七回忌プロジェクト#01 消えたホームページ

今年6月初めに七回忌を迎えます。
黄泉の国に旅立って6年経過することになります。
それに併せて、プロバイダー等の都合で消されてしまった記録を再編集してみたいと思います。19年間生きた証です。
最初はホームページのトップページです。2002年に作成しました。
　　ようこそ歌舞伎(メーキャップ)症候群ネットワークinジャパンへ
　このホームページを作成した目的は,広く、歌舞伎症候群を知っていただくことと、この病気を正確に知っていただくことです。

令和2年2月23日更新　
～ブログ　更新中～　<日記ブログ> <ビデオブログ>
(以下の記事はso-net様がホームページ提供事業をやめてしまったので一部しか閲覧できません)　
歌舞伎ジャーナル第042号(2005.01.19)　精神遅滞について(一般論)　
歌舞伎ジャーナル第068号(2007.06.08)　知的障害児（者）の理論上の人数と推計人数の乖離について(仮説)
歌舞伎ジャーナル第099号(2010.04.03)　療育手帳の再判定を受けました

　
歌舞伎ジャーナル第103号(2011.05.03)　歌舞伎症候群の責任遺伝子特定

　
歌舞伎ジャーナル第105号(2014.08.01)その1　カブキ・カタログ 10歳時と18歳時の写真を中心とした比較　
歌舞伎ジャーナル第105号(2014.08.01)その2　カブキ・カタログ 10歳時と18歳時の写真を中心とした比較
歌舞伎ジャーナル第106号(2015.06.25)　入院前から永眠までの記録　
歌舞伎ジャーナル第107号(2015.07.26)　急性発症Ⅰ型糖尿病と歌舞伎症候群の治療の専門医はいるの?　
歌舞伎ジャーナル第108号(2015.12.31)　特別支援学校高等部の３年間を振り返って
　主人公は18歳9カ月でこの世を駆け足で走り去りました。
あたかも一生を歌舞伎症候群の原因究明や障害者福祉の向上にささげたようだと思っています。
太く短い生涯でしたが一人でも多くの同じ病気で悩んでいる家族の助けになればと願っています。　
「歌舞伎症候群」と診断されたとき、この病気は稀有で研究者も限られていました。ところが、現在はアメリカの医学生は授業で勉強されるそうです。

　

　※ 現在フェイスブックの「kabuki」グループ(秘密扱い)で当事者同士情報交換しています。関心がある方は ここをクリックしてください。詳細が記載されています。
※学びの基礎としてひらがな練習帳 ビデオを参照してください。

　All Things Kabukiが「世界希少・難治性疾患の日」のために作成したビデオ

　～歌舞伎症候群の歴史～

　歌舞伎メーキャッブ症候群、別名新川黒木症候群(以下「歌舞伎症候群」という)は比較的新しく発表された症候群です。日本の2人の医学博士、新川および黒木博士により別々に1981年に発表されました。

～どうして歌舞伎症候群と呼ぶのか～

　この症候群の患者は押しなべて顔貌に特徴があるケースが多いのです。すなわち、切れ長の目から歌舞伎役者の隈取り(=化粧=メーキャッブ)を容易に連想させるからです。

～歌舞伎症候群の特徴・症状～

　特徴についてはここをクリックしてください

　個別の症状についてはここをクリックしてください　(アンケート結果です)(消滅)～歌舞伎症候群の発生する確率～

　日本では新生児で産まれてくる確立が、１／３２,０００と発表がありました。※①

　

～歌舞伎症候群の現在

　歌舞伎症候群と診断されている人数は世界中で約３５０人と発表されています。ただしこの数値は,先進国のみであり,実際には何千という患者が存在しているといわれています。※②　

　

～歌舞伎症候群の診断方法～

　後述するように遺伝子検査で診断する方法もありますが、北米の患者会は医師と相談の上、次のようなルールを作っています。診断基準は、通常子供が次のA～Eの5つの基本的な発現のうち、4つの症状が見られることです。

　A 特異な顔貌

　B 骨格異常

　C 皮膚紋理異常

　D 精神遅滞 (知的障害)

　E 平均より低い身長

　
以下(1～8の症状)は歌舞
伎症候群の患者に、関連的に特徴が見受けられますが、例えば
「3. 先天性心疾患」のみを以って歌舞伎症
候群と診断するものではありません。上の5項目のう
ちの4項目に該当していなければ歌舞伎症候群ではないと言う
ことです。国外のアンケートにおいても、片よりはありますが"YES"と回答された方は結構な人数に上ります。

　1. 新生児低圧又は哺乳障害

　2.回帰感染

　3. 先天性心疾患

　4. 泌尿生殖器の異常

　5．小顎症, 小さな口、アーチ型の口蓋、口蓋裂、口唇裂、歯数不足症(欠歯)

　6．肥満症

　7．早熟の乳房発達

　8．難聴

　～歌舞伎症候群の原因～　歌舞伎ジャーナル第１０３号

　２０１０年８月ワシントン大学の研究グループは歌舞伎症候群患者の70%にMML2遺伝子(12番染色体q12-14)に変異があることを突き止め、「Exome sequencing identifies MLL2 mutations as a cause of Kabuki syndrome」という論文をNational Human Genome Research Institute(米国立ヒトゲノム研究所)に発表しました。

　

～歌舞伎症候群の今後～

　遺伝子の突然変異がこの病気の原因と特定されたとしても、本当に歌舞伎症候群と診断されると、男女差別や封建的風習が未だ根強く残っているわが国においては,誰の遺伝子を受け継いだか等で,新たに家庭内で紛争が起きるなど、次元の違う別の問題が発生します。

　

～このホームページの役割～

　しかし、親の会だけでは,何の解決にも繋がりません。医師との強力なパートナーシップが必要であることは言うまでもありません。親の会,医師とそれぞれ明確な役割が存在しています。

　医師の役割　患者の異常を早期に察知するために当然医師の定期検診を受けなければなりません。また、困ったこと,自分が気がついたことは,医師に説明し,相談し,専門的な治療や指示などを仰がなければなりません。

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