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在学中に受診した愛知県コロニー・・・特別支援学校メモリーズ11 [医療機関での報告]

愛知県コロニーでの受診は基本的に中学卒業まで。しかし、重度の障害を持つ子どもはこの限りではない。
高等部在学中の受診(父が同伴した場合のみ)がどうであったか報告します。
2012年07月17日 高等部1年増え続けていた体重が減り始めました ビデオ

2012年08月15日   々   学校から視力検査の指示があり、受診 ビデオ

2012年10月30日   々   脊柱側弯症改善のためのコルセット作り ビデオ

2013年07月26日 高等部2年主治医が「黒木先生の思い」を伝える ブログ

2014年07月15日 高等部3年小児神経科と眼科の受診 ブログ

2014年08月05日   々   18歳の誕生日に定期受診 ビデオ

2014年08月24日   々   耳鼻科検診(ピープショウ検査) ビデオ

2014年11月17日   々   愛知県コロニーでの受診の手順 ビデオ

2014年11月25日   々   耳鼻科検診 アレルギーが判明 ビデオ

2015年02月05日   々   18歳の歯科検診 虫歯は無し ビデオ

2015年02月06日   々   脊柱側弯症のレントゲン撮影の様子 ビデオ

なお、2015年7月15日のブログ『歌舞伎症候群』の治療は小児科専門医でよいか? ⇒ ⇒ ⇒『否』 で書いた通り、どこの医療機関で受診したらよいかの判断は非常に難しい。
「主治医は1人」が国の施策であり、複数の医療機関を受診するとなると、異なった診断が出されたとき保護者は信頼関係の維持などで悩みます。
セカンドオピニオンの考えは「意見を求める」もので、「主治医は1人」と矛盾するものではありません。
<参考>中学3年間のコロニー受診のまとめ ブログ

『歌舞伎症候群』の治療は小児科専門医でよいか? ⇒ ⇒ ⇒『否』 [医療機関での報告]

コロニーで15年間にわたり診ていただいた先生に、お礼と死亡した病院が出した『検証委員会報告書』と『血液検査結果のデータ』を渡した。
そもそも、先生には他界を報告した折、後日時間をとり、ゆっくりとお話しすることを約束しました。
それが昨日実現しました。四十九日の法要前にできて本当に良かった。
先生は冒頭、『歌舞伎症候群』は小児科専門医でよいか? から語り始められました。
その理由は
・歌舞伎症候群の子どもの中には『自己免疫力に乏しい』子がいる。
・歌舞伎症候群で1型糖尿病の報告は過去に1例あるのみ。それも20歳以上の事例でした。
主人公はこのケースに酷似(糖尿病性ケトアシドーシス、二次性無月経など)。
また、1型糖尿病の2例目となった。生物学上、2例目が報告された意義は大きい。
これらのことからも分るように「フォローアップ」が不可欠。
新しい宿題が与えられました。
歌舞伎症候群のホームページ立上げ以来、いくつめでしょうか?

平成27年7月1日現在、歌舞伎症候群は小児慢性特定疾病の対象疾病に位置づけられています。こんなことではダメ。
これ以降は、改めてどこかの機会に書こうと思います・・・

先生からは米国の反応について尋ねられました。
父親は何をするか分っておられたのでしょう。
洗いざらい正確に答えました。

次に、先生と家族で病院とコロニーでの血液データを見比べ、特に『血糖値』について検証しました。
コロニーでの検査が『空腹時血糖値』を特定しているわけではありませんが、高い値は出ていません。
改めて、1型糖尿病の怖さを知りました。

そして、先生と一緒にカルテを最初のページから最後のページまで1ページごとじっくり見直ししました。
先生からは例えば、就学問題について「今なら普通だけど、10年以上前に、お父さんは学校といっぱい戦ったんですね」と言う言葉もいただきました。
「犬山は城下町であり、改革に対する市民の気持ちは高い」と答えました。
最後に先生からこんな心温かい言葉もいただきました。
「臨床医は100%患者さんによって育てられる」
立派な医療機関に長い間診てもらって本当に良かったと思います。


(テーマ愛知県コローに受診17年間のうち11年間の記録(ダイジェスト))
2005年05月20日 8歳妹も学校を少しサボって病院に付き添う。新発見あり
2006年02月24日 9歳『定期検診』と小学校の『4月からのクラブ活動』
2006年03月03日 9歳3作目のコルセットとクツの採寸を行いました。
2006年08月24日 10歳10歳の定期健診。この頃はまだ標準の範囲内
2007年01月30日 10歳眼科検診。まだ、近視ではありません。
2008年07月15日 11歳脳波を取りました。
2008年11月20日 12歳コロニーで歌舞伎症候群の勉強会がありました
2008年12月01日 12歳"Scoliosis"脊柱側弯症の定期的検査
2009年05月08日 12歳歯科検診。2箇所の欠歯が判明。ビデオあり。
2009年06月16日 12歳採血。全身を固定しました。
2009年08月04日 13歳眼科検診。近視と斜視の疑いが判明
2009年09月14日 13歳歌舞伎症候群の調査結果
2009年11月08日 13歳歯のレントゲン写真
2010年07月13日 14歳採血。TVの「お母さんと一緒」に夢中
2010年07月23日 14歳脳波・聴力検査・・・失敗
2010年12月14日 14歳小児神経科&整形外科の受診
2011年05月13日 14歳初めての虫歯治療
2011年07月26日 14歳MLL2遺伝子の遺伝子診断結果
2011年11月15日 15歳整形外科(脊柱側弯症)・小児神経科(部分てんかん)
2012年03月17日 15歳3年間で、身長3.3㎝、体重13.6㎏ 大きくなりました。
2012年07月17日 15歳体重が減りました
2014年08月05日 18歳誕生日のお祝いは受診後のモーニングサービス
2014年12月26日 18歳かつての整形外科医から表彰状をいただきました
2015年02月05日 18歳18歳の歯科検診
2015年03月29日 18歳アレルギーの診断が証明されました

重要な検査は、小学校高学年~中学生時代に行われました。
重複しますが、だからフォローアップが必要なのです。

検証結果の報告がありました [医療機関での報告]

歌舞伎ジャーナル第106号の最後のところでも書きましたが、病院で検証委員会を実施され、その報告が今日ありました。

検証委員会開催の目的
稀有な死亡例を検証することにより、死亡原因の究明、治療が誤っていなかったか。また、今後の類似の患者の治療にいかすため。

検証委員会の構成メンバー
担当医とそれぞれの担当の責任者。
具体的には、糖尿病、心臓、呼吸器および耳鼻科の担当医とそれぞれの責任者+安全管理責任者

入院中の経過は上述の歌舞伎ジャーナル第106号の内容とおおむね同じ。

父の質問事項(丁寧に答えていただきました)
1.救命センター検査時から集中治療室での措置時で6時間の差がある。この間で肺炎がかなり重篤となったがこの間の治療は何に重点を置いたのか。
⇒両方に重点をおき治療した。肺炎・糖尿病に優先順位をつけていない。

2.一般病棟への移動が早すぎたのではない。
⇒集中治療室での治療がベストではない。例えば24時間電気がつきっぱなし。意外と感染症のリスクが高い。

3.一般病棟でも咳があった。また、見舞い客のほとんどがマスクをつけていない。個室が空いていたので充ててほしかった。
⇒マスクをしていないことは認める。個室の件は無回答。

4.誤嚥性肺炎について
・食事介助は家族でも「可」と案内票に記載されていた。誤嚥性肺炎にならない食べさせ方は指導されていなかった。そうであれば食事介助は「看護師のみ」としてほしかった。
⇒食べるとき「むせる事はなかったか?」「普段であれば5分で食べるものを1時間かけて食べさせた。むせる事はなかった」「誤嚥性肺炎の疑いと記載。誤嚥の現場は目撃されていない。詳細は不明」」
・嚥下指導も具体的に指導してもらっていない。食べさせ方も充分指導してほしかった。

飼い犬の腰の治療目的に動物病院へ [医療機関での報告]

4月18日のブログで書いたように飼い犬の状態が良くない。
そのため、動物病院で受診した。
年齢等より椎間板ヘルニアの疑いがあったが、日に日に状態が改善されていることにより、様子見となった。
ついでに「狂犬病の予防接種」と「フィラリア予防薬」をもらった。
また、「ストロバイト結石」も異常なしででした。

Azusaは飼い犬が弱っているこのときばかりと、首に噛み付いたり、肛門を突っついたり、やりたい放題だったが、いざ獣医師の受診となると雰囲気に飲まれてしまい診察室から待合へ退出してしまった。

(テーマ動物病院)
2005年07月31日 8歳 Azusaは動物病院へ入るや否やリバース
2007年05月25日 10歳 犬の検査のため部屋を暗くしたところ「てんかん発作」
2008年06月18日 11歳 自分が受診するものと勘違い
2008年10月13日 12歳 動物病院はワンダーランド
2009年06月02日 12歳 気管支炎の検査もしました
2009年08月26日 13歳 尿検査の結果『シュウ酸カルシウム』が出ている
2013年05月08日 16歳 動物病院の待合にて
2014年05月08日 17歳 ネットでフィラリアの薬を買うのは注意!

「脊柱側弯症」の記録 [医療機関での報告]

原因は不明ですが歌舞伎症候群の患者に見られる症状で、北米のアンケート結果では全体の19%が脊柱側弯症でした。
脊柱側弯症の症状は、「成長が遅れる」「歩行困難」などがあげられています。
これを防ぐためにコルセットを誂えてきました。
コルセットは2003年(6歳)から装着していました。2012年3月(15歳)には身長の成長も最終段階に達し、骨盤も開いてきたので、「おそらく今

回の作成が最終であろう」と先生はおっしゃいましたが・・・18歳の今でもまだ作っているし、装着もしています。



脊柱側弯症については、日本側彎症(そくわんしょう)学会のページで調べてくださ

い。

(テーマ)
8歳 三作目のコルセット
10歳 レントゲン
11歳 背骨のまがり上が11度、下が24度
11歳 六作目のコルセット
12歳 背骨の上の曲がりが小さくなったが反動が下に
12歳 市民健康館のまつりで足型測定
13歳 身長の伸びるスピードが落ちました
15歳 1年半ぶりでコルセットを作成


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歯科の定期検査 [医療機関での報告]

歯の役割は単純に考えて次の3項目以上あります。
①食物を体が吸収しやすくするため、細かく砕く
②言葉や音を発する(コミュニケーションツール)
③力を発揮する(歯をくいしばる)  など

我が家の最初の歯科受診は「2005年11月11日 小3 年齢は9歳3ヶ月」。そのときから障害児専門の歯科医師の治療を受けています。
また、2008年5月28日にYouTubeにアップロードした"The medical examination at the dentist"はおかげさまで現在261,000件を越える閲覧回数があります。
このことからも分るように、洋の東西を問わず、歯の重要性を皆さんが認識している表れと思っています。
特に知的障害を持つ人の歯科受診は、本人が治療への恐怖を少しでも軽減させるため、保護者、医療関係者にとっても本当に大変です。
そのため、今回の受診時にはBGMに「アンパンマン」の曲が流れていました。


((テーマ:歯科)

2005年11月11日小3 9歳3ヶ月
2006年05月19日小4 9歳9ヶ月
2007年07月30日小5 10歳11ヶ月
2008年05月28日小6 11歳9ヶ月 (歯科検診のビデオ)
2008年11月28日小6 12歳3ヶ月 (乳歯は全部抜けました)
2009年05月08日中1 12歳9ヶ月 (上の大臼歯が両方とも生えていない)等
2009年11月06日中1 13歳3ヶ月 (歯のレントゲン撮影)
2010月05月14日中2 13歳9ヶ月 (「かくれ口蓋裂」について質問)
2010年11月06日中2 14歳3ヶ月 (虫歯の前兆を指摘)
2011年05月13日中3 14歳9ヶ月 (虫歯治療)
歯科治療は10年前も今も表面上はさほど変わっていません。
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障害者総合支援法受給のための医師意見書 [医療機関での報告]

1月22日のブログで障害福祉サービス利用開始までのプロセスについて書きました。
現在の進捗状況は「3」まで終了しており、次の『4.市役所が「認定調査・障害程度区分の認定結果」通知』のために必要なのが「医師意見書」と行政の相談員による「訪問調査」。
そして行政の「審査・判定会」を経て「障害程度区分」が決定される仕組みになっています。
この辺りのシステムは介護保険の「介護認定決定」と同じです。

このために専門医の面接を2月3日に受けました。
医師意見書 記載例(平成18年7月27日厚生労働省事務連絡)に従って聞き取り等を受けました。
医師とは1項目ごとに確認しながら進めましたが、この意見書の現物を保護者は見ることができません。医師から行政に郵送されます。

なお、知的障害の日常生活は、行動には多少の不都合があるものの、外見的には普通の人と何ら代わりがありません。また、定期的に通院はするものの頻繁に通院するわけではありません。何が言いたいかと言うと、医師も意見書を作るのに大変だと思います。

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インフルエンザの予防接種 [医療機関での報告]

インフルエンザ流行の兆しが見えます。
この予防接種はすぐに効果があるというわけでなく、効果が現れるまでしばらく時間を要するそうです。
毎年接種しています。そのおかげか、一度もインフルエンザに罹ったことはありません。


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今日は耳鼻科を受診 [医療機関での報告]

5歳のとき真珠腫性中耳炎を手術した。
その前から隣の市の総合病院で継続治療をしている。
その病院とは別に、県の子ども病院で今年の夏から耳鼻科治療が始まった。
診察の結果、アレルギー症であることが判明し、服薬治療中である。
今日は定期診察日。次回は2ヵ月後とのこと。
診察終了後、帰路にある喫茶店でご褒美に『ワンコインセット』をプレゼント。



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コロニー & 学校 [医療機関での報告]

コロニーでの目的は定期健診。
前回ちょっと気になるところがあり、服薬した。
その結果、特に大きな問題は見つかりませんでした。
コロニー周辺の紅葉は、残念ながら今年はあまり期待できないようだ
ただ、ネコが2匹 車のフロントスクリーンとボンネットの間でじゃれていた。
車の持ち主にとってはたまらない。

診察終了後学校へ。
先生との約束の10:30には間に合った。



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聴力検査を行いました [医療機関での報告]

平成26年8月5日のブログで「新たに耳鼻科などを受診することが決まりました」と記述しました。
今日その耳鼻科を受診しました。
聴力検査ですが、ABR検査を今まで6回試みましたが、検査の都度「入眠状態」にならず実施できませんでした。
ABR検査の目的とメリットは音が聞こえたかどうかを返事できない人に行なう聴力検査で、聴力障害がどの部分で起きているかを突き止めることができます。
今日行った検査は「遊戯聴力検査」の内のピープショウ(Peep Show)検査で、音が出ている時だけボタンを押すと玩具が見える装置を使って行いました。
その様子は↓のビデオの通り。


結果は高い音で大きな音は問題はありませんが、小さい音は反応が遅い。
この検査では、「両耳で音が聞こえるか聞こえないか」が分る程度です。ピンポイントでの指摘はできません。

 本人はワル知恵が発達しているため、検査技師の顔を見ながら反応していたところもあった。どうも「カンニング」或いは「疑惑の残る」検査となった。
※ Peepは「覗く」という意味。「出歯亀」は英語でPeeping Tomという

(テーマ聴力検査)
平成20年8月7日 脳波をとりました 12歳
平成21年11月11日脳波の検査・・・成功か失敗かよく分からない 13歳
平成22年7月23日 脳波&聴力検査 13歳
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18歳の小児科受診 [医療機関での報告]

生後7ヶ月ぐらいから愛知県コロニー中央病で定期的に受診しています。
生後約1年で「歌舞伎症候群」ではないかと診断されました。
メインの小児科は15歳を過ぎてからは年に1回の受診となりました。
今日、1年ぶりの小児科でした。
内容はこの1年間の「発作」の状況や関節の動く範囲などの確認。
また来春の特別支援学校高等部卒業後の進路についてのヒアリングがありました。
その結果、新たに耳鼻科などを受診することが決まりました。


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小児神経科と眼科を受診しました [医療機関での報告]

DSC_0129.JPG
7月7日のブログで報告しました「入眠障害」について、今日の愛知県コロニー中央病院の小児神経科受診のおり、医師に相談しました。
見立ては想像していた通り、パソコン操作時間にあるのではないかと〓
上の写真の経過観察表を渡され、記録を録るよう指示されました。

今まで入浴後はパソコンをさせませんでしたが、今後は入浴を早めるように併せて指示がありました。

次に、眼科を受診。
視力検査は今回もまともにできませんでしたが、医師曰く『ほとんど見えないのでは』
本人はメガネをかけることを嫌うし、会話もできないのでほとほと困っています。

その他には「血液検査」も行いました。
目的は「部分てんかん」の薬の利き具合を確認するためか?



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サランラップ巻き [医療機関での報告]

新種の『海苔巻き』の話ではありません。昨日のお話です。
歌舞伎症候群の症状の1つに「脊椎側彎症(せきついそくわんしょう)」があることは前からも時を見て触れてきました。
この症状は大雑把に言うと『背骨が左右に曲がっている』症状で、放置すると将来、内臓に障害が発生する恐れがある。
治療方法は『コルセット』を誂え矯正する。この『コルセット』のかたどりの方法が
①体にラップを巻きつける。
②その上から速乾性の石膏を巻く。
これで体のかたどりが終了。

7才頃から毎年作っている。この8月には18才となりもうそろそろ骨も固まってきた頃と思うので、これが最後かもしれない。
コルセットはメッシュでできているが、夏は強烈に蒸れるようだ。

ビデオで見ると次の通り(平成24年10月30日撮影)


(テーマコルセットの採寸等)
平成17年5月24日8歳 3代目コルセット プラスチック製
平成17年11月11日9歳 定期健診
平成18年3月3日9歳 寝た状態でかたどりを実施
平成20年5月27日11歳メジャーを用いて採寸…ビデオ
平成20年6月12日11歳 上記を装着…ビデオ
平成21年5月25日12歳 このときから立って『サランラップ巻き』で…ビデオ
平成22年12月14日14歳 小児神経科&整形外科の受診
平成23年11月15日15歳
平成24年10月30日16歳

余談ですが、オリンピック100m走 金メダリストのウサイン・ボルトは脊椎側彎症でしたが、筋肉を強化することで克服したそうです。
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狂犬病の注射(もちろん飼い犬のため) [医療機関での報告]


今年も狂犬病のワクチンを接種するために動物病院へ。
併せて、ストロバイト結石の経過観察とフィラリアの薬を処方してもらう。
ストロバイト結石は尿検査で判断する。結果は異常なし。尿検査で異常なしは今回初めてで、チョットうれしくなる。
フィラリアの薬は、昨年ネットで安い薬を発注したが、料金を振り込んでも品物は送ってこなかった。銀行に調べてもらったが、送金は完了しているとのこと。相手側はのらりくらりとかわすのみ。3,000円ほど損をしたが被害届は出さず。相手は"kusuriyasui.biz"


(テーマ狂犬病の注射)
2007年5月25日
2008年6月18日
2009年6月2日
2009年8月28日
2010年4月28日
2011年6月9日
2012年5月11日
2013年5月8日

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「肉芽」治療報告 [医療機関での報告]

昨年7月から始まった「肉芽」治療。
ほぼ毎週のように隣の市の総合病院で治療を受けてきました。
今日も病院で治療を受けたところ、ほぼ治癒したとのこと。
次からは以前のように月1回の治療計画になりました。
ほぼ半年間治療に要したことになります。
我が家の歌舞伎症候群は耳に要注意と言うことを改めて知りました。


(テーマ今回の肉芽治療)
 8月29日
 8月24日
10月 3日
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耳の肉芽治療 [医療機関での報告]

耳の肉芽治療が長引いています。
この長引きの原因の1つに『大人しく』できないことがあげられます。
もし、『大人しく』できればレーザーを用いて肉芽を焼ききることができますが、本人は絶対『大人しく』しません。
そのため今まで「脳波の検査」、「聴力検査」や「CT撮影」ができてていません。
全身麻酔は大げさで、薬で少しずつ肉芽を焼く方針で治療を続けていきます。


(テーマ今回の肉芽治療)
8月29日
8月24日
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肉芽治療 [医療機関での報告]

8月24日付ブログで「細菌検査報告書」について記載した。
直りが遅いのか、自宅でも耳を押さえ『痛い、痛い』と訴えていた。
そのため12年前の5歳時に「滲出性中耳炎」の手術を受けた病院で受診した。
診察の結果、耳の中に「肉芽」ができていることが判明した。
そして、治療をした。
治療方法は、少しずつ肉芽をとっていく方法で、少しとっては休憩し、また少しとっては休憩する方法。
都合4回ほど繰り返し治療。
治療の始めのうちは暴れて暴れて大変だったそうで、看護師さんが数人かかって押さえつけて治療したとのこと。
その内看護師さんも疲れたようで、研修中のお医者さんも借り出され、治療を継続。
最後のほうでは、本人も疲れたことと、イケメン?研修医に魅入られたのか、おとなしくなったとのこと。
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細菌検査報告書 [医療機関での報告]

先月下旬に風邪を引きました。
かかりつけの耳鼻科のお医者さんに診察していただき、併せて、検査もしていただきました。

最近になって、『耳が痛い』と本人も訴えるようになり、飼い犬も久しぶりに左耳周辺をなめるようになりました。
また、左耳周辺からも独特の臭いが漂い始めました。
頭をよぎったのは「滲出性中耳炎」の再発。
本日耳鼻科のお医者さんに行き、「細菌検査報告書」をいただきました。
細菌検査報告書.jpg

医師の診察概要の記述は省略しますが、「本人に適合する抗生物質が少ない」とのこと。
悩みの種が増えました。

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半年ぶりに『歌舞伎症候群ホームページ』更新 [医療機関での報告]

歌舞伎症候群ホームページを更新しました。
子どもは本日1年ぶりに遺伝科を受診しました(遺伝科は子どもが高校生になると受診は1年に1回というルールがある)。
診察時に医師から次のように告げられたと家人が述べました。
「医師は先日この病気の発見者の1人である黒木先生と話しをする機会があった。その折、黒木先生は『何とか歌舞伎症候群の親の会を作りたい』と仰られていた。」
心臓にグサリとくる言葉でした。

いきなり『親の会』はできないので、その準備段階としてフェイスブックのカブキグループがあると私は信じています。
このグループは現在考えられ中でもっともプライバシーが守られるシステムです。
また、このグループは若いお母さん達が中心になって一生懸命管理しておられます。
この未来形に地域単位の『親の会』があると思います。
そんなお母さん達を応援するためにも、歌舞伎症候群を子に持つ親御さんたちはぜひこのグループに参加していただきたいと思います。
(私は以前メールグループを作成しましたが、ファイル交換ソフトの悪用によりプライバシーが守れなかったと言う苦い経験があります)
問合せ先はここ

ところで、ホームページを「タグ」で作っているものにとって、半年ぶりの更新はインターネット用語を忘れてしまい、思い出すのに大変でした。

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療育手帳の再判定 [医療機関での報告]

療育手帳の更新は3年ごとに行われ、18歳を過ぎるまで行われます。この理由は、年少者ほど障害の程度の変化が大きいことにあります。
今日は市内の施設に児童相談所の先生が出張され、再判定の診断を受けました。
最初に前回(2010年3月18日)と比較して、成長したもの・進歩したものの確認がありました。
次に掲げる事項は、前回と前々回の診断で変わらないものを列記し、その内、赤字で書かれたものが今回の判定で進歩が確認されたものです。
①積み木などの立体的なものを認識する能力⇒できません。
②物の数を認識すること⇒できません。
③カードの動物の名前を答えること⇒できます。
④先生の言葉をリピートすること⇒2語は完璧。3語は怪しい
⑤イマジネーションを問う能力「眠くなったらどうするの?」
   ⇒グー、グー、グー。先生の期待には副えませんでした。
⑥図形の大きい、小さいの判断⇒できません。

上記6項目のうち⑥ができるようになりました。

再判定の結果は1~2週間要することでした。

(テーマ:療育手帳再判定)

このブログ及び歌舞伎ジャーナル第99号2010年3月18日 13歳8月 中学1年
歌舞伎ジャーナル第63号2007年3月21日 10歳8月 小学4年
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インフルエンザの予防接種 [医療機関での報告]

これからインフルエンザの予防接種を打ちます。
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昨日のつづき 新型出生前診断:遺伝カウンセリング義務付け [医療機関での報告]

<図で見る>新型出生前診断の仕組み毎日jp より

調査対象となるのは主に13番、18番、21番染色体だそうだ。

最終案は日本産婦人学会のホームページ で、1カ月間公表して意見を募るとのこと。
思いの丈をぶつけてください。

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新型出生前診断:遺伝カウンセリング義務付け 開始延期へ [医療機関での報告]

ニュース記事より
毎日新聞 2012年12月15日 21時38分(最終更新 12月15日 21時49分)   毎日jp

また、最近の話題として・・・
石田純一・理子さん夫妻が第1子妊娠時「クアトロテスト血液検査」を受けたことを明らかにされました。
そして「ダウン症」の可能性があると告白されました。
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整形外科で補装具の採寸 [医療機関での報告]

歌舞伎症候群の特徴の1つに「脊柱側弯症」があります。北米グループの調査結果では19%の確立で発生すると発表しています。
これを矯正するための方策としてコルセットの装着があります。
今日、整形外科で「脊柱側弯症」を矯正するためのコルセットと特別な靴を作りました。
コルセットは約1年半ぶり。特別な靴は約1年ぶりの作成です。
特にコルセットは2003年から装着していましたが、身長の成長も最終段階に達し、骨盤も開いてきたので、「おそらく今回の作成が最終であろう」と先生はおっしゃいました。

今日のビデオ


余談ではありますが、100m走のオリンピック・ゴールドメダリストの「ウサイン・ボルト」も脊柱側弯症で悩んでおられるとニュースで知りました。このことは我々のとても大きな励みとなります。

(テーマ:コルセット(ブレース))
2006年3月3日
2008年06月12日
wearing a new Taylor back brace(新しいコルセットの装着)


2009年05月25日 17:01
Making an impression of her new back brace(新しいコルセットのかたどり)


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眼科検診後美術館へ [医療機関での報告]

SANY0333.JPG
学校から視力検査等の指示があり、眼科を受診しました。
診察後、名古屋市美術館で開催中の「大エルミタージュ館展」で美術鑑賞。
感想は「ポスターには印象派の有名画家が列記されていたが作品は各1品ずつの展示であった(マティスを除く)。」
多くの場合、この手の展示会は本国の美術館が工事中などで展示できず、海外出張して展示するケースが多いようだ。本物の美術館と同じものを期待するといつものことだがチョットがっかりする。また、本物の雰囲気に浸るのも無理がある。

次に「ラシック」へ行き、ウィンドゥショッピング。最近テレビで放映された、映画の手書き看板画家の作品も見た。
眼科検診後、美術作品に親しむという、立秋も過ぎ「芸術の秋」を少し先取りした1日でした。

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なっ、何と体重が減りました! [医療機関での報告]


ドクターから指導され続けていた体重の減少。
少しですがやっと叶いました。
これも毎朝のランニングなど、学校の強い取り組みの成果です。
ドクターからは「思春期の体重増加傾向の中で体重が減ったことはすばらしい」とお褒めの言葉をいただきました。
これからも継続が必要であります。

診察時に件の『MLL2遺伝子の変異とKDM6A遺伝子の変異が同時起こりえるか』について質問したところ、現実的には起こりえないとのことでした。
次回からの診察は1年に1度となります。

直近4年間の身長・体重の記録
① 身長135.0㎝ 体重38.3㎏(2008.1.25…11歳5月)
② 身長137.8㎝ 体重44.6㎏(2008.10.21…12歳2月) +2.8㎝, +6.3㎏
③ 身長139.8㎝ 体重46.8㎏(2009.3.24…12歳8月) +2.0㎝, +2.2㎏
④ 身長140.0㎝ 体重48.0㎏(2009.8.4…13歳0月) +0.2㎝, +1.4㎏
⑤ 身長141.0㎝ 体重52.4㎏(2010.1.5…13歳5月) +1.0㎝, +4.4㎏
⑥ 身長142.5㎝ 体重55.7㎏(2010.7.26…14歳0月) +1.5㎝, +3.3㎏
⑦ 身長142.2㎝ 体重58.2㎏(2011.1.24…14歳5月) △0.3㎝, +2.5㎏
⑧ 身長143.5㎝ 体重59.5㎏(2011.7.26…15歳0月) +1.3㎝, +1.3㎏
⑨ 身長143.1㎝ 体重60.4㎏(2012.1.13…15歳5月) △0.4㎝, +0.9㎏
⑩ 身長143.0㎝ 体重57.9㎏(2012.7.17…15歳11月)△0.1㎝,△2.5㎏

((テーマ:小児科(遺伝科)の定期健診)
2005.5.21…8歳9月
2005.8.26…9歳0月
2005.11.11…9歳3月
2006.2.24…9歳6月
2006.5.19…9歳9月
2006.8.24…10歳0月
2006.12.15…10歳5月
2008.1.25…11歳5月
2008.10.21…12歳2月
2009.3.24…12歳8月
2009.8.4…13歳0月
2010.1.5…13歳5月
2010.7.26…14歳0月
2011.1.24…14歳5月
2011.7.26…15歳0月
2012.1.13…15歳11月


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歌舞伎症候群の責任遺伝子についての素朴な疑問 [医療機関での報告]

従来から指摘されていた責任遺伝子(MLL2の変異)はその発生確率がいささか低いということから、別にほかに責任遺伝子があるのではないかとの疑念の元、更なる調査研究の結果(KDM6A遺伝子)の変異も責任遺伝子であると学会において発表されました。
ここで素朴な疑問が発生しました。
(MLL2遺伝子)と(KDM6A遺伝子)の両方ともに変異がある者はいないでしょうか?
仮に、もしいたとしたら、どういう症状があるのでしょうか?
確率的にほとんど発生はしないと思いますが、次の診察時に先生に聞いてみよう。
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狂犬病の予防接種…飼い犬のことです [医療機関での報告]

Azusaは1箇所の病院を除いて病院が嫌いです。
その例外の1箇所は「動物病院」です。
自分が注射をされるのが嫌いなため、犬が注射をされる瞬間までは手をたたいて喜んで見ています。
しかし注射が終わった刹那、犬の態度が豹変します。即ち、恐怖感から開放され、後は威張って「四本足」で歩き始めるのです。注射の瞬間で『喜び』をやめた理由は、犬の『仕返し』を恐れたためであります。

ここは人間観察するに格好の場所でもあります。
飼い犬とともに飼い主の高齢化も著しく、どちらが先に逝っても大きな問題となります。

((テーマ:動物病院)

2007-05-25 5年前です。みんな若い!!!
2008-06-18 飼い主と一緒で「結石」もちと判明 イタ
2008-10-06 待合で暴れます。 誰が?
2008-10-13 連ちゃんで動物病院へ
2009-06-02 3年前 人も犬もオデブに進化
2009-08-28 ストロバイト結石について
2010-04-28 ワンコの腹部・超音波診断
2010-10-18 掻き掻き治療
2011-06-09 1年前。ますますオデブに!

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中学3年間のコロニー受診のまとめ [医療機関での報告]

身長・体重の成長の記録
中1 身長139.8㎝ 体重46.8㎏(2009.3.24…12歳8月)
ーー 身長140.0㎝ 体重48.0㎏(2009.8. 4…13歳0月) +0.2㎝, +1.4㎏
ーー 身長141.0㎝ 体重52.4㎏(2010.1. 5…13歳5月) +1.0㎝, +4.4㎏
中2 身長142.5㎝ 体重55.7㎏(2010.7.26…14歳0月) +1.5㎝, +3.3㎏
ーー 身長142.2㎝ 体重58.2㎏(2011.1.24…14歳5月) △0.3㎝, +2.5㎏
中3 身長143.5㎝ 体重59.5㎏(2011.7.26…15歳0月) +1.3㎝, +1.3㎏
ーー 身長143.1㎝ 体重60.4㎏(2012.1.13…15歳5月) △0.4㎝, +0.9㎏
------------------------------
  3年間で、身長3.3㎝、体重13.6㎏ 大きくなりました。
※体重の増加には気をつけ、食事に配慮しましたが×でした。
 皆さん気をつけてください。

脊柱側弯症の検証(レントゲン写真での比較)
(2009.11.18)中1
SANY0987.JPG


(2010.12.14)中2
レントゲン.JPG


(2011.11.15)中3
SANY0282.JPG

そして、レントゲン室でのスナップ
SANY0281.JPG


(2009.05.25) ブレース(コルセット)の採寸状況 

完成しました
SANY0189.JPG


歯科を受診
(2009.11.06) レントゲン撮影により犬歯の欠歯を確認
x-ray(teeth).JPG


(2011.05.13) 歯科の定期受診および虫歯の治療


眼科受診  視力がどの程度かわからなかったので検査をしました。
(2009.11.17) 視力検査の状況

結果↓  そしてメガネを作ることになりました。
コピー ~ SANY0948.JPG


脳波の検査 
(2009.11.11) 部分てんかんがわかりました。ビデオは2008年のもの

SANY0930.JPG

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