わが子の入院前から永眠までの経過(ごく一部) 歌舞伎ジャーナル第106号

2015年6月25日
<概要>

　18歳　女　　療育手帳;A判定　　障害支援区分:4

　3月に特別支援学校高等部を卒業。

　4月から生活介護事業所へ通所し、ゴムのバリ取りなどの生産活動に従事。

　専門病院における受診科目および病名

　内科(遺伝科):歌舞伎症候群　　児童神経科:部分てんかん　　整形外科:脊柱側弯症　　眼科:近視

　耳鼻科:難聴、アレルギー　　歯科:定期健診 虫歯は1本もありませんでした　　婦人科:無月経

　定期的な「空腹時血糖値」の測定はしてこなかった。

　

　<経過>

　04/30　この頃から大量の水をほしがる。毎晩の夜尿症が始まる。

　05/01　この頃からオムツの使用量が増える。

　05/05　咳が出始める。風邪の症状。水分を常に求めるようになる。

　05/07　かかりつけの耳鼻科を受診。薬を処方される。

　05/08　症状の改善が見られない。

　05/09　ブログ パソコンの最中も横になるようになった。夜、少し苦しそうであった。

　05/10　覇気がなくなる。ブログ。夜、眠るのに苦しく、熟睡できず。

　05/11未明　苦しくて眠れないようで、救急救命センターへ連れて行く。

　　・自力では歩けない。センターでは記憶をなくしていた。

　　・検査の結果、医師は『糖尿病』または『血糖値異常』の病歴の質問を受ける。

　　・『糖尿病』または『血糖値異常』の履歴はない」と答える。

　　・07時頃、集中治療室へ搬送。

　　・09時、集中治療室から電話。直ちに来所されたいとのこと。

　　・医師からの当面の目標説明

　　◎肺炎治療を優先し、その後糖尿病治療する。

　　・17:30頃の状況

　　◎血糖値　500以上　MAXは600以上

　　◎肺炎を併発。レントゲンを比較すると救急救命センター到着時と集中治療室時では大きな差があった。

　　◎病院到着後約4時間で肺が真っ白になった。

　　◎自己呼吸ができないため、医師がふいご状の物を使い呼吸の補助。その後人工呼吸。

　　◎意識障害　
　

　05/12　人工呼吸器が外れる。自己呼吸となる。注射針、酸素マスク等外すので身体拘束を依頼した。

　05/13　主治医より「Ⅰ型糖尿病」と診断される。

　05/14　主治医より、痰を分析したところ、肺炎の原因が2種類の雑菌であることが分った。

　　　　 1つは真珠腫性中耳炎と同じ菌。もう1つは不明。

　05/15　集中治療室から一般病棟(糖尿病の病棟)へ移動。肺炎がかなり改善したため。

　05/16　自分の手・足を使って2回ほど栄養チューブを外したとのこと。

　05/17　引き続き栄養チューブと酸素吸入。

　05/18　家族がいることは判断でき、声が聞こえると暴れる。

　05/20　栄養チューブ不要となる。酸素吸入は継続。ウォーターゼリーを飲む。薬を混ぜて飲ませる。

　05/21　昼・夕食はおかゆが出る。

　　　　 夜はカレーライス、プリン・フルーツ、アイス。1時間掛けて食べさせる。

　　　　 家路につくおり、「お父ちゃん、仕事? バイバイ」と言いながら一生懸命手を振ってくれました。

　　　　　　(これが最後の「ことば」になりました・・・含蓄に富んだ言葉で、一生忘れません。　無念)

　05/22　午後一般病棟から集中治療室へ。意識もあり、少し話をした。

　05/23　主治医の説明『別の菌により肺炎』。肺炎は最初のときより少し重い。

　　　　意識あり。夜の説明で、動くので麻薬成分を入れる。気管挿管。

　　　　改めて、歌舞伎症候群と易感染症の説明。思い当たるところが数々。米国調査結果64%

　05/24　朝、様態は変わらず。

　　　　夕方主治医の説明「貧血気味」のため輸血をしている。様態は横ばい。

　05/25　夕方医師の説明「肺にたまった水を薬を使って尿として排出している。これは上手くいっている。

　　　　ただし、肺には新しい水がたまっている。この治療を続ける」

　　　　看護師により薬7種(カリウム、てんかん2種、抗精神剤、抗生剤ほか)

　05/26　夕方主治医の説明「レントゲンの結果肺炎の状況は変わらず。尿はたくさん出ている。この治療を継続」

　　　　父からの言葉掛けに敏感に反応し、動く。動くことは器具がずれる可能性があり良くない。

　　　　血糖値は191。計画的に血糖値を高く維持しているとのこと。

　05/27　看護師からの今日の変更点を聞き取る

　　　　・ヘモグロビンが不足しているため輸血を実施中。

　　　　・今まで人工呼吸器をフルパワーで働かせていたが少し絞った。

　05/28　16:50頃病院看護主任より電話

　　　　病院の都合でICU内で移動。病状とは無関係。

　　　　直ちに病院へ行き確認。

　　　　人工呼吸器のパワーはかなり下げてあった。

　　　　主治医からの説明を明日17:00に行いたい。

　　　　お尻かぶれが激しいので、オムツを通気性の高いものに変えてほしい。

　　　　父はわが子の手を握って少し寝てしまった。

　05/29　主治医より説明

　　　　レントゲンを見せながら肺炎は少し良くなった。現在人工呼吸器の酸素濃度70%。

　　　　ただし、気管挿管は2週間が限界。その後は気管切開し、酸素を供給する。

　　　　月曜日に耳鼻科の医師と切開手術について打ち合わせする。

　05/30　人工呼吸器の酸素濃度は70%のまま。昨日と比べ自己呼吸の頻度が増したような気がする。

　　　　タオル、石鹸の要望があった。

　　　　眠らされていはいるが、父・母の気配を感じ、交互に寝返りを打つ。

　05/31　人工呼吸器の酸素濃度80%。自己呼吸の割合は増えたと思う。

　　　　一つ一つの呼吸は大きく、モニターの酸素量はmax96を示す。下痢はかなり改善した。

　　　　ハンカチに梓の匂いをたくさんつけ、自宅で飼い犬に嗅がせたが反応はあまり無かった。

　06/01　今日は3回訪問。人工呼吸器の酸素濃度60%。

　　　　昼は真珠腫性中耳炎の担当医(14年間付き合い)から気管切開手術の意義の説明を受ける。この医師から説明を受けたことは良かった。

　　　　夜は執刀医より明日午後3時以降に執刀すること。手術の内容、伴う危険の説明を受ける。

　　　　執刀医は父の耳下腺腫瘍の摘出手術を執刀。

　06/02　今日は「気管切開手術」

　　　　16:42手術室へ入る。

　　　　17:25医師数名があわただしく手術室へ入る。

　　　　17:35頃主治医が説明「呼吸が止まった。心臓マッサージをしている。心肺蘇生器を使うことがあるかもしれない」

　　　　18:37急性呼吸窮迫症候群により他界。

　　　　　　執刀医の説明「挿入は成功したが、酸素を送っても反応しない」主治医の説明「肺炎が重篤な状態であった」

　　　　　　父の質問「本当にこの手術をして良かったのか」　主治医の説明「回復状態に応じ慎重に計画だてて行った。本人にはベストな治療」

　　　　　　解剖をしたい旨の申し出があったが、早く家へ帰りたいこと、これ以上切り刻まれることは耐えられない為、CTのみとし、解剖は断る。　

　　　　　　後日、気持ちの整理がついたら主治医をたずね、話を聞くことを約束する。

　　　　　　主治医は検証委員会を病院内で実施する旨家族に伝える。

　

　　一般病棟での様子　　　　　　　　　　遺影はこのページの写真を使用