なタクティクスがあり、まだその種明かしをするまでに至っていません。
ヒントとして「やまゆり園事件」(2016年7月26日未明発生)は残念ながら風化しつつあります。
しかし、極一部の人たちにとって犯人は特別な存在です。
2018年はこの日が近づくとスパムの量が一気に増加しました。
あと数年は様子を見たいと思います。
また、小学生の間でYouTubeを見ることがはやっているそうです。
特にサディスティックな笑いを求めているようです。
その1つにこのビデオが存在することをコメントの中に発見しました。

次回のブログのテーマを(仮題)「ここまで進んだ歌舞伎症候群」を投稿しようと思います。

Youtube人気ベスト5 その3

過去に2回ベスト5の記事を載せました
1回目 2015年8月5日
2回目 その1 2016年9月6日 この時は1回目と2回目の差についても記載しています。
2回目 その2 2016年9月10日
2回目から約2年が経過しました。現在の傾向を把握しようと思います。
調査期間は2017年9月1日～2018年8月31日の1年間とします。

因みに6位以降は
第10位耳鼻科を受診しました Otolaryngologic consultation 2014年11月撮影　18歳
第9位 初めての小児神経科受診 The first infant neurology consultation 2008年8月撮影　12歳
第8位 特別支援学級の卒業式 The graduation for sprcial need child in the elementaly school 12歳
第7位 The curing of external ear proud flesh(耳の肉芽治療) 2013年10月3日　17歳
第6位 2009年8月17日　腎臓・膀胱のエコー検査 13歳
傾向は医療に関するものが7点。教育が2点。福祉が1点。
今後は未発表の医療に関するビデオを投稿しようと思います。

第5位　プール登校

第4位　知的障害者作業所での初月給 　18歳

第3位　１８歳の歯科検診 Oral care age of eighteen　2014年7月　18歳

第2位　歌舞伎症候群のカタログ

第1位　知的障害児の脊柱側弯症レントゲン撮影とコルセットの作成

2年後はどうなっているでしょうか。パラリンピックが終わったら報告します。
オリンピックの後にパラリンピックは開催されますが、 スぺシャル・オリンピックス がないのはなぜ?

「国の障害者雇用水増し」等について その2

国を挙げての「粉飾決算」　こう呼ばれても仕方がない。
　 2018年8月23日 のブログで(「国の障害者雇用水増し」と「職場での障害者虐待が過去最多」について)を書きました。
その後、国ばかりではなく地方自治体においても水増しが発覚し、大臣や首長が謝罪しています。
このことは今後もますます大きくなると思われます。
謝罪の内容も「解釈の違い」と報じられていますが、本当に信じられません。
その理由は、法令は誰もが誤解しないように法例文が作成してあります。中央集権国家の根本をなすものです。
ましてや国家公務員等は研修で法例文の解釈方法を習っているはずです。簡単に言えば、統一フォーマットでできています。
恣意的に解釈したのであればチェック機能も全く働いていない証明でもあります。
「解釈の違い」は発生しようがなく、単に疎んじていたとしか考えられません。
規範を垂れるべき国家がこのような体たらくでは、民間企業や障害者団体は怒って当然です。
この際原因の究明を行い、2度と起こらないようにする対策が急務です。
先日職場では独立行政法人高齢・渉外・求職雇用支援機構による「障害者雇用納付金に関する調査」を受けました。
担当官よりこの調査がオフレコとの説明がなく、ましてや税金で雇われている人に一部の例外(犯罪・国益など)を除いて秘密事項はありません。
ですから、調査に関することは記載しませんが、世間を騒がしているこの問題について聞きました。
結果は予想通りで、「この問題は我々には関係がない」でした。
もう1つ質問しました。
「軽度の知的障害者は手帳をあまり所持していない。その理由は手帳を所持することが本人のデメリットとなると考えているから。法の元の平等の観点からこれを救うのがあなたたちの仕事ではないか」にたいして
「手帳の所持は自主的に判断されるもの。所持することにより雇用に不利になると誤解している人がいる」と。話がかみ合いませんでした。

「国の障害者雇用水増し」と「職場での障害者虐待が過去最多」について

2つのテーマとも今日の新聞記事に掲載されていました。
①「国の障害者雇用水増し」について
今の仕事の1つに障害者雇用があります。
実際問題として法定雇用率未達でハローワークから厳しく指摘されており、尚且つ、国の機関に納付金を支払っています。
障害者雇用は本当に難しいテーマです。
国の今までの対応は言語道断の一言に尽きます。
報道では長年習慣として続いているとのこと。
原因はガバナンスがとれていない。
誰がどういう形で責任を取るのでしょうか。
文科省の汚職と同様に例えばボクシング問題のようにうやむやにしてしまうのでしょうか。
②「職場での障害者虐待が過去最多」について
中日新聞では要旨を次のように報じています。
・職場で雇用主や上司から虐待された障害者が、２０１７年度は５９７事業所で１３０８人に上った。
・１３年度以降、人数、事業所数ともに最多となった。
・厚労省は「心理的虐待に当たるいじめや嫌がらせは一般の労働者でも相談が増えており、社会全体の問題意識が高まっているのではないか」
・最低賃金を下回る時給で働かせるなどの経済的虐待が１１６２人で最も多かった。
虐待は「基本的人権」の平等権・社会権に抵触します。
厚労省も、「社会全体の問題意識が高まっているのではないか」としていますが、本来は厚労省の仕事で他人事のように述べてもらっては困る。
会社の中でもこういうことが起こらないよう常日頃から見張っています。

平成最後のお盆

TVで「全国戦没者追悼式」から天皇陛下のお言葉を拝聴いたしました。
平和は守らなければなりません。
我が家も主人公が天国に旅立って3回目のお盆を迎えました。
主人公が私に課した課題の緒に取り掛かるるのに3年要しました。
近日中にこのブログで発表できると思います。
ビデオは3日間の様子です。飼い犬はもはや主人公の化身となりました。

連日猛暑日が続いています

濃尾平野は冬も寒いが、夏は本当に暑い。その代り自然災害の発生は少ない(個人の感想)。
城下町は意外と自然災害発生確率の小さい場所にあるようです(これも個人の感想)。
暑さを解消する方法は多々あると思いますが、主人公と採った解消法を紹介します。
それは「夜」にするもの。

鵜飼いと花火大会(4年分のまとめ)見学です。
主人公は地元の観光関係の間では結構知れ渡っていました。
障害者だからこそ、より丁重に接していただきました(感謝)。

花火大会はじまりのルーツの1つに「故人への供養」があります。

久しぶりに回転寿司

主人公ともたまに回転寿司に行きました。
生前最後の回転すしの記事は ここ をクリック。
この記事の末尾には、代表的な回転寿司の記事のリンクが張り付けてあります。

主人公が回らないお寿司を食べたのは1度きり 。今から約7年前。


筆者は現在ホテルに勤めています。
ホテルは人間の縮図ですが、回転寿司も同様で、家族の縮図が表れます。
怒ってお寿司を食べている家族は見たことがありません。
人間観察の観点からも興味深いです。是非お出かけください。

主人公が亡くなってから1年間でした主なこと(仏教関係)

主人公は夜、突然他界したため、葬儀から日時を逆算して決めなければならないことがたくさんありました。
当日
病院で死亡を確認した後(死を認めたくなかったのですが)、悲しみの淵に追い込まれる時もなく、一気に色々なことが押し寄せてきました。
①病院で死亡診断書を書いてもらっている間に関係者に電話連絡
②お寺への連絡と葬儀会社の決定・葬式の日時の決定。この間も関係者に電話連絡
③自宅の掃除と亡骸の安置場所の設定と「枕経」。関係者にこの間も電話連絡
2日目
④市役所へ死亡届の提出と火葬許可書の受理
⑤自宅でご弔問客の応対。
⑥湯灌と葬儀場への移送
⑦戒名を頂き、通夜の営み
3日目
⑧お葬式(告別式)

4日目
⑨三日の寺参りと墓地の場所の決定。同時に「田植え」ができないことへの苦悩
　関係者へのあいさつ回り

⑩6日目に初七日。(お葬式と初七日は同じ日に行わない風習) 2015.06.08
その後1週間ごとに7回自宅で法要。そのあとお寺参り。
⑪仏壇の購入と仏壇開き 2015.07.12。香典返しの決定
⑫四十九日法要 2015.07.20。香典返し
⑬百八炬火(ひゃくはったい) 2015.08.08と初盆 2015.08.13
⑭特別施餓鬼・精霊送り 2015.08.15
⑮百箇日法要　 2015.09.06
⑯お墓に石塔を建立し、墓開き(前夜、遺骨を食べたら家人に泣かれた)～この間3ヶ月ちょっと～ 2015.09.19
家族を支えてくださった方々に「感謝」の2文字しかありません。
⑰お彼岸の法要
⑱年末年始のお寺へのお参り
⑲お彼岸の法要
⑳一周忌2016.06.02

今日は「こどもの日」…過去のブログ記事を辿ります

まじめに1年毎の成長の記録をまとめました。
途中でブログの会社を変えたり、プロバイダーの都合で写真・動画が消されたりと、完ぺきではありません。
2015年 18歳 庭で渓流魚のBBQ!
2014年 17歳 筆者は昭和31年のこの日に生を受けました。
2013年 16歳 庭の「薔薇」のことを欠いています。
2012年 15歳 桃太郎神社の桃太郎まつり
2011年 14歳 「ちまき」と「しょうぶ湯」について
2010年 13歳 「菖蒲湯」のウンチク。ビデオは消えました。
2009年 12歳 カレーライスを食べました。ビデオは消えました。
2008年 11歳 田植えの「籾(モミ)蒔き」とイチゴ
2007年 10歳 田んぼを歩きましたが、足元が不安定で
ここからはso-netブログから変わります。そして5月5日の前後です。
2006年 9歳 終点が見える滑り台であれば遊べます。
2005年 8歳 「ヒトツバタゴ」について
　これ以前はありません。
こういうブログの使い方をすれば、ブログはまだまだ効果的なツールだと思います。

尺イワナ

主人公のおじさんが中部山岳地帯でみづから釣り上げたイワナをお供えに届けてくれました。

それを塩焼きにしました。

主人公は渓流魚が大好きでした。
天然のイワナ、アマゴ、アユなどを贅沢に頂きました。
下の写真は2015年5月5日に撮影したもので、生前最後のB・B・Qです。

上手いものの食べ方を自然に身に着けました。

そろそろ潮時か・・・

主人公が天国へ出かけたまま、帰ってこなくなって2年半が経過しました。
以来、口にできなかったものが2つありました。
①カレーライス
最後の晩餐がカレーライスでした。ほんのちょっとの量でしたが、1時間かけて1粒1粒主人公の口に運びました。
その翌日、集中治療室に移りました。
何かの席でカレーが出されても涙があふれ、出していただいた方にご迷惑をかけました。
②アルコール
元々あまり好きではありませんでした。主人公が入院後、断っていました。
忘年会の折りにも誰もアルコールを勧めませんでした。
今年2月3月の父の定年退職の送別会も丁重にお断りしました。

最近は①も②もいただけるようになりました。

また、カナダ在住で長い間歌舞伎症候群のホームページの編集に携わっていただいたMさんも末期がんとなり、一線を退かれました。
このブログも、いよいよ潮時を迎えました。
お墓に行き、石塔の前 で主人公と相談しました。
「もういい～かい」の問い掛けに、主人公も「いいよ～」と告げてくれました。

主人公の分身のこのブログを辞めることが物を書くことが大好きな父に耐えられるかどうか分りませんが、一旦終了とさせていただきます。
15年間の長きにわたり、ホームページ、ブログを閲覧していただき皆様本当にありがとうございました。
ホームページ、ブログはそのままとし、Youtubeは未公開のビデオもたくさんあるため時折更新予定です。
従って過去の記事の検索は利用できます。
何かニュースがあった時はまた顔を出します。

歌舞伎症候群の未来は明るいと確信しています。
Rainbow Kids Documentary 私の気持ちはこのビデオの7:50から。
これが主人公の人生最後の１枚です(一般病棟にて)。

11月23日=勤労感謝の日=新嘗祭=新米を頂く日

何度も何度もこのブログに書いていますように、基本、我が家は「兼業農家」。
出来はしませんが、自給自足を標榜しています。
最近の農業における国策は矛盾をはらんだ「専業農家」の育成です。
その1例として農地の集積化「農地中間管理機構」を進めています。
当地の状況はいちいち聞いて回ったわけではありませんが、水田を見れば明らかで、一向に進んでいません。
この施策は、農家の高齢化を悪用し、耕作放棄地を作らせないための零細兼業農家いじめです。
また、学者に頼り「農業の多面的機能」と称して理論武装を図り、水田等の保全を図っています。この内容は素晴らしいものだと思います。ただし、この理論は弱い部分が散見されますので持論を少し述べます。
1つは限られたエリアの農地のみが、都市防災に役立つこと。その多くに兼業農家が存在していること。
1つは健康な食品づくりの点は弱いです。「農薬」のことには触れていません。
1つは農村が都市を防災面から守らなければならない理由の客観性が不明確。「こうだったらいいよね」方式
施策の「専業農家の育成」と「農業の多面的機能」は別のステージと言われれば、持論は御名御璽です。
「お上の言うことは何でも聞く??」地域はそれでもよいでしょう。
尾張三英傑を生み、トヨタ自動車をはじめとした製造業先進地且つ農業生産高国内5位の県を国が思うように操作できないのが現実です。
2回前の衆議院選まで農業団体の支持を受けていた候補者もなかなか勝てませんでした。
先祖伝来の土地を受け継ぐDNAは絶えることがありません。
前置きはこのぐらいにしておいて、本題に移ります。

「新米をいただく」シーンをまとめました。
2009年(13歳中1)、2010年(14歳中2)、2014年(18歳高3・生前最後の新米)です。

ウィキペディアの(新嘗祭)の記述にも:「現代では稀であるが、新嘗祭まで新米を口にしない風習も残っている。」とあります。
ズバリ我が家は命中しています。
さあ～、これからシンマイを取りに行こう。

16:52追加
新米を取りに行ったら、神社の『新嘗祭』のお下がりの「お赤飯」までついてきました。
どういう順番で食べようか迷っています。

動画への不愉快なコメントの投稿について

一部の動画(Youtube)についてコメントフリーにしています。
それらには元気づけられるコメントも多く寄せられ、感謝しています。
しかし、いわゆるスパムもたくさん投稿され、消す作業が膨大になっています。
賛成の声より反対の声が大きくなることは仕方がありません。
スパム投稿の彼らは本質的に反社会的勢力の人たちと何ら変わりはありません。

・2016年7月「やまゆり園事件」
・2017年10月「座間殺人事件」
のような凶悪殺人事件があると、スパムが増加傾向にあります。
「やまゆり園事件」の1年後にもやはりスパムは増えました。
世の中には一定数の「困った人達」がいます。
これは生物学上やむを得ないと思います。

「座間事件」ではSNSのデメリットの部分がさらけ出されました。
日本は素晴らしい国のため、海を隔てたお隣の国のように「制限」ができません。
ポピュリズムの更なる台頭で「制限」が現実味を帯びてくるかもしれません。
これは絶対に避けなければなりません。

スパムへの私の最近の対応は、Youtubeの管理ページから「スパムや不正行為を報告」を選択し、スパムの内容に応じて操作しています。
それでも同じ人物から、飽きずに何度も投稿されます。彼らの集中力は大したもので、この粘り強い集中力を世の中のためになるように生かしてほしいとつくづく思っています。
そんなこともあり、最近はかなりモチベーションが下がってしまいました。
次のビデオはYoutubeのデビュー作。
2007年1月28日撮影　10歳半　題名「歌舞伎症候群のしぐさ」

コミュニケーションの基本は「国語」

　　学習能力の限界を知る大切さ

　

　療育手帳Ａ判定の子どもの「国語」の能力を検証します

　知能検査の結果は一般的に『IQ』数値で表される。年齢に『IQ』値を掛け、１００で割ることにより、大体何歳程度の知能かを示すものです(ただし、成人の場合は１８歳程度を年齢に固定するそうです…30歳の人が『IQ30』とされた場合、知的年齢は約５～６歳に相当するそうです)。IQ35以下は重度知的障害とされ、申請により療育手帳でＡ判定とされます。

　『IQ』値は平均値です。誰にでも得意、不得意があり能力が一律ではないように、知的障害を持つ人にとっても得意、不得意があります。また、その日の健康状態によっても能力発揮は左右されます。

　特別支援学級に通級することにより、他の子どもと学校生活を比べても人一倍公費を注いでいただき、一生懸命公教育していただいています。これらのことに報いるべく、子どもに「ひらがな」ぐらいは書けなければ申し訳ないと思い、国語の能力を試してみました。

　(表１)

　表1は、小学校1年生から6年生までの国語の通知表の評価を表にしたものです。

　次の○ ◎ ― は6年生時の評価です。

　先生や友達の話しかけに応じることができる…　○

　ひらがなの文を読むことができる…　○

　簡単なひらがなが読める…　◎

　いろいろな線をなぞる…　○

　簡単なひらがなを書くことができる…　○

　ものの名前や簡単な語句の意味が分かる…　◎

　絵カードとひらがなの単語カードを合わせる…　―

　

　(表２)

　

　平成２０年１１月２０日愛知県コロニーで開催された歌舞伎症候群の勉強会で、歌舞伎症候群の子どもには視空間認知の障害があるのではないか？ これをカバーするための方法のひとつとして、日常生活に用いる道具に色分けをすれば本人には有用ではないかをヒントに、ひらがなを練習するために『ひらがな練習帳』を作成しました。

　左側の画像をクリックすると『ひらがな練習帳』(PDFファイル)にリンクします(利用者の責任で、非営利で使用していただく分については作成者の同意は不要です)。

　『ひらがな練習帳』は繰り返し使用することにより、色分けしたほうは効果があるように感じます(「慣れた」のかもしれません。「慣れた」＝「効果があった」と理解すべきでしょうか)。

　(ビデオ１)

(表１)を実証する目的で(ビデオ１)を作成しました。(表２)は実証のためのツールとしても使用しました。




①聞き取り能力の実証…耳に異常はありません。指示に正確に反応します。

②見る能力の実証…目に異常はありません。指し示した「ひらがな」を正確に発音します。

③いろいろな線をなぞる能力…「あ」,「え」等はうまくなぞれません。見えたとおりに手が動かないようです。原因不明です。

④「色を使う場合」と「使わない場合」の比較…今回は明確な違いは現れていません。現れる時とそうでない時があります。

⑤ひらがなを書く…母音に合わせて書く。紙に書く上下の位置は、ほぼ『ひらがな表』に準じている。

　　　　　　　　…字画の少ない文字や単純な文字は書ける。

⑥生活に関わる物の名前がわかります

⑦簡単な名詞をスムーズに読めます…「文字」としてではなく、「物」として判断しているようです。

⑧簡単な「物」と「読み(名前)」を関連づけられます

⑨違うものを結び付けれない…絵の「メロン」と文字の「ぶどう」を結びつける指示には従いません。

⑩指示に従って、簡単な物の名前をひらがなで書き取りができます。

　ビデオは見事に(表１)を証明しました。

　再度、現状の国語能力を確認すると

　できること　…「ひらがな」を読むこと

　　　　　　　…簡単なひらがなの単語を読み、理解すること

　できないこと…曲線のある「ひらがな」は書けない

　学習能力の限界確認と次に親がすべきこと

　今まで、どんな人にも得意・不得意があり、また個人差もあることを書きました。

　子どもの能力を伸ばすのは親の義務ですが、能力の限界を知ることも親の義務です。

　ふりかえってわが子に当てはめると、社会生活を営んでいく上で、「ひらがな」を完璧に書くことがさほど重要なことでしょうか。例えば、「食事が見守りや介助がなくてもできる」や「排泄のサインを知らせる」ことの方が上位に来ると思います。ということで、国語の能力は『IQ』値が示すとおりで仕方がないのではないでしょうか。

　中学校が小学校と大きく違う点の1つに定期テストの実施があります。先日、学校側からテストを受けることについて相談がありました。このことは、民主的で、実にありがたいことです。

　目的、効果や実施方法をよく検討した上で、「定期テストを受けない」とお答えしました。

　

主人公の身長・体重の成長の記録

現在(仮称)「歌舞伎症候群のカタログ」をスライドショーで著すべく構想中です。
内容は10歳時と18歳時の外見等を写真を用いた比較です。
例として、目尻がどう変化したか。2枚の写真を見比べるものです。
それ以外には、表題の「身長・体重の成長の記録」を併せて掲載する予定です。
これは既に完成しており、今回先行してお示しするものです。
期間は0歳～17歳までのデータを表とグラフを使って示すもので、下に示しています。

身長は、本人の記録、日本人女性の平均値、低身長の参考となる「-2SD」の値を1枚に表しています。
「-2SD」を下回る値の場合は「赤字」にしてあります。

体重は、本人の記録、日本人女性の平均値をグラフで表し、併せて肥満度も載せています。
肥満度が、「やや肥満」、「肥満」となった場合も「赤字」にしてあります。

かつて 北米で行われた調査結果 によると、「低身長」の割合は74%。「肥満」の割合は15%となっています。
主人公はしっかり当てはまっております。
証拠として、身長・体重測定時のビデオも示します(デブのピーク)。

(2012年1月13日　15歳5か月　に撮影)
体重が減り始めたときのビデオ

(2012年7月17日　16歳0か月　に撮影)

愛知県尾張地方の2大伝統文化

(これは勝手に作者が思いついたものであり、学術的に証明されたものではありません。)
①喫茶店のモーニングサービス
ルーツは愛知県一宮市で1950年頃に始まったとされています。
60年以上生活になじめば「伝統文化」でしょう。

②からくり
①と同様に愛知県一宮市は古くから「織物」の産地でした。
織物に必要な「機織り機」も発展したようです。「機織り機」はまさしく「からくり」の集合体です。
トヨタ自動車の祖「豊田佐吉翁」が「機織り機」の自動化に成功したことは有名です。
ただし、トヨタ自動車は「三河」になります。

先ずは①から紹介します。
ぶろぐ考古楽(テーマ：モーニングサービス)
2014年07月21日 高3 小牧市内の有名店です 果物店併設
2012年01月12日 中3 受診後のコロニー内の喫茶店 情報交換の場です
2011年01月22日 中2 コメダ珈琲のモーニング

②です。地元は愛知県犬山市です。
「犬山祭」は「車山」と「からくり」及びそれらの伝承で、ユネスコの文化遺産に登録されました。
2006年から2013年までの犬山祭見物
我が家には「茶運び人形」(学研製品)があります。
主人公もよく遊びましたが、お茶を取るタイミングがばらばらで上手くいった試しがありません。

子宮頸がんワクチン

この単語を最近ほとんど聞かなくなりました。
一時は「夢のワクチン」とも言われていました。
2012年頃に主人公も助成制度を受けて接種しました。
翌年には副作用の問題がクローズアップされました。
主人公に副作用が現れはしないかと心配の日々が続きました。
残念ながら、このワクチン接種の主人公のデータは手元に残っていません。
記録魔の父が何故データを残していないのか、今でも不思議です。
ホームページにもブログにも書いていません。

この問題の白黒を早くはっきりしてほしいと思います。
併せて、副作用に悩む子供たちも早く治してあげてほしいです。
また、毎年約1万人の人が子宮頸がんになるそうです。
現代の医学はこの約1万人を何とかして救わなければなりません。

精霊送り

13日から15日までのお盆があっという間に過ぎ去りました。
今夕方、菩提寺で「精霊送り」が営まれました。
地区の風習によって様々ですが、かつては精霊を農業用水まで持参し、燃やし、その灰を流しました。
今は宗教行事とて、そのようなことはできません。
真菰に、ナスで作った「馬」や蓮の葉などを包んで菩提寺に持参します。
役員さんに渡したあと、ご住職様がお経を唱えられます。
次に、希望者は鐘楼を衝きます。
その後、お墓に行き、主人公に「また来てね」と挨拶をします。

かつて主人公が体験した鐘衝き(2013年1月19日　高1　16歳)
継鹿尾山寂光院にて　何を願ったのでしょうか?

願ったのは、みんなの健康?世界平和?それとも福祉の向上?

お施餓鬼
菩提寺にて例年14日と15日にお施餓鬼があります。
15日は初盆の家族。14日はそれ以外の家族がお参りします。
お施餓鬼の読経は「開甘露門」です。
お経の途中で、それぞれがお参りします。
お経が終わると、ご住職様が戒名と○○家先祖代々と順番に読み上げられます。
これで終了です。
その後、役員さんからお塔婆を頂き、お墓に供えます。

お盆(夜の間に精霊棚が荒らされる…犯人は「座敷童」?)

今年もお盆がやってきました。
例年の通り「精霊棚」を飾りました。
今年は突然、位牌や遺影が倒れる摩訶不思議なことが頻発します。
極めつけは「これ」!!
夜から朝にかけては下のビデオの状態になっていました。

これはひょっとしたら「座敷童(ざしきわらし)」の仕業?
犯人捜しのことを考えるとちょっと楽しくなりました。
ついに犯人がわかりました。
夜、お腹が空いたのでしょう。内緒で精進料理を盗み食いしたようです。

ぶろぐ考古楽(テーマ：お盆)
2015年8月08日 百八炬火(ひゃくはったい)をつくりました 当地の初盆必需品
2015年8月13日 初盆　精霊棚～百八炬火～迎え火
2015年8月15日 お施餓鬼・精霊送り たった3日間のお世話でした
2016年8月15日 二度目の「お盆」でした BEGINの曲があります

歌舞伎(メーキャップ)症候群ネットワークinジャパンのホームページ作成

歌舞伎症候群のホームページを2002年3月17日に開設しました。
おかげさまで15年が経過いたしました。継続の重要性を体感しています。
また、開設のころとは状況が大きく変わりました。事例として
①原因が遺伝子の並び順にあること。
②患者数が増え、また、認知度が増したこと。
③各種法整備が伸展し、暮らしやすくなったこと。
④IoTが誰でも使用できる環境になったこと。等があります。
開設のきっかけは主人公にとって2代目の小児内科の先生からの提案でした。
最初に英語で書かれたホームページのコピーを渡されました。
・日本の医師が発見した病気でありながらほとんど知られていない。
・稀有な病気な為、国内では知識とネットワークが深化していない。
・海外ではネットワーク化が始まっている。
・医師ではネットワークの進展ができない。
・原因が発見されてからでは遅い。保護者のパワーが必要。
等の説明を受けたのち、「お父さんは多少は英語がわかるようだから、米国の団体と連絡を取りやってください」と言われました。
開設するのに1年くらい時間を要しました。
それまでにホームページを開設したこともない。「タグ」から勉強しました。
歌舞伎症候群の資料はほとんど英文であるため、英語の知識が必要でした。
そのためコロンビア大学の通信教育で「非英語圏に住む人の英語での学術論文の書き方」を受講し、まず読解方法から学びました。
そして「ステッドマン医学大辞典」を知人からプレゼントしていただきました(枕頭の書となりました)。不明な点は件の医師に聞きました。
併せてネットワーク化の方法も考えなければなりませんでした。当然米国の手法を参照しました。
現在はFacebookの非公開グループ で情報交換をしていただいているので本当に助かっています。また、教えていただくこともたくさんあります。
なお、主人公が他界後この主治医の先生にご挨拶した折、「情報発信はぜひ続けてください」と仰られました。
約束は守らねばならないと思っています。

福祉活動への参加

市内には多くの福祉活動があり、なるべく該当するものには参加するように心がけていました。
5月も今日で最後ですが、5月末には「ごみゼロ運動」に参加したり、6月には「あじさいコンサート」に参加したりしました。
ぶろぐ考古楽(テーマ：福祉活動への参加)
2012年07月01日 高1 あじさいコンサート 心身障害児(者)父母の会が主催
2009年05月17日 中1 ふれあいフェスティバル(知的障害者の入所施設)

主人公は福祉サービスを受けるだけではなく、たまには社会活動に参加しました。
それでもこの活動に参加される人々はどうしても福祉に篤い方が多く、本末転倒になるケースもありました。
ぶろぐ考古楽(テーマ：社会活動へのお手伝い)
2010年03月13日 中1 高齢者配食サービス 民生委員さんの足を引っ張りました
2010年12月11日 中1 資源回収 写真のみ
2012年05月26日 高1 「ゴミゼロ運動」に参加 残念ながらビデオは?

歩行訓練および独歩ができようになった後はどうしたか

独歩が可能となったのは4歳半でした。
手を引かれながら歩くことは4歳ぐらいからできるようになりました。
この独歩が遅れた原因は何か?　結局わかりませんでした。
保護者が考えるに視力・聴力の問題、筋力の問題、脊椎の問題など複雑に絡んだものと思われます。
独歩ができることになった以上、追及する意味が曖昧です。
歌舞伎症候群は個性が豊かなため、これといった「決めつけ」のようなものは存在していないようです。
しかし、その間のプロセス検証は重要です。
主人公は人格形成の観点から「独歩」が優先と判断しました。
発語や排せつは優先順位では下位となりました。
※言語訓練はしましたが、排せつ訓練をしたかどうか不明です。

3～4歳当時、身体機能の遅れは「脊柱側弯症」ではないかと考えていました。
レントゲン写真(2015年2月3日撮影　18歳)正面と側面から
それぞれ左;コルセット有り 右;コルセット無し

そのため、 理学療法による訓練を行いました。
ただし、体が硬くならず柔らかいままの状態について、医師から「筋緊張が低い」と言われたことはありませんでした。
それでも筋緊張が低いのでは? ビデオ(2007年3月3日撮影　10歳)


理学療法でのその時点での課題　満腹中枢×肥満体質　⇒　改善する。
自宅でできる方策として　1番に食生活の改善。

独歩ができるようになってからも緊急時に備えて「車いす」は離せません。
毎年家族旅行でディズニーに行っていましたが、車いすは欠かせませんでした。
完全に「車いす」を卒業したのは小学校を卒業したころ。この頃になって初めて里山を気持ちよく歩くことができるようになりました。

小学校の運動会(2008年　6年生)　目標;100メートル完走
中学校3年間の運動会(約50メートル走)の記録
この2つのビデオを見ても、わが町は障害児教育の考えが進んでいると今も思います。
誰も主人公とその家族をさらし者とは思っていません。
完璧とは言えませんが、「歩く力」は訓練により上達しました。

主人公の三回忌(大祥忌)の追善供養を本日営みました

10日間ブログを更新できず申し訳ございません。

早いもので主人公が永眠して2年が経過しました。
命日はもう少し後になりますが、宗派の仕来たりにより命日より前に年忌法要を営むことになっています。
法要はまず自宅であげて、次に菩提寺であげました。

お坊様によると「三回忌」とは。
「十王が死者の生前犯した罪を裁く節目」の意味。
十王信仰は平安時代に伝来し日本仏教独自の発展をとげ江戸時代に十三仏信仰として結実し現在に至っている。
一周忌から三十三回忌までの間にどれだけ子孫から追善供養を受けるかによって次の行き先(天国か地獄)が変わるというもの」
凡人にはよくわかりませんが、「残されたものはキチンと年忌法要を務めなさい」と言うことと思います。
因みに父の実家では先週父の祖母の四十七回忌を行いました。

この間の特記事項は、Youtubeの閲覧回数が永眠後大きく伸びたことが挙げられます。
内容も「教育に関するもの」「歯科治療に関するもの」「脊椎側弯症に関するもの」が閲覧回数が増えています。
これが良いものかどうか、作成者に判断はできません。
ぶろぐ考古楽(テーマ：主人公の法要など)
2015年6月04日 告別式の遺影
2015年7月20日 四十九日 仏教用語で『中陰』というそうです。徒然草の30段「人の亡き跡ばかり、悲しきはなし」を紹介
2015年9月06日 百箇日
2015年9月06日 イタリアンレストランから百箇日法要のお供え
2016年5月28日 一周忌 (小祥忌)
2016年6月02日 祥月命日

海外の「Kabuki Family Day(家族交流会)」の紹介

国内においても家族主体の交流会が過去に実施され、大変中身の濃い内容だったとうかがっています。
保護者・子どもは参加したいのが山々ですが、それぞれ都合で叶わない場合があります。
また、複数の子ども病院が不定期で勉強会を開催しています。
これは参加条件が、「その病院で受診していること」「あらかじめ定員が決められている」や「年齢制限がある」がネックとなり聞きたくても聞けない状況です。
海外ではどうでしょうか。
いくつかの事例を順不同で紹介したいと思います。
①英語の歌舞伎症候群のホームページ を作成しておられるマーゴット・シューミッジさんが投稿されたビデオです。
　題名は カブキ・カンファレンス ビデオ
　目的は出会いとフレンドシップの構築を通して、私たちの子供にとってよりよい生活を送ることです。
　写真がたくさん紹介されています。

②2016年8月5日(金)～6日(土)　1泊2日　ウィンコンシン州で開催されたものです。
　参加家族数は17家族
　特記事項　初めてジャーナリストを招待。
　記事はここ もちろん英語
　フェイスブックのページはここ 写真多数!!

③2015年　オーストラリアで行われたものオーストラリアのグループが作成しました。。


④2014年カブキ・ナイト


⑤2013年にイギリスで行われたもの


①は歌舞伎症候群の原因を発見されたワシントン大学の医師も参加されています。

家族交流会ではないですが、英語のホームページでは9人の成長記録を掲載しています。
ここ を参照してください。家族会に参加できない人の参考になると思います。

障害福祉サービス(児童デイサービス・放課後等デイサービス)

放課後等デイサービスの概要・利用方法の詳しい内容はココ!! をクリックしてください。
学校の放課後に居場所確保に苦労する児童を一定時間面倒を見ていただけるところです。
安全性の確保と社会性を身に着けるには良いところです。
以前から制度はありましたが、2012年の児童福祉法改正に合わせて広く普及しました。
(この頃はリーマンショック後の泥沼の円高から抜け出せず、雇用対策として国からの補助を受け支援員を雇っていた時期でもありました)
我が家も2012年4月から高等部入学に合わせて利用開始し、3年間面倒を見ていただきました。
小中学校の9年間、特に夏休みや春休み期間は規則正しい生活の習慣維持のために苦労したので、この制度ができて助かりました。
制度上、学校が長期休業期間中は「日中一時支援」と併用になり手続きは複雑ですが、朝から晩まで「ワンストップサービス」で療育していただけることは国も「やるな～」と実感しました。
介護保険でも「デイサービス」がありますが、まったく違う内容です。
(介護保険法と児童福祉法と元となる法律が違うから当たり前のことです)
ぶろぐ考古楽(テーマ：児童デイサービス)
2016年09月03日 あるデイサービスの閉鎖 新聞記事より
2014年12月24日 デイサービスでクリスマスグッズの作成
2014年09月22日 事業者の特別支援学校への出迎え風景
2014年09月21日 事業者主催のお祭 初めて歌舞伎患者に出会う
2014年07月12日 夏休み期間中の利用申請
2014年03月26日 春休み。定員オーバーで利用できない場合の対処

今年も主人公の「化身」が舞い戻ってきました

タテハチョウの仲間の「アカタテハ」と思います。
「クワデマリ」の花の蜜を求めてやってきました。
自宅には今「コデマリ」「ライラック」等花がいっぱい咲いています。
たくさん美味しい蜜を吸って、子孫を増やしてください。
ぶろぐ考古楽(テーマ：蝶は死者の化身)
2015年7月7日(七夕) 科学では説明できません
なお、タテハチョウの仲間以外にもモンシロチョウやアゲハチョウも飛来しています。

障害福祉サービス(就労継続支援B型事業所で生活介護を利用)決定のプロセス

最初に「ipad」でこのブログを閲覧しようとすると、「クラッシュした」と出てきます。
別に私は何も悪いことをしていないが、相性が悪いようだ。
so-netさんに問題があるかもしれない。

ゴールデンウィークも終わりました。皆様方におかれましては記憶に残る連休を過ごされたことと思います。
私は定年退職し、今は職探しをする以外に何もすることがありません。
連休中には知恵を絞って楽しみを追及してきましたがそれもありません。

2017年4月25日のブログで「職場体験」のことは投稿しました。
今回は標記のサービスを受給するまでの行政手続きのプロセスを記載します。
1.「障害福祉サービス等の申請書」を市役所に提出
2.「サービス等利用計画案提出依頼書」を市役所から受領
3.相談支援事業所を選び、契約
4.市役所が「認定調査・障害程度区分の認定結果」を通知
5.相談支援事業所が「サービス等利用計画案」を作成
6.申請者が上記の「サービス等利用計画案」を市役所に提出
7.市役所が障害福祉サービス等の支給を決定
8.「サービス等利用計画の決定・提出」。申請者と事業者が契約
9.障害福祉サービス利用開始
その結果
・特別支援学校高等部卒業後は障害者総合支援法における介護給付のうちの「日中活動系サービス」の『生活介護』を受けるため、就労継続支援B型事業所に通います。
・利用者負担は
　世帯の範囲⇒障害のある方とその配偶者　により
　本人には所得が無く、世帯の市町村民税は非課税となり、利用者負担は発生しません。
　なお、食事代は『食材費のみ』負担することとなり、実質、食事代の1/3程度の負担となります。
　これらは貴重な「税」で賄われます。ありがたいことです。
事業者ですが、「利用サービス計画書」と「生活介護」は一対の物で、同じ社会福祉法人にお世話になることになりました。

事前準備は十分しましたが手続きがゆっくりしていたので、本当にサービスが受給できるか心配でした。
ぶろぐ考古楽(テーマ：障害福祉サービス受給決定まで)
2015年1月13日 障害福祉サービス受給案内 同日に申請
　　　　　　　　↓
2015年2月04日 医師の診察を受け、意見書の作成
　　　　　　　　↓
2015年2月26日 指定計画相談支援サービスの契約
　　　　　　　　↓
2015年2月27日 (現在の生活)の計画表 4月までの予行演習
　　　　　　　　↓
2015年3月22日 障害支援区分の決定
　　　　　　　　↓
2015年3月27日 サービス利用計画書(2通)
　　　　　　　　↓
2015年4月01日 新生活のスタート
何かの参考にしていただければ幸いです。

知的障害とドッグセラピー

今日は「こどもの日」です。地元の栗栖神社では子供の成長を願って「桃太郎まつり」が行われます。
桃太郎に欠かせないのが「犬」。私も子供の成長を願って「犬」のことを書きます。

我が家には「バセンジー」と言う犬種のペットがいます。
この犬種は古い犬種の1つとされ、DNAはもっともオオカミに近いとも言われています。
そもそもこの犬がわが家へ来た理由は、知的障害がある主人公を「お助け」するためでした。

我が家に来た時の記念写真(2003年4月18日)
なお、「バセンジー」がセラピードッグに向いているとはどの本にも書いてありません。
最初から「バセンジー」ありきではありませんでした。
またそれまで、私は「バセンジー」という犬種を知りませんでした。
愛玩犬であれば、もっと小さくて人気のある犬種はいます。
プレゼントされた方は、犬が大好きで、知的障害入所施設の運営にも関っておられました。
その方の「吠えない古代犬」かつ「犬臭くなく、毛が抜けない、清潔な犬」を理由とした実験だったかもしれません。
もしそうであるとするならば、実験は大成功でした。

成果を列記するならば
①冬場には主人公就寝30分前に自ら布団を温め、添い寝をする。
　夜間のてんかん発作時に保護者に伝える。
②主人公嘔吐時に吐しゃ物を片づけたり、口の周りを清潔にする。
③主人公がバセンジーにかみついても怒らない。
④散歩時は主人公に注意を払う。　など
具体的には次のビデオを見てください。
びデお考古楽(テーマ：バセンジー)
18歳 町内を犬と一緒に
16歳 犬の誕生祝にスペシャル・フード
14歳 実験:鰹節 or フィラリアの薬 どちらが好き?
13歳 犬に引かれて真冬の里山ウォーキング
12歳 歯磨き介助 犬のおかげで救われています
11歳 動物病院でのワンシーン

中学2年時に文化講座があり選択しました。
14歳 中2の授業で「セラピー･ドッグ実践教室」

ゴールデンウィーク中の過ごし方

皆様、ゴールデンウィークはいかがお過ごしでしょうか。
我が家の過ごした内容を少し紹介させていただきます。
期間中は特に観光地において、物価上昇に反比例してサービスは劣ります。
理由は省略しますが、リスク回避の面からも宿泊旅行などはせず、近場で過ごしました。
名古屋の丸栄では「鉄道模型展」が開催されていたので、見に行く程度。
父は稲作に備えて農作業の手伝いをしていました。
ぶろぐ考古楽(テーマ：ゴールデンウィーク)
2015年 18歳 作業所の仲間とBBQ!! 作業所も初めてのBBQでした。(最後のGW)
2014年 17歳 名古屋へお出かけ
2013年 16歳 自宅でBBQ 食材はアマゴ、ニジマス　など
2012年 15歳 レストランにて 見本と現物の差に「激怒」
2009年 12歳 鉄道模型 in 我が家 4種類の"AZUSA"