歌舞伎(メーキャップ)症候群ネットワークinジャパンのホームページ作成

歌舞伎症候群のホームページを2002年3月17日に開設しました。
おかげさまで15年が経過いたしました。継続の重要性を体感しています。
また、開設のころとは状況が大きく変わりました。事例として
①原因が遺伝子の並び順にあること。
②患者数が増え、また、認知度が増したこと。
③各種法整備が伸展し、暮らしやすくなったこと。
④IoTが誰でも使用できる環境になったこと。等があります。
開設のきっかけは主人公にとって2代目の小児内科の先生からの提案でした。
最初に英語で書かれたホームページのコピーを渡されました。
・日本の医師が発見した病気でありながらほとんど知られていない。
・稀有な病気な為、国内では知識とネットワークが深化していない。
・海外ではネットワーク化が始まっている。
・医師ではネットワークの進展ができない。
・原因が発見されてからでは遅い。保護者のパワーが必要。
等の説明を受けたのち、「お父さんは多少は英語がわかるようだから、米国の団体と連絡を取りやってください」と言われました。
開設するのに1年くらい時間を要しました。
それまでにホームページを開設したこともない。「タグ」から勉強しました。
歌舞伎症候群の資料はほとんど英文であるため、英語の知識が必要でした。
そのためコロンビア大学の通信教育で「非英語圏に住む人の英語での学術論文の書き方」を受講し、まず読解方法から学びました。
そして「ステッドマン医学大辞典」を知人からプレゼントしていただきました(枕頭の書となりました)。不明な点は件の医師に聞きました。
併せてネットワーク化の方法も考えなければなりませんでした。当然米国の手法を参照しました。
現在はFacebookの非公開グループ で情報交換をしていただいているので本当に助かっています。また、教えていただくこともたくさんあります。
なお、主人公が他界後この主治医の先生にご挨拶した折、「情報発信はぜひ続けてください」と仰られました。
約束は守らねばならないと思っています。