特別支援学校・福祉作業所・医師へのお願い

2016年12月3日に「特別支援学校卒業生の成人を祝う会」がありました。
その中で「卒業後1年9か月間」と「今後」について情報交換がありました。
特記すべきことは、卒業後の環境変化で、大きく体調変化した子どもが少なからずいるということ。
もう少し詳しく書くと、
該当する子ども:重度の知的障害児
体調変化を起こした期間:卒業後2か月以内

以下、主人公のこと
体調変化の内容 : 急性１型糖尿病が卒業後約1か月で判明(入院・診断)
手遅れとなった理由 : コミュニケーション能力の欠如(痛い・痒いは言えない)
体調変化のキッカケ(原因)について、保護者の勝手な想像を描く。
・オチャメな性格で、在学中は周りの人たちの反応が良かった。人気者でした。
・作業所は学校と違い通所の目的が違う。
・オチャメな行動が周りの多くの人たちに受け入れられない。「ショック」を受けた。
・このように今までと生活環境が180度変わった。
・次第に、脳が拒絶反応を起こしはじめた。
・一般人であれば体調不良を訴えたり、ウツになったりする。
・自分で解決する人は、睡眠・食事・レジャー等で上手に転換する。
・元々コミュニケーション能力に欠けるので、気持ちを伝えられない。
・本人なりに努力したてせあろぅがかなわなかった。
・元々体の弱い(遺伝子レベルで)部分に脳から変な指令が出された。

現行制度で教育から福祉サービスへの移行は仕方がない。
「5月病」という言葉があるように、誰もが体調を崩す可能性があるのです。
特に弱者の環境変化は一気に転換するのではなく、徐々に転換させてほしい。
また、「生活介護」の意味を理解してほしい。

特別支援学校・福祉作業所・医師へのお願い
・コミュニケーション能力の劣る子どもへの経過観測の充実
・保護者と上記3者との情報共有
・学校・作業所は連携しているが、主治医も連携に加わる
・もう1度確認してほしい。
何をしてほしいか
・内科・神経科の定期的な検査
何時してほしいか
・卒業前1か月～卒業後2か月
・2週間に1度の血液検査と神経科の問診

主人公の「死」が無駄にならないようにしてほしい。